L'actualité de SOS Prema

Revendications

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Chers parents d’enfants prématurés,
A l’association, nous réfléchissons à des revendications auprès des pouvoirs publics. En effet, en leur donnant les rouages qui coincent sur le terrain, ils peuvent modifier ou créer des lois, réglementations, etc. Ainsi, nous avons fait voter l’allongement du congé maternité en mars 2006.
Aujourd’hui, nous nous tournons vers vous pour avoir votre expérience: quelles ont été les difficultés/les injustices auxquelles vous avez du faire face lors de la prématurité de votre enfant? Est-ce l’accès à l’AJPP qui vous a été refusé? Est-ce les km qui vous séparaient de l’hôpital et qui représentaient un coût trop important pour vous? Est-ce le suivi qui d’après vous a été insuffisant?
Ensemble, nous pouvons faire changer les choses, alors à vos claviers!
L’équipe SOS Préma

33 Commentaires

  • justine260987

    A l’hopital effectivement les aller et retour sont très fatiguants. Heureusement je n’habite qu’à 12km de l’hopital (niveau 3!) donc sa a été pour moi. Mais j’étais attristé de voir que certains parents ne pouvaient venir tous les jours à cause des kilomètres et du coût que cela représentait… De même impossible de passer une journée complète avec mon fils par manque de moyens à l’hopital. Je pense qu’il serait judicieux d’installer des unités kangourous ou un service dédié aux mamans de prémas pour qu’on puisse rester sur place…Ensuite, je pense qu’il n’y a pas de suivi après la sortie… On se sent bien seuls ou démunis de temps en temps et on ne peux pas comparer nos prémas aux enfants nés à terme. On manque de repères: quand est-ce que les bébés commencent à se tourner sur les côtés, quand commencer la diversification etc…

  • Bonsoir,

    Effectivement, la naissance prématurée est un combat pour la vie mais aussi un combat au quotidien pour aider nos bébés.

    Une des principales difficultés a été la distance et le coût engendré par les trajets. Pour être plus proche et entourée, je logeais chez mes parents et je faisais plus d’une heure de route le matin et autant le soir en prenant l’autoroute. Mon mari travaillant il était resté chez nous et faisait 1h30 de route pour rester une toute petite heure le soir avec notre fille et rentrait chez lui le soir. Il y a eu de nombreux frais: essence, usure de la voiture (je n’ose compter les kilomètres parcourus sur les deux voitures), les frais de péages,… Nous avions tenté de demander une aide auprès de la CPAM puisque je faisais les trajets également pour donner mon lait. Bien sûr nous dépassions les plafonds mais profession libérale, je me suis retrouvée avec une grande perte financière. Si c’était à refaire, je le referai, je n’aurais pas pu être loin de ma famille mais le coût financier et un stress supplémentaires quand les charges de la famille continuent à être prélevées: impôts, prêts,…

    Je regrette également de ne pas avoir été « aidée » dans mon allaitement. Ma fille est née à 30SA+1. J’ai donc tiré mon lait. Mais rien n’était mis à disposition au sein du CHR. Je tirais donc mon lait le matin en déjeunant (tout est fait pour optimiser le temps), je rejoignais pas fille, je sortais une heure entre les midis pour tirer mon lait dans la voiture (en plein mois de janvier) et déjeuner en même temps(aucune salle mise à disposition – impossible de tirer mon lait à la cafét’ et impossible également dans la chambre occupée par d’autres bébés et donc d’autres familles, sur une simple chaise de bureau), arrivée chez mes parents je tirais mon lait puis une dernière fois avant d’aller dormir. Autant dire qu’avec la fatigue, le manque de stimulation et l’absence de bébé, ma lactation a vite baissé. Je me dis que j’ai essayé d’en donner le plus possible mais bon…

    Concernant mon lait justement, quel regret d’avoir dû en jeter. Et oui! J’apportais mon lait tous les matins. Il était directement conduit à la biberonnerie de l’hôpital. Lors du transfert dans une unité plus petite, mon lait nous a suivi. L’hôpital étant trop petit, ils n’avaient pas les moyens de stocker tout le lait. Nous donnions à ma fille des biberons de lait récemment tiré ou le sein. Ils nous ont rendu le stock congelé. Nous avons essayé d’en congeler un maximum mais nous en avons perdu beaucoup. Nous avons essayé de le donner à un lactarium mais ils n’en ont pas voulu. Ca a été un crève-coeur. D’autant plus, qu’un mois après ça sorti, le congélateur était vide et ma lactation avait bien baissé.

    Tout cela peut paraître bien matériel mais ce sont des soucis supplémentaires dont on se passerait bien.

