L'actualité de SOS Prema

Sondage »: « Dans un monde idéal… »

Inconnu

Chers tous,
Comme vous le savez, nous travaillons, avec les médecins, à améliorer la prise en charge de la prématurité.
Voici la question de la semaine:
« Dans un monde idéal, où l’on ne se met aucune barrière, qu’est-ce qui aurait pu vous aider pour être auprès de votre enfant autant que vous le souhaitiez, qu’est-ce qui aurait pu vous aider dans votre parcours? »
Merci pour vos réponses,
L’équipe SOS Préma

47 Commentaires

  • elodie38

    bonjour,

    En ce qui me concerne, je pense que le transfert de la maman auprès de son enfant devrait être systématique ! Que c’est dur d’être séparé de son bébé.Et puis c’est tellement frustant de ne pas pouvoir rester autant que l’on veut à ses cotés (lorsqu’on est hospitalisé dans une clinique privé qui nout met la « pression » pour ne pas rester trop longtemps hors des locaux). Voilà mon avis de maman d’un bééb qui a eu besoin d’un transfert en réanimation néonat à 38 SA.

  • ketty1

    Parole du papa: un congé spécifique aux papas
    Parole de la maman: un accès 24h/24 dès la réa et pourquoi pas des chambres parent-enfant dès la réa.

  • monloulou

    Mon homme pense la même chose, un congé paternité spécifique.

  • clairette

    Ici une chambre mère enfant des le départ, un congés pour le papa !

  • Loulou2011

    je confirme le congé paternité spécifique. Ici, nous avions accès 24/24 en réanimation et médecine néonatale.

  • claire59

    Ici on aurait aimé avoir un accès 24/24h, une chambre mère/enfant, un congé spécifique pour le papa…

  • justine260987

    Il est indispensable de pouvoir avoir une chambre mère-enfant pour pouvoir rester avec… ou au moins une chambre dans l’hopital ou juste à côté. J’ai eu la chance extraordinnaire d’être seulement à 10 minutes de l’hopital mais suite à une césarienne mal cicatrisée et ouverte sur un côté la douleur était tellement intense que je ne pouvais resté que 3h maximum auprès de mon fils… J’aurais pû avoir une chambre à l’hopital ça aurait facilité les choses car vu mon état la voiture m’était interdite mais comment faire autrement?… Bref la cicatrisation a mis du temps (2 mois avant que je ne puisse marcher correctement et 15 minutes d’affilée!) et cela m’a empêcher d’être présente plus souvent pour Ethan…. Les chambre mère-enfant (ou du moins le terme parents-enfant que je trouve plus approprié) sont indispensables je penses…

  • J’ai eu la chance de pouvoir rester dans le service maternité , un étage en dessous du service néonat pendant toute la durée du séjour de mes jumelles et je confirme que ça été très très important pour nous en tant que parents et certainement pour elles aussi…. cela devrait être systématique pour les mamans qui le souhaitent.

  • tipuce30

    Une chambre mère/enfant ou au moins une chambre dans le même bâtiment que notre enfant.
    Et côté papa, un congé spécifique ou au moins des aménagements horaires.

  • mimilou

    un congé spécifique pour les papas me parait vraiment nécessaire. Et une chambre pour les mamans. Un accès 24/24 est vraiment une bonne idée je l’ai connu est c vraiment bien. Apres la chambre je n’y serais pas restée j’avais besoin de sortir prendre l’air et d’être ailleurs de voir ma famille quelques amis de retrouver mon chez moi apres avoir passé entre 11 et 13 h avec ma fille mais je peux comprendre que certaines mamans ont besoin de cette option.

  • Je me joins aux autres commentaires pour dire qu’il serait vraiment bien qu’il y ait des chambres parent-enfant dès la réa.
    Aussi,ayant vécu le transfert de ma fille après la réa et les S.I dans une néonat plus proche de notre domicile, il serait bien que les services qui font ce transfert (SAMU ou ambulances privées) acceptent qu’il y ait un des parents dans le véhicule pendant le transfert. Car les kilomètres dans ce cas, sont une vraie torture pour les parents. Egalement, une prise en charge au moins partielle et systématique des frais de transport dans le cas où la néonat se trouve à une certaine distance. Notre fille étant hospitalisée à 100 kms de chez nous, nous faisions 200 kms par jour et cela pendant plusieurs mois. Nous avons fait 13 000 kms en 3 mois et le budget essence s’élevait à 600 euros par mois…(merci les papys et mamies qui nous ont bien aidés pour que nous puissions aller voir notre fille chaque jour).

