L'actualité de SOS Prema

Livret « Deuil & Prématurité »

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Chers parents,

Nous venons d’éditer un livret destiné aux parents endeuillés et nous tenons à remercier ceux qui y ont contribué. Merci d’abord à Fanny Baratin, correspondante locale à Aix en Provence, qui a initié ce livret, aux parents qui ont témoigné et accepté de relire et commenter, à nos partenaires et aux antennes locales ou parents qui ont permis de le financer.

Comme tout ce que nous faisons pour les parents, ce livret est gratuit. Il est commandé par le personnel soignant, envoyé gratuitement, et remis aux parents qui font face à ce drame.

Cette actu nous permet de redire à ces parents combien nous les soutenons.

L’équipe SOS Préma

 

Communiqué de presse – Avril 2013

SOS Préma, association d’aide aux parents d’enfants prématurés, vient d’éditer un livret gratuit « Deuil & Prématurité » destiné aux parents dont l’enfant prématuré décède.

Alors qu’ils font face au décès de leur enfant, les parents doivent comprendre et intégrer des définitions pointues dont dépendront leurs droits et leurs démarches : enfant mort-né, viable, né vivant, … sont autant de termes qui varient selon les institutions.

SOS Préma édite le livret « Deuil & Prématurité » pour aider les parents. Il a deux objectifs :

- faciliter les différentes étapes administratives : l’enregistrement à l’état civil, les démarches funéraires, les congés de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie et les prestations de la CAF dont ils peuvent bénéficier (aide financière pour les obsèques, prime à la naissance de la PAJE,…). Il rappelle également les droits en fonction des différents cas de figure.

-  contribuer à aider le couple face aux répercussions liées  à la perte d’un enfant. Il réunit des conseils de professionnels de santé et des témoignages de parents qui ont déjà vécu cette douloureuse épreuve.

Proposé gratuitement aux services de néonatalogie qui souhaitent le remettre aux parents, le livret est à commander par les hôpitaux à l’association.

Le livret a été initié par Fanny Baratin, correspondante locale de l’association, et financé grâce aux partenaires de l’association et en particulier à la Fondation SFR et à la Fondation Claire & François. SOS Préma les remercie chaleureusement.

 

16 Commentaires

  • monloulou

    « le deuil », il faut en parler, merci de ne pas le taire, il fait parti lui aussi des conséquences de la prématurité. Prendre en « compte » le décès, le deuil, c’est aussi ne pas oublié tous ces bébés devenus ange et qui se sont battus, in ou hors utéro, comme les autres.
    Le forum de discussion SOS Préma offrait déjà un soutient très important aux parents, la sortie de ce livret deuil est vraiment une très très bonne nouvelle pour renforcé se soutient.
    Merci à SOS Préma

  • je suis une maman qui serait tres intéressée par ce livret car j’ai vecu ce drame , (une de mes jumelles est née sans vie a 31+3j sa le 02/05/2012) etant donné que je ne suis plus l’hopital pourriez vous me dire ou pourrait-je me procurer ce livret ? merci d’avance

  • admin

    Bonjour Célia,
    Nous avons prévu d’envoyer les livrets directement aux néonats. Mais bien sûr, nous pouvons aussi te l’envoyer. Appelle à la permanence pour nous donner tes coordonnées.
    A très bientôt
    Charlotte

  • tipuce30

    Merci SOS Prema ! Je suis sûre que ce livret va aider de nombreux parents dans ces moments si difficiles.

  • virginied

    Je n’ai pas vécu la perte d’un enfant, mais je suis certaine que ce livret pourra non seulement faciliter les étapes administratives liées au décès d’un enfant, mais sera aussi une aide précieuse au soutien et à la reconstruction morale d’une famille endeuillée.
    Merci SOS Préma !

  • merci charlotte , pensez vous en donner aux antennes locale car je suis en contacte avec l’equipe de brest et peu etre que ce serait un moyen de distribution possible :)

  • cathyfloch

    Effectivement, c’est une excellente initiative. Je l’ai vécu pour ma part seule sans aide et je souhaite que les parents qui passent par cette terrible épreuve puissent être aidés. Il est certain que ce livret aidera ces parents endeuillés. Serait-il possible de transmettre quelques exemplaires à nos CL qui participent au séminaire le week-end prochain.
    Cathy RL à Brest

  • karine2011

    je suis comme Célia c’est à dire intéressé par ce livre car concerné directement car une de mes filles est décédée mais la deuxième de mes filles n’est plus hospitalisée,….. je me demandais si il n’y avait pas moyen de le transmettre en téléchargement pour les personnes adhérentes à l’association, ou alors si on pouvait prévoir que si nous vous envoyant une enveloppe suffisamment affranchie vous pourriez ainsi nous l’envoyer, enfin voila deux pistes à voir pour aussi pouvoir faire bénéficier les parents en deuil mais qui sont « sortis » de l’hôpital

  • admin

    Nous sommes en effet en week end séminaire à partir de vendredi et jusqu’à dimanche. Les Cl en recevront. Pour les intéressées, appelez demain la permanence tel :)

  • pegase66

    c’est une tres bonne idée ce livret et c’est vrai qu’il aidera bon nombre de parents qui auront a vivre une prematurité suivie d’un deuil
    Pour en etre passé par la je n’etais pas preparé a vivre cela (qui l’est d’ailleurs) et mon compagnon et moi etions assez perdu ; j’ai du en partie me debrouiller seule pour mon congé mat’ (un grand merci a SOS prema qui m’a beaucoup aidé )avec la securité sociale ainsi que la CAF et toutes les demarches administratives suite a la perte de mon petit