  • garance

    pareil, les km 130 AR sans compter la fatigue post preeclampsie, le fait de ne pas pouvoir rester toute la journée, avoir des fauteuils confortables et en nombre suffisant pour faire le peau a peau ou l’allaitement…j’ai le souvenir d’une maman qui à cause de la distance ne venait que le we, et j’ai le souvenir d’une maman en larme en voyant sa petite retourner en réa suite à l’operation du canale artériel… et oui, le suivi, avec l’angoisse de tout, de rien, ne ne pas savoir car plus entourer de notre equipe medicale alors oui, ces 3 facteurs sont à ameliorer pour le confort de bébé dabord et de nous parent. le conge maternite, j’en ai profite, merci Charlotte Bouvard, alors si d’autres parents peuvent en profiter pour le bien etre de leur enfant, ce sera magnifique

  • mimilou

    Bonsoir,

    Pour ma part je n’ai juste qu’une revendication, j’étais tous les jours auprès de ma fille pendant presque deux mois et le 1er mois j’avais un plateau repas offert par le chu, c’était pour les mamans qui allaitaient on mangeait ds la salle de repos. Au bout d’1 mois la direction a décidé d’arrêter d’offrir ce plateau repas évêché raison que certaines mamans commandaient les plateaux et ne les mangeaient pas le lendemain… Dc sandwitch ou salade tous les jours au relais en bas . Et idem lors de mon séjour en chambre mere enfant ou je suis restée 4 jours pas de petit dej pas de repas le midi ni le soir je trouve ça inadmissible le chu nourrit bien les mamans qui accouchent a terme alors pourquoi pas les mamans qui ont des bébés en neo nat ????!!!!!! C’est ma mere ou ma grand mere qui me faisait les repas du soir ! Sinon autre petite revendication ( plus un clin d’oeil car pas si important) au chu les mamans repartent avec la fameuse valise rose ben moi j’en ai pas vu la couleur c pas grave on est d’accord mais encore une fois on se sent a part …
    C juste sur le coup que ça m’a dérangé maintenant je m’en fiche de ne pas l’avoir reçu :)

  • justine260987

    C’est vrai que les mamans ou papas qui vont voir leur enfant toute la journée n’ont rien à manger… Il n’y a pas de salle mise à disposition ne serait-ce que pour pouvoir au moins emmener nos repas dans des gamelles parce que acheter à la caféteria ou autre sa a un coût et pas tout le monde peut se le permettre… Combien de fois j’y suis allé et je n’ai pas mangé parce que d’une aucune alimentation n’est permise dans le service (logique avec l’hygiène) et de deux je ne pouvais pas me faire à manger à cause de ma césarienne (complication avec réouverture partielle de la cicatrice et hématome) et la caféteria se trouvait à l’autre bout de l’hopital donc impossible de m’y rendre à pied…

  • tipuce30

    Pour ma part, ce qui m’a manqué c’est de pouvoir rester avec mon fils tout le temps. J’aurais aimé pouvoir bénéficier d’une chambre mère-enfant mais ça n’existe pas sur Amiens.
    Nous avions la chance d’avoir une salle pour tirer notre lait, avec des tires-laits à disposition (restez à amener nos téterelles et si on les oubliait ils nous donnaient des kits à usage unique) et je pense que c’est une nécessité dans chaque lieu d’accueil d’enfants prématurés.

  • Bonjour,
    Je n ai pas de « revendications » en soi car nous étions dans un hôpital qui laisse beaucoup de place aux parents et où e confort des enfants est très bien pris en charge : chambre individuelle, variateur de lumière, soins aux développement…
    En revanche, j aimerai qu à l avenir les papas puissent bénéficier d un « congés » paternité plus long, car souvent ils reprennent le travail très vite et font face aux questions des gens, doivent prendre sur eux alors qu ils sont inquiets pour leur conjoint et pour bb.
    J aimerai également que le suivi à domicile soit plus « complet ». Il me semblerait bien que nous puissions faire appel à une psychologue, c est souvent au retour à la maison que les nerfs se relachent un peu…

  • Je suis d’accord, rien n’est prévu au niveau des congés des papas. Mon mari a du aller travailler le lendemain de ma césarienne et j’ai donc rencontré seule ma fille. C’est un moment que nous aurions voulu vivre à deux. Mon mari a du poser de nombreux jours de congés pour essayer d’avoir de longs week-end pour « profiter » de notre fille à deux. A sa sortie de l’hôpital, il avait pris une partie de ses congés. Il était donc difficile pour lui de venir aux différents rendez-vous médicaux.

  • tipuce30

    Après une nuit de réflexion, je reviens !
    Ca serait bien que les infirmières soient mieux formées en ce qui concerne les soins de développement et les techniques d’aide à l’allaitement. Je pense que les personnes travaillant dans ces services devraient avoir des remises à niveau régulières pour permettre une prise en charge mieux adaptée.
    Et effectivement comme cela a été dit, les papas n’ont pas assez de congé paternité. Mon mari a dû reprendre le travail très rapidement après ma sortie de l’hôpital pour garder son congé paternité pour la sortie de notre fils. Et heureusement il travaillait dans l’hôpital où était notre fils sinon il ne l’aurait vraiment pas beaucoup vu….