  • - un accès 24h/24 du service ( j’en ai bénéficié et il est regrettable que ce ne soit pas le cas partout )
    - Une chambre parent/enfant ou au moins une possibilité d’hebergement pour les parents proches de l’hopital.
    - Un congé spécifique papa serait également une excellente chose.

  • Sans aucun doute des chambres mere/enfant,pour pouvoir etre avec son bebe le plus de temps possible et surtout les nuits.

  • Bonjour,

    J’ai eu la chance de ne pas être bien loin de mon fils lors de sa naissance mais il faut que la proximité mère/enfant soit systématiquement recherchée. Un congé pour le papa serait le bienvenu, nous avons mis RTT+congé+ tout ce qu’on pouvait pour que mon mari soit dispo pour notre fils. Enfin, un suivi du bébé devrait toujours être proposé. Nous avons eu une visite spécifique 1 mois après la sotie de l’hôpital puis plus rien. Nous sommes restés avec bien des questions et des doutes sur le développement de notre préma et cela a été douloureux nous nous sentions abandonnés.

  • AH

    Une vraie intimité avec mon bébé. Je trouvais très désagréable cette chambre minuscule où il y avait trois bébés ; où le personnel soignant entre et sort continuellement, où on fait la toilette du béb sous le regard des autres parents.

  • Je trouve qu’il n’est pas normal que le rapprochement maternel soit si difficile a obtenir. Je me souviens avoir été obligée d’insister lourdement pour etre transférée dans le meme CHU que mes jumeaux. La situation est dejà penible alors etre dans les memes murs que son enfant me parait indispensable.

  • emilie50

    Des chambres parents enfants en nombre suffisant… Dans notre hopital, seulement 2, et du coup « réservées » au presque sortant… Et un congé spécifique pour le papa… Car bien souvent, ils gardent leur congé paternité pour la sortie, mais du coup, dur dur pour eux d’aller travailler sereinement quand bébé est à l’hopital, et dur dur pour la maman qui a parfois l’impression de gérer cette situation toute seule… Sans compter lorsque l’enfant est transféré à Tataouine-les-flôts, et qu’il faut faire 100km pour aller le voir…

  • Un lit pliant a disposition dès la réa car passez jour et nuit sur une chaise inconfortable apres une cesarienne c’est très fatiguant et très difficile de sortir du box pour aller se reposer.
    a montpellier on pouvait y aller 24h/24h et c’est très bien.

  • Comme les autres parents, ce qui m’aurait fallu pour mieux accompagner mon bébé, des conditions de vie en réanimation « pédiatrique » pour l’hôpital dans lequel j’ai accouché, plus douces et plus calmes. C’est le bruit je crois qui m’a le plus gêné et pour les bébés je pense que ce n’est pas facile non plus.
    Plus tard, en néonatologie, des conditions de vie plus intimes, plus discrètes. Etre dans des conditions décentes pour pouvoir apprendre à son enfant à se nourrir, ne pas être confronté des journées complètes à la promiscuité quand on est soi même très fatiguée par le rythme imposé par cette naissance hors normes : des allers retours incessants, pas la possibilité de se reposer quand on est jeune accouchée, souvent césarisée et que l’on doit aller à l’encontre de notre corps qui veut et a besoin de se poser. Des conditions de nutrition plus appropriées à notre état. Etre obligée de se nourrir de sandwichs à la cafet chaque jour alors que c’est notre propre lait qui sert à renforcer nos bébés. Et bien sûr, la même possibilité que les accouchées « normales » à condition que le bébé puisse le supporter bien sûr, une même chambre aménagée pour la maman et le bébé. Ca me parait couler de source. Je me souviens que les dernières semaines à la néonat, mon fils partageait sa grande chambre avec 4 voire 5 autres enfants, ce qui veut dire 8-10 autres parents et bien sur le formidable personnel médical. Un avant-goût, mais prématuré, de colonie de vacances…

  • Nous avons eu la chance d’accéder à la maison des Familles de Poitiers au pied de la tour d’hospitalisation. Malheureusement cette dernière va être détruite dans l’optique d’en reconstruire une autre en 2014. En attendant comme les proches des malades vont-ils pouvoir rester plus sereinement à proximité de leurs proches.
    L’accès dans le service réanimation est 24h/24h avec une superbe prise en charge par les infirmiers (notamment la nuit car le service est plus calme ); je rejoints ce qu’à dit une des maman : être transférée auprès de son enfant quelques heures après l’accouchement est une énorme souffrance ; se retrouver dans le service maternité sans son enfant et entendre les autres nourrissons pleurer est invivable.

  • boutdumonde

    un transfert systématique de la maman (et pas seulement la promesse), des chambres mère-enfant dès la réa (j’étais à 100km de l’hôpital) et pour les papas un congé spécifique !

  • princessethea

    Des chambres (dans tout les hôpitaux)où l’on peut rester près de son bébé hospitalisé en néonat, jour et nuit.

  • Pour moi plus de chambre parents/enfants dans l’hôpital où j’étais il n’y a que 2 chambres mère/enfant, mais un accès 24/24 au service de néo et surtout une pièce dans laquelle les parents qui restent la journée peuvent manger le midi et pas le système D.

  • jamyanis

    Je ne vois pas grand chose à rajouter par rapport aux autres parents; des congés en plus pour les papas, un accès en horaires libres. Et bien entendu plus d’unités kangourou!!

  • Dans un monde idéal, les Papas auraient un salaire décent qui permettraient aux Maman de se consacrer pleinement à leur enfant.

  • Une chambre parents/enfants dans le service. Un espace spécifique lors de l’accouchement pour l’attente du papa afin qu’il ne soit pas dans la même pièce que les accouchements classiques (mon enfant devait être morte à la naissance. Faire en sorte que la communication entre le service réa/soins intensifs et le labo soit performante afin de ne pas faire plusieurs prises de sang à un bébé de moins de 1kg parce que les gouttes récoltées avec difficultés dans le service ont coagulées parce qu’il n’y a pas de tests prioritaires au laboratoire !!!Merci

  • Pour ma part, j’aurai aimé avoir un chambre commune à ma fille même en réa. La possibilité pour les papas d’avoir un vrai congé paternel surtout en cas de grande prématurité. Une possibilité d’avoir un personnel dédié à la grande et très grande prématurité dans chaque services de néonat.Plus d’intimité, moins de bruit et moins de lumière…La formation aux mots à dire et ne pas dire. La formation aux problématiques et spécificités de la très grande prématurité….

  • annatha

    Pour moi, la réa et la néonat datent de 8 ans. Mais, je regrette encore l’accès 24/24 qui n’existe toujours pas partout. De plus, avoir la possibilité d’une chambre pour les parents surtout pour envisager le retour à la maison. Comment connaitre son enfant qu’en étant auprès de lui complètement. Cela permettrait une adaptation en douceur aux retrouvailles et une diminution de l’angoisse à l’arrivée de cet enfant sortant de néonat. Avoir une pièce parent avec micro-ondes, frigo, cafetière, cela permettrait de rencontrer les autres parents et de pouvoir échanger directement.
    Pourquoi ne pas avoir une allocation spécifique pour les enfants préma, car pour certains enfants notamment grand préma, cela nécessite des frais supplémentaires. Vêtements préma, lait spécifique ou couches de petites tailles uniquement accessible en pharmacie.
    Je suis en total accord avec certains parents, avoir un congé paternité allongé car les pères ont également le droit de pouvoir accompagner leur enfant dans cette épreuve qu’est la réa ou la néonat.

  • Dans un monde idéal, le papa aurait du avoir un congé supplémentaire. 1 semaine après l’accouchement, j’étais seule dans la voiture à faire mes 60km quotidiens.

    La maman devrait systématiquement être transférée en même temps que son bébé (quelle douleur de me séparer de mon bébé ! d’avoir attendu 4 jours pour voir son visage et après tant de monde! d’avoir entendu tant de pleurs de bébés et pas ceux du mien!)