  • clairette

    Voila mes revendications!! Très bonne idée cette actu!
    J’ai la « chance » d’avoir accouché à 33SA, Madeleine pesait donc presque 2 kg, les soucis en neonat étaient donc moins importants…
    -nourriture, comme mimilou pas de plateaux-repas en unité kangourou les 3 derniers jours d’hospitalisation donc je sortais acheter mon taboulé, ma tomate, mon jambon car pas de micro-ondes ni de salle à disposition. Et comme nous habitions à 500 km de l’hôpital (accouchement en vacantes) je ne pouvais rien préparer le soir.
    -suivi apres sortie: Madeleine n’était pas une grand préma donc pour eux, surtout que nous retournions chez nous, aucun suivi spécial nécessaire, seulement pédiatre de ville. Aujourd’hui les 3 semaines d’hospitalisations en neonat sont une ‘goutte d’eau » dans les séjours hospitaliers de Madeleine. Comme c’était ma 1ere je suivais les conseils des médecins et finalement elle a été trimbalée partout, « ils se refilaient le bébé ». J’ai beaucoup souffert de ce manque de suivi. Elle a quand meme eu des ulcères, une malvoyante severe détectée a seulement 11 mois car aucun fond d’oeil n’avait été demandé… un retard sur la psychomotricité fine, due aux difficultés de vision… bref il faudrait un suivi pour tous, qu’ils soient nés à 25 SA ou 35SA (en adaptant au fil du temps), les difficultés apres la sortie peuvent se rejoindre et le handicap peut aussi faire partie de nos vies meme avec une « petite » prématurité.
    -les indemnités kilométriques: bien sur lorsque mon mari venait le WE (il n’a pas pu prendre son congés paternité tout de suite car il faut 2 semaines pour prévenir son employeur), son A/R sur 1000km plus le péage nous coutait un bras!
    -les AJPP: quelle magnifique invention…mais… J’ai malheureusement eu un bébé trop tôt! J’ai eu mon diplôme d’infirmière 2 mois avant d’accoucher et donc je n’ai pas travailler assez pour bénéficier d’une quelconque aide financière. Aujourd’hui avec le handicap visuel de madeleine et la prise en charge qui en découle il m’est impossible de reprendre le boulot et donc nous sommes livrés à nous même… Une maman de préma doit pouvoir bénéficier d’aide même si elle vient tout juste de terminer ses études. (le cas est différent je pense lorsque l’on est chômeur, quoi que faudrait il peut être augmenter la durée des mensualisations car il est difficile de chercher un travail avec un bébé fragile!)

  • Ici le plus compliqué lorsque un de mes jumeaux est sorti je ne pouvais plus le ramener auprés de son frère et du coup je pouais être moins présente pour celui resté en néonat.
    Aussi le fait que le lien avec les ainés n’a pas pu se faire rapidement puisque mon ainée ne pouvait pas rendre visite à ses frères nous nous sommes battus pour cela. Et enfin un manque de suivi à l’hopital à leur sorties voir inexistant par les pédiatres qui les ont suivi durant eurs hospitalisation

    Tout cela sur clermont ferrand

  • Pour moi, même si mon domicile était loin du CHU (1h30 de route), j’ai eu la chance de pouvoir être logée dans une chambre financée par les pièces jaunes et prise en charge par ma mutuelle. Il est vrai que ce n’était pas évident pour les repas car je n’avais pas de véhicule et pas de grandes surfaces à proximité. Mon fils a été hospitalisé 2 mois et demi (né à 29 SA). La dernière semaine j’ai bénéficié d’une chambre mère-enfant mais sans les repas… Ma crainte est maintenant pour le futur. Je suis actuellement enceinte de 20 SA et mon fils à 22 mois. j’espère pouvoir prendre un congé parental de 3 ans afin de pouvoir m’occuper de ce bébé mais aussi et surtout de continuer à accompagner mon fils lors de ces 3 RV hebdomadaires au CAMSP. J’espère donc avoir le temps de le poser avant que notre « cher » gouvernement le modifie comme il est prévu et de le raccourcir à 1 an. Le + judicieux pour moi serait la possibilité de le prendre au choix 1 ou 3 ans au cas par cas et que ce ne soit pas imposé.