    Des chambres familiales proches de l’hôpital et une structure d’accueil pour garder les enfants, la même qui garderait les enfants du personnel soignant…

    J’ai eu la chance de pouvoir aller voir mon bébé 24h/24; installé seul en réa & soins intensifs, à deux par chambre en soins continus, visiteurs limités à 2 près de l’enfant, donc jamais plus de 4 adultes dans la pièce (sauf personnel soignant). C’est resté très intimiste…

  • Pour ma part un accès au service réagir 24/24 et une approche des médecins plus facile.

  • fannette

    ce que j’aurais aimé c’est trouvé les mêmes méthodes d’une maternité a une autre. je m’expliques j’ai accouché au mans et fais un transfert au bout d’un mois a la maternité de Nancy. La catastrophe rien n’est pareil. je donnais le sein a mon bébé ou du tiré donné, du peau à peau tous les jours, le droit au visite de la famille,… . Mon bébé n’avait plus mon lait, ce qui a été le plus dure. Il faudrait les mêmes droit dans chaque maternité ce qui n’est pas le cas.(stop aux protocoles)

  • J’ai eu la « chance » d’avoir accouché dans le même hopital où était mon bébé, l’hopital m’a gardé 4 semaines ensuite c’est moi qui est demandé à partir. J’avais aussi besoin de retrouver mon domicile et mon mari. J’y retournais néanmoins tous les jours pendant 4 mois, nous avions la possibilité de le voir 24h/24h mais il est vrai que parfois j’aurai aimé avoir la possibilité de dormir près de lui. Une chambre aurait été la bienvenue.

  • mayalili

    J’ai eu la chance de rester à la maternité tout le temps de l’hospitalisation de mon fils et du coup on a fait tous les services ^^
    Par contre le papa n’était pas ou peu impliqué. Par exemple à Port Royal il n’y a que la maman qui peut faire le peau à peau et ils ne proposaient jamais au papa de faire les soins.
    Sinon un congés supplémentaire pour le papa car pas évident à gérer l’hospitalisation puis le retour à la maison pour eux.
    Pour moi j’aurais aimé pouvoir différer les repas car souvent quand je retournais à ma chambre après les soins de bébé (je n’en manquais aucun même la nuit) les repas étaient déjà répartis sans que je l’ai vu :/ il m’est arrivée de rester 24h sans manger. Même si j’avais du les chauffer au micro-onde ça m’aurait suffit.
    Et aussi un endroit où avec les autres mamans de prématurés on aurait pu se poser pour discuter.

  • Bonjour a tous comme beaucoup d entre vous je regrette le manque de chambre parents enfants 4 bebes dans la même piece qui compte en plus enormement de materiel ! Et dans un vrai monde ideal des bebes qui arrive en temps et en heures en bonne sante ! Bon courage a tous

  • Etre transférée dans le même hôpital que mon fils…. La séparation fut difficile, d’autant plus avec l’état de choc de la naissance prématurée complément inattendue.
    Puis, la possibilité d’avoir une chambre tout les jours pour passer encore plus de temps nuit et jour auprès de lui.

  • bonsoir moi on devrais mettre systématiquement la maman dans la même maternité que le bébé car pour moi j’ai ete séparer de ma fille ainée moi j’etais sur cholet et elle etait au chu de nantes donc tres dur a vivre . un congé paternité plus long en cas de prematurité car il faut les deux parents au coté de ses bébés fragile car ils le ressentent leur présence.

  • virhuda

    une chambre mere enfant ainsi qu’un contact moins froid avec les medecins

  • Comme beaucoup d’entre vous, je pense que l’accès 24/24 au service de réa et de néonat est indispensable (j’y ai eu le droit et je n’ose imaginer mon état dans le cas contraire).
    Lors de l’hospitalisation de la maman post- »accouchement », il serait vraiment « agréable » d’avoir des chambres plus isolées en maternité (entendre les bébés pleurer dans les chambres d’à côté, les papas qui viennent donner le bain,… c’est vraiment très dur surtout au moment de la descente d’hormones).
    Pour les papas, effectivement, il faudrait réfléchir à une adaptation des horaires ou des congés. Mon mari, comme beaucoup de papa de préma, a conservé son congé paternité pour la sortie mais il a éclusé son compte de congés annuels pour rester avec moi en post-naissance (et encore pour « rattraper » il est allé travailler le lendemain, un samedi), pour les consultations de sortie, pour essayer de combiner des longs week-ends de visite et réduire les Kms,… du coup, peu de jours ensemble le reste de l’année (notre fille est née en janvier) pour profiter de notre nouvelle vie à trois. Pour voir sa fille, pour ne pas louper de moments importants, mon mari faisait la route (plus de 100kms) tous les soirs pour rester auprès d’elle 1 ou 2 heures et rentrait pour être au boulot le lendemain. Nous avons eu de la chance qu’il n’ait pas eu d’accidents surtout en période hivernale.
    Beaucoup de mamans « réclament » des chambres mères-enfants en raison du grand nombre de kms séparant souvent le lieu de résidence et d’hospitalisation de l’enfant. Je ne sais pas si tout le monde pourra y accéder. Personnellement, je sais que j’avais hâte de « sortir » du milieu hospitalier, j’avais besoin d’être entourée par mes proches et je ne sais pas si je serai restée. Mais comme je ne pouvais rester éloignée trop longtemps de ma fille, je faisais la route tous les jours. Pas d’autre choix que de prendre l’autoroute (sans compter le coût de l’essence – mon mari et moi y avons laissé nos voitures). Une aide financière si nous ne prenons pas une chambre mère-enfant pourrait aussi être une solution.
    Au quotidien, je ne peux pas comprendre que l’on prône l’allaitement maternel et que rien ne soit fait pour le soutenir. En effet, se nourrir de sandwichs n’est pas des plus conseillé. Une pièce permettant de s’alimenter avec un repas chaud et équilibré et de boire suffisamment me semble indispensable. De même qu’un espace permettant de tirer notre lait. En plein mois de janvier, j’étais obligée de tirer mon lait dans ma voiture froide, sur le parking, entre les midis. Pour profiter de ma fille, je tirais mon lait le matin au réveil, entre les midis, au retour vers 18heures et avant de me coucher. Cela est vraiment peu pour maintenir une lactation, sans compter l’absence de bébé. Une chambre (« box ») individualisée ou avec plus d’intimité (avec présence du bébé)ou au moins une salle prévue à cette effet pour toutes les mamans du service me semble indispensable.

  • Bonjour,
    Un congès spécifique ou un aménagment du temps de travail pour le Papa aurait été génial, il faisait la route chaque soir après le travail pour être avec nous, et il était très fatigué. Après, pour en avoir bénéficiée, un accès 24/24 aux chambres des enfants,une chambre à proximité, des repas « Maman allaitante » (ou plutôt qui-tire-son-lait)dans une petite salle de déjeuner dans l’hosto, et surtout, surtout, des infirmières et médecins géniaux qui en plus d’aider nos enfants, nous ont aussi bien aidés. Petit bémol, la maternité qui m’a fait sortir vite après ma césarienne, épuisée avec un bel hématome au niveau de la cicatrice. J’ai eu le sentiment d’être « lâchée » après une hospitalisation où j’étais très entourée. Je n’étais plus enceinte, donc plus à la maternité, mais j’étais très diminuée physiquement, essoufflée, anémiée, sans force, à peine capable de tenir debout et de marcher quelques mètres. L’URIP et la néonat’ m’ont récupéré dans une chambre mère-enfant, ouf ! Un suivi post accouchement, post-césarienne dans l’hôpital (pour les injections d’anti-coagulants, par exemple, pour « montrer » une cicatrice de césarienne …)aurait aussi été très bien.

  • 1)Je rejoins les autres sur la nécessité de transférer la mère dans le même hopital moi mon fils a été transféré a 30km (qui donnait 35min en voiture vu que c’est pas de l’autoroute) et je n’ai pu le voir que 3jours plus tard la veille de mon transfert c’était très long et déprimant surtout d’entendre les autres bébés pleurer la nuit.
    2) des chambres parent-enfant serais super, mon fils était ds une chambre avec 3 autres et en plus eux ils étaient arrivés après lui mais sont sorti avant, de voir des enfants partir ça deprime
    3)un congé pour le papa ça serait super moi c’était la seule personne qui pouvait m’accompagner car impossible pour moi de conduire car césarienne avec complications très douloureuse et en train 2h de trajet car hopital très mal desservi
    4) rien avoir avec le fait d’être près de l’enfant mais les congé maternité devrais commencer a la sortie de l’enfant car pour moi 2mois d’aller retour entre la maison et l’hôpital c’est pas des congés de maternité