  • farah161109

    Bonjour,
    - Pour ma part, je souhaiterai que les unités kangourou (que je ne connaissais pas) soient présentes dans tous les hôpitaux / cliniques de niveau 2 ou 3. Là où ma fille a été transportée, un hôpital de niveau 3 (celui dans lequel j’ai accouché était de niveau 2), il n y avait pas de place pour les mamans, du coup j’arrivais le matin et repartais le soir. J’aurai voulu pouvoir dormir au près de ma fille qui est quand même restée 2 mois te demi à l’hôpital.
    - Je souhaiterai également que les papas aient droit à un congés paternité plus long – - – que les trajets soient remboursés pour ceux qui habitent loin de l’hôpital.
    - Qu’il y ait un suivi plus régulier à la sortie de l’hôpital et pas tous les 3 mois voir même plus parfois.
    - Et enfin , qu’il y ait des personnes à l’hôpital qui puissent nous expliquer tous nos droits en terme de congés mat, aide financière (AJPP), SESSAD, MDPH…

  • sandrinep2

    Bonjour,
    Pour ma part, je souhaiterais tout d’abord une « harmonisation » au niveau du suivi. Mon fils est né à 31SA et la plupart des bébés nés à ce terme sont suivis dans un CAMSP… mais pas le mien! J’aurais pourtant souhaité ne pas être « lachée dans la nature » à son retour de l’hopital et avoir un suivi régulier. Le risque de séquelles est là, et les pédiatres de ville ne sont pas franchement qualifiés pour le suivi des prématurés (calul en AR au lieu d’AC…).
    De plus, je rejoins l’avis des autres personnes en ce qui concerne les frais kilométriques qui sont souvent élevés. Les allers-retours tous les jours avec 2 voitures différentes… entre l’essence, l’usure de la voiture et l’autoroute, je n’ose même pas compter le montant total!
    Ca serait également bien s’il y avait la possibilité de pouvoir profiter des plateaux-repas de l’hopital en neonat!
    Je ne parle pas du congé paternité puisque le Papa travaillant en Suisse (nous habitons à la frontière), il n’a eu droit qu’à un seul et unique jour de congé! :-(

    Et petit détail, Mimilou en a parlé, je n’ai également pas eu droit à la fameuse « boite rose »… une fois de plus, on se sent exclues… comme si notre bébé n’était pas « reconnu »… heureusement que j’ai eu droit à la poche SOSPrema! ;-)

  • monloulou

    Bonsoir,
    Pour ma part je n’ai rien à redire quant à la prise en charge de notre enfant (je ne peux parler que de la réa). Par contre, et même si la grossesse n’est pas une maladie, un suivie plus rapproché ou peut-être une ou des oreilles plus attentives aux bien être des futures mamans devrait être proposé. Prendre en considération les dires de la patiente, qu’il y ai plus d’échanges entre le soignant et le soigné.
    Et puis en ce qui concerne « l’après » beaucoup ici parle du suivie des enfants, mais quand l’enfant n’est plus là, les parents sont presque lâchés dans la nature. Le personnel de réa nous ont bien dit que nous pouvions les recontacter pour la moindre question et cela même des années après, mais quant au suivie du deuil ou en tout cas pour débuter le deuil nous sommes tout de même démunies.

  • J’ai une revendication aussi.

    Depuis avril, la stérilisation à l’oxyde d’éthylène pour les biebrons, tétines et téterelles jetables est interdite en maternité, en raison des dangers de ce produit. C’est une recommandation de la DGS, qui suit simplement une loi datant d’il y a fort longtemps, interdisant l’utilisation de ce produit pour tout ce qui est en contact avec des denrées alimentaires.

    Mais cette recommandation n’évoque pas les sondes gastro-nasales, et précise qu’on continue pour les bébés prématurés et immuno-déprimés. Car en effet, c’est un mode de stérilisation à froid redoutablement efficace.

    Mais ce produit est extrêmement dangereux. Et nos bébés en avance y sont exposés non pas 4 ou 5 jours comme en maternité, mais pendant des semaines voire des mois, chaque jour, parfois même en continu.

    Ma revendication est de cesser cela. De trouver des laternatives : fabriquer ces tétines, bibs et téterelles dans des matériaux supportant la stérilisation à la vapeur, ou arrêter d’utiliser ces choses jetables, ou d’autres pistes encore que je n’imagine pas.

    J’ai lancé une pétition en ligne, sachant bien pourtant que c’est un piètre moyen de revendiquer. Je suis certaine que SOS Préma ferait bien mieux, c’est une revendication que j’aimerais vous confier.

    Je n’ai jamais eu l’occasion de remercier SOS Préma pour avoir permis que les congés maternité puissent être adaptés à la prématurité et je le fais donc aujourd’hui : MERCI !!!