    J’espère que nos demandes seront pris en compte

  • Autre choses
    -l’accès 24h/24 aux parents partout (je pensais que c’était le cas)
    -un espace parents avec micro-onde que l’on puisse manger correctement parce que allaiter en mangeant que des sandwichs voir en passant l’après midi sans manger pour pouvoir être plus longtemps près de son enfant caron se trouve très loin de la maison c’est pas top.
    -laissez les grands parent passer la journée car ça nous permets de nous relayer et de pouvoir se reposer en sachant qu’une personne de confiance est près du bebe
    -un contact moins froids avec les pédiatre car c’était plus facile de parler avec les infirmières et la cadre: à chaque approche d’un médecin je finissais en pleure car ils m’envoyaient des paroles très vifs et les infirmière se sentaient obligés de venir rattraper le coup

  • julivi

    Il m’aurait aidé d’être soignée avec ma fille plutôt que d’être à l’autre bout de l’hôpital.
    Donc dans l’idéal, une chambre avec ma fille en couveuse à côté de moi. C’est compliqué et culpabilisant d’attendre quelques jours avant de découvrir sa fille…

  • mama

    Transfert de la maman systematique aupres de son bebe car trop douloureux de ne pas etre transferer avec son bebe (ce qui a ete mon cas).
    Un conge specifique pour le papa dont la presence est tres importante aupres de la maman pour se soutenir.

  • Un congés pour le papa, la possibilité de pouvoir être 24h/24 avec bébé et de participer à tous les soins. En poussant le rêve, le remettre dans mon ventre pour que nous finissions la grossesse, mais même avec toute la bonne volonté de sos prépa ça me parait difficile…

  • Maman de jumeaux nés à 27SA, je rêvais que mes bébés soient au moins dans la même pièce en Réa. Ils étaient à l’opposé l’un de l’autre et ceci pendant 5 mois ce qui nous obligeait à toujours choisir d’aller en voir puis l’autre avec toujours la même impression de ne pas être assez présents pour l’un ou pour l’autre.
    Et mon souhait aurait d’avoir plus d’intimité, chambre séparée ce qui nous aurait evité de voir des bébés décéder devant nous en nous demandant si la prochaine fois c’était le tour de nos bébé. Beaucoup de chose de la réa que nous ne digérons toujours pas.

  • Une formation pour les personnes. C’était TB dans l’hôpital qui a acceuilli mon fils de 960g (28SA) mais pas dans celui où j’ai accouché ou plusieurs réflexions maladroites m’ont ait beaucoup de mal. Ex : dit avec énervement : « Vous n’avez pas encore choisi le prénom… ??? vous aviez tout de même 9 mois pour y penser, … » Ben non, je n’ai eu que 6 mois…

  • Haslan

    -Congé spécifique pour le papa.
    -Chambre parents-enfants ou au moins accès 24h/24h
    -Travail sur le deuil néonatal : Prise de photo, empreinte, salle à part avec accès 24/24, ne pas céder à l’urgence et la brutalité du moment.
    -Groupe de parole avec le personnel et les parents. Que les parents soient informés de TOUT, qu’ils participent aux soins. Dossier médical de l’enfant CLAIR ET LISIBLE remit systématiquement aux parents à la sortie de l’h^opital.
    -Que les médecins aient eux aussi un moment de parole où ils puissent parler des douloureux dilemmes auxquels ils sont confrontés.
    -Quand cela se passe dans le m^eme h^opital, travail coordonné entre maternité et néonatologie.
    -Assistance à domicile lors de la sortie de l’h^opital.
    -Protocole standard à l’échelle nationale et européenne.
    -Informer les parents sur la prèmaturité dès le début.
    -Soins de la maman, que nous ayons les conditions d’allaiter dans de bonnes conditions et surtout de se remettre d’une césarienne alors que l’on doit ^etre debout dès le lendemain et grimper les escaliers pour aller voir ses bébés…
    -bilan systématique afin de conna^itre les causes de la prématurité.