  • enes

    Je suis d’accord avec tipuce30! Les personnes travaillant dans ces services (infirmières puéricultrices etc) devraient avoir des remises à niveau régulières…
    Les papas devraient bénéficier d’un congés paternité plus long…
    Complètement d’accord avec Clairette! Quelque soit la situation de la mère, elle doit pouvoir bénéficier des aides (ajpp etc).
    Un suivi plus complet au retour à domicile… que nous puissions faire appel à une psychologue, car c est souvent au retour à la maison que les nerfs se relachent un peu…

  • Moi personnellement, j’habitais à 10 min de l’hôpital je n’ai eu aucun soucis pour le trajet mais en revanche j’ai eu des soucis pendant le séjour de mes garçons. Néanmoins le service de réanimation etait bien, mes garçons y sont allés 2 mois, ça a été des périodes difficiles mais le plus dur était le service des soins intensifs, là-bas mes garçons n’étaient pas beaucoup suivis, je passais mes journées entiéres avec eux, j’étais sur le fauteuil et je vous jure que le personnel soignant je les ai vu 2 fois quand mes garçons etaient sous oxy et que leurs machines dés fois ne fonctionnaient plus; mais sinon il ne faisait jamais attention car il y avait beaucoup d’enfants. Et pas assez de personnel pendant la période d’été, ils ont sejourné 2 semaines mais moi ce que je trouve le plus dur c’est quand on est à la maternité sans nos enfants c’est comme si on existait pas, on vient jamais nous voir, pas de cadeaux de la part de la maternité. On est laissés pour compte alors qu’on a besoin de soutien médical et concernant la sortie, ils sont sortis y’a 1 mois et ils ont toujours pas étaient revus par la pmi, je trouve qu’on est pas assez suivis après. Si je faisais pas attention à tout et ben eux ils font rien; mon fils avait un bilan sanguin a faire 1 mois apres le début de son traitement, quand je suis sortie on m’a dit: on vous enverra les papiers pour le faire. C’est moi qui ai du faire toutes les démarches, il l’avait oublié. Enfin bref, je ne suis pas là pour raconter ma vie mais j’exprime mon ressenti.

  • claire59

    Bonjour, je vais tout d’abord vous remercier de nous permettre d’avoir un congé maternité allant jusqu’à la date prévue initialement.

    -les médecins suivant les grossesse devraient avoir une formation sur les MAP et être plus à l’écoute des femmes enceintes…cela pourrait éviter une partie des naissances prématurées (ce qui a été mon cas, mon médecin généraliste m’a quand même dit qu’à 4.5mois l’utérus se préparait à l’accouchement d’où mes trop nombreuses contractions!!)
    -l’aide à domicile est peu connues des mamans en MAP à domicile, l’information n’est pas assez diffusée (par médecins, pmi, sage femme)et une prise en charge plus importante devrait être mise en place car en cas d’alitement strict ou semi strict la maman n’a pas la possibilité de s’occuper des aînés et de la maison.
    -Je pense qu’une prise en charge des frais kilométriques devrait être mise en place car nombreux sont les parents ne pouvant être auprès de leur(s) enfant(s)autant qu’ils le souhaiteraient en raison de problèmes financiers.
    -le congé pour les papas (en général) mais plus particulièrement pout ceux dont l’enfant est né prématurément devrait être plus long pour leur permettre d’être auprès de l’enfant et de la maman pendant l’hospitalisation…ainsi qu’au moment du retour à la maison.
    -Les services de soins pourraient effectivement recevoir une formation sur l’allaitement d’un enfant hospitalisé. Des lieux adéquats devraient être mis à disposition dans tous les hôpitaux ayant des services de néonatologie.
    -une harmonisation des modes d’hébergement des mamans lors de l’hospitalisation de l’enfant pourrait permettre. Services mère-enfant, unité kangourou pour les mamans et leur bébé.
    -le manque de personnel du côté de la néonatologie explique que les soignants n’entrent dans le box que pour mettre les seringues pour les sondes gastriques puis que les machines surveillent l’état de santé des bébés.
    -les informations sur les ajpp etc devraient être données pendant l’hospitalisation du bébé au sein de l’hôpital.
    -l’accès aux ajpp devrait être possible pour toutes les mamans, étudiantes, demandeuses d’emploi…
    -le suivi post hospitalisation pourrait être harmonisé car trop différent en fonction des hôpitaux.
    -un suivi psychologique est parfois proposé pendant l’hospitalisation du bébé, il est même aussi parfois possible de le poursuivre après la sortie mais la réalité rattrape vite la théorie: trop de demandes et pas assez de personnel qualifié donnent donc la priorité aux parents d’enfants toujours hospitalisés.
    -l’arrêt de l’utilisation de la stérilisation à l’oxyde d’éthylène pour le matériel utilisé pour les bébés nés avant terme.
    -la boîte rose non distribuées aux mamans d’enfants nés prématurément renforce le sentiment d’exclusion.
    -une salle permettant aux parents de se restaurer (avec réfrigérateur et micro ondes et évier) est un aménagement à trouver dans tous lieux accueillant des bébés prématurés.
    Merci à SOS Prema de nous soutenir et pour sa volonté de faire bouger les choses.

  • chris CL à Rennes

    le suivi non systématique par le camps peut parfois être incompréhensible pour les parents. certes il faut avoir un systeme de choix mais qui ne repose pas uniquement sur le nombre de semaine né avant terme. On fait des choix parce que il y a un manque flagrant de moyen.
    Le plus aberrant à mes yeux ce sont et ce qui m’a révolté ce sont les critères d’attribution du vaccin VRS (certes qui coute une fortune) qui sont opaques et repose sur des critères ministeriels. allez dire cela aux parents de prema ayant des gros problèmes de poumons et qui sont nés quelques semaines avant leur date fatidique….

  • cyanne

    Bonjour,
    J’aurais une « revendication » concernant nos minis bébés devenu grands… Certains mini bébés gardent malheureusement des séquelles dû à leur prématurité.

    -Alors, quand on me dit que le synagis c’est jusqu’à 2 ans, c’est le protocol ! Ca m’énerve ! Il faudrait faire en sorte que suivi les séquelles des enfants, ils puissent avoir accès à TOUS les médicaments qui l’aideront le mieux possible !

    -Que la prise en charge 100%, couvre aussi les frais d’hospitalisation !

    -Que chaque parent soit informé de ces droits, et une sorte de bloc note des différents organismes (CAMSP, MDPH, etc…)

    -Que les infirmières fassent des stages, pour leur apprendre à mieux gérer nos minis bébés ( par ex: ne pas rater X fois une perfusion !)

  • mimilou

    Juste une petite chose encore car pas mal de mamans en parlent, j’ai eu l’occasion de rencontrer l’assistante sociale de la maternite qui est venue se présenter au début du séjour en neo nat d’EMma elle m’a propose de m’aider dans mes démarches administratives j’ai refuse car cela n’était pas difficile pour moi. Je connais une maman qui elle a accepte car elle n’avait pas la tete a ça ! Moi je lui ai juste demande de l’aide qd au bout de deux courriers envoyés a la cpam mon dossier pour le congé maternite n’était toujours pas bon et ils avaient perdu mon courrier dc elle a relancé pour moi. Donc cela devrait etre normal qu’une assistante sociale vienne au début du séjour hospitalier voir a la fin ou meme apres que l’enfant soit rentre a la maison qd des séquelles surviennent . A part ça je trouve que les agents des organismes de secu. ( cpam et caf) ne sont pas au courant ou ont oublié la législation de certaines prestations je l’ai vu avec la cpam pour le congé maternité et je l’ai aussi vu avec la caf ( j’y travaille ) pour l’ajpp j’ai posé une question sur le droit a l’apl qd on touche l’ajpp et cela a engendré une discussion houleuse avec 4 techniciens des prestations car ils n’étaient pas ok entre eux ils ont été obligé de chercher la réglementation ???!!!!! Car c’est une prestation qu’ils ont très peu pratiqué dc ils oublient ! Alors la par contre j’ai pas de solution a apporter a part une remise a niveau obligatoire sur certaines prestations mais bon je pense que ce n’est pas le pb majeurs régler des directeur de caf …

  • fideline

    Pour notre part, nous n’avons pas trop à nous plaindre de l’hôpital dans lequel Alana est née à 25 semaines : bon suivi de l’allaitement,pièce avec tire-laits, chambre pour parent éloigné et en soins courants chambre mère-enfants.
    Par contre,il reste des points à améliorer :
    - prolongement du congé paternité (pour lui aussi c’est très dur)
    - meilleur suivi de l’enfant après la sortie : on est un peu laché par l’hôpital
    - possibilité de prolonger le congé maternité de l’enfant pour allaitement : quand on sait tous les anti-corps que celà apportent au bébé.
    - meilleure information des aides possibles et des allocations.
    - augementation des montants des allocations (je rêve un peu) pour faciliter l’arrêt partiel ou total d’un des parents pour suivre son enfant prématuré et faciliter ainsi la disponibilté pour les nombreux rendez-vous médicaux.

  • fideline

    Je me peremts de rajouter à mon message précédent :
    - Une aide supplémentaire pour les enfants prématurés qui existe au Québec. (Après de multiples démarches auprès de la Régie des Rentes du Québec, initiées par l’ensemble des néonatalogistes et Préma-Québec, la prématurité a été ajoutée et les critères ont été assouplis sur le formulaire de demande de « Supplément pour enfants handicapés ». Cette mesure permet aux enfants prématurés de 28 semaines et moins (ou 1000g et moins) d’être éligibles à une allocation pour une période de deux ans… Évidemment, la prématurité n’est pas un handicap en soi ! Le formulaire porte ce nom afin de répondre à un plus grand nombre d’enfants au Québec ayant des besoins spéciaux.)

  • bonjour!

    Mon fils est né à 32 SA et il n’a pas eu une très longue hospitalisation comme certain.

    Voici les points qui m’ont le plus gênée :
    - changement par 3 fois d’hôpital soit 3 villes différentes pendant son hospitalisation : 1 pour la naissance, 1 pour la réa, 1 pour le « maturage ».
    - le manque d’intimité se faisait ressentir, pas facile de profiter de son petit avec le ballet des infirmières, les parents qui viennent aussi visiter leurs petits. Je me suis vue allaiter dans une pièce pleine, tentant aussi de trouver une position me cachant de la baie vitrée ou les familles contemplaient leurs petits. La rencontre avec un petit préma est difficile de par sa situation, on a besoin de ce moment magique, seule avec lui, dans le calme…
    - les infirmières n’avaient pas de connaissance en allaitement, heureusement que j’avais allaité ma fille auparavant, cela m’a bien aidée.
    - le papa n’a pas de congé spécifique, il a gratté tout ce qu’il a pu en RTT, congés payés. Pourtant sa présence a été fondamentale.
    - pas de suivi spécifique après la sortie, juste 1 visite à l’hôpital puis plus rien. On s’est posé des questions sur le développement de notre fils et cela aurait été profitable d’avoir des rdv pour nous écouter et dissiper nos doutes.

    Voilà ma contribution…

    Bonne journée!
    Sandrine

  • boutdumonde

    les revendications que j’aurais sont les suivantes :
    -prise en charge d’un logement ou des frais kilométriques. Personnellement, j’ai fait mes 180km AR tous les jours pendant 1 mois et demi fatigue fatigue !!!
    - repas offerts pour les parents parce qu’effectivement, je trimballais déjà mon lait, il fallait que je pense à mon sandwich ou autre…
    MAIS SURTOUT
    - ALLONGEMENT DU CONGE PATERNITE mon compagnon a beaucoup souffert de devoir reprendre le travail si vite et de ne pouvoir voir son fils que le we car trop loin de l’hôpital !
    - et un lit pour la maman ! les premiers jours, j’ai été séparé de mon bébé (j’ai accouché dans un hôpital niveau 2 et il a été transféré au iveau 3… à 100 km) car il n’y avait pas de place pour moi !
    voilà
    Laure

  • Bonjour,
    Je suis contente que cette question des revendications soit mise sur la table.
    En 2010, j’ai mis au monde ma petite Léna à 27 semaines et 2 jours de grossesse. Si aujourd’hui, tout va bien pour elle, nous avons pu faire le constat des difficultés que nous avons rencontré pendant son hospitalisation.
    J’ai accouché dans une maternité niveau 2. Elle est donc partie,seule, à une heure de vie (en hélicoptère) à presque 200 km de nous, en réanimation néonatale.
    Le lendemain, j’étais déjà dehors pour aller voir ma fille : le début de la galère. En effet, l’éloignement a un coût : autoroute, gasoil, fatigue.
    Nous ne pouvions aller la voir que tous les deux jours. Un vrai crève coeur. Heureusement le soutien familial était présent.
    Nous avons essayer tous les recours pour avoir des aides (CPAM, mutuelle, assistante sociale). Rien n’ai pris en charge.
    A un moment où n’avions pas la tête aux démarches administratives, il fallait bien avoir les pieds sur terre et réagir.
    Car, en plus,il faut penser à prévenir cpam et caf que la situation a changé pour que tous les droits se mettent en route.
    Nous sommes très heureux de ce qu’est devenue notre fille. Elle n’a aucune séquelle de sa prématurité. Elle a été très bien prise en charge. Que se soit à la mater III pendant un mois ou quand elle est revenue à la mater II à 20 km de chez nous.
    Mais même à ce moment là, pour que nous puissions aller la voir, avec son papa,il fallait faire garder notre fils ainé (2 ans à ce moment là). Donc détour de 60km (A/R) par la famille avant d’aller la voir. Ceci pendant un mois et demi.
    Nous ne regrettons rien de cue nous avons fait. Nous aurions juste aimé être un peu plus présents pour elle. Mon absence, à cause du coût que ça engendrait,me laisse un goût amer.
    Séverine

  • natach74

    Bonjour,
    Ma principale revendication serait l’absence d’aides financières pour les parents. Ma fille est née à 25SA+6 à 1H30 du domicile familiale. J’ai fait le choix de me loger sur place pendant les 2 mois de réa. Ce qui nous a coûté cher en plus des allers-retours en voiture du papa pour venir nous voir. Ensuite ma fille a passé un mois en néonat à 45 minutes de chez nous. 1h30 de trajets en voiture par jour ce qui a un coût non négligeable quand on voit le prix de l’essence. On n’a pu le faire mais je sais que certains parents ne peuvent pas aller voir leur enfant aussi souvent qu’ils le veulent par faute de moyens financiers, ce qui n’est pas normal.
    Concernant l’hospitalisation et le personnel rien à dire, ils étaient supers. Par contre, on nous avait dit qu’en tant que maman de grand préma ,j’avais le droit à 12 jours à la maternité (surtout quand on habite loin) mais comme dans beaucoup de maternité au bout de 5 jours, ils m’ont gentiment demandé de partir. Les pédiatres m’ont beaucoup soutenus mais rien eu à faire.

  • annec

    Bonjour!
    Je suis maman de petites jumelles nées à 26 sem+6 … Et tout d’abord je voudrais remercier le service de réa et de neonat de Toulouse, ils ont vraiment été top! Je ne les remercierai jamais assez d’avoir si bien pris soin de mes bébés mais aussi de nous !
    On a eu de la chance: avec de supers équipes, infirmières , puer, pédiatre …. Un grand soutien !
    Au niveau pratique : salle ( très petite c sur mais qui a le mérite d’exister ) avec frigo et micro onde pour manger, salle avec tire lait, ateliers….
    Après c vrai qu’au niveau budget ça a été compliqué : 100kms aller retour pendant 2 mois et demi ….+ péage … C vrai qu’une compensation serait bienvenue …
    Sinon la grande revendication que je voudrais exprimer c’est par rapport à la prise en charge des papas ! C dur pour les mamans bien sur , mais pour les pères qui n’ont pas plus de congés , cumuler le boulot, les visites à l’hôpital en sortant et le stress d’avoir ses enfants malades … C ‘est très dur … Je ne comprend pas pourquoi rien n’est mis en place pour eux !
    Par la suite et c’est peut être plus spécifique aux jumeaux , mais on s’est aussi rendu compte qu’il n’y a aucune aide pour prendre en charge un des 2 quand le second et hospitalisé ou en rdv médical ( très fréquent pour les grands prema ! ) dc pareil le papa doit poser des jours de congés …..
    Merci poir les futurs parents …. :)
    Anne

  • Bonjour!
    D’abord un grand merci pour toutes les actions que vous avez déja mené!
    Je suis la maman d’un petit garçon né à 31SA+4.
    Nous avons été très soutenu par l’équipe aussi bien en réa qu’en néonat.
    La sortie a été plus difficile, comme beaucoup d’autres parents on a l’impression d’étre laché dans la nature.
    Un peu plus de temps pour les papas seraient un vrai plus, meme si on ne peux pas obtenir un congés paternité plus long, la possibilité d’aménager son temps de travail devrait être accessible.
    Comme les mamans qui allaitent, les papas de prema pourraient peut etre beneficier d’une heure par jour voire plus.
    Mon mari ne pouvait voir notre fils qu’une heure par jour sauf le week end.J’ai bien conscience que pour d’autres parents une heure par jour c’est déja super, mais justement tous les papas devraient pouvoir voir leur enfant tous les jours.
    Et il était tellement fatigué qu’il passait son heure a dormir avec son fils dans les bras. Il ne faut pas oublié que les pères on besoin de ce contact.

    D’autre part, il y a une grande incrompéhension de la prématurité à l’école et notamment dans les écoles maternelles, une campagne d’information ou meme des interventions dans les écoles avec les instits leur seraient profitables.
    Par experience je peux vous assurer que parfois on frole la discrimination. Certains parents n’osent meme pas parler de prématurité avec les personnels de l’éducation nationnal, et pire encore les médecins déconseillent parfois de parler de prématurité…
    Les parents son démunis face a un tel rejet et une immense incompréhention des enseignants.

    Merci
    Lily

  • Bonsoir monfils a 19 ans , j’ai refuser de sortir sans. Lui ne 4semaines avant therme
    Ma mere est venue vivre chez nous j’avais trois autre enfants
    L alaitement etais pour moi la solution pour ne pas etre obliger de rentree seule
    20 ans apres la rentabilite est le maitre mot ,inadmissible’j'ai telephoner au 15 car j’ai trouver une femme qui avais eux une cesarienne plier en deux son bebe de 5 jours etàis en garde et cela ,l’an passer ,inadmissible faut faire changer
    Claire

  • le 26 janvier 2010 a l hopial de bayonne naissait rafael a 30 semaines!!!!!
    un beau sejour a l hopital…un grand soutien pendant ses 12 jours !!!!
    mais le conges parental pour un 1er bebe est de 6 mois ; ben laisser son bebe 2 mois a l hopital lors du retour a la maison : quelle joie!!!!! mon plus grand bonheur mais pour 4 mois ;-(
    je pense que cela est a revoir!!!

  • Bonjour,
    la plus grande injustice c’es que mes indemnité de congé maternité mon été refusé vu que mon fils est né lors du congé parental de son frere comme si je pouvais prévoir. J’ai deja fait un appel et la je suis de nouveau sur un avis défarobale je peux refaire appel mais a quoi bon la loi est mal faite :s me reste plus qu’a rembourser ces indemnité . Il m’aurait prévenu avant j’aurais pris directeent un congé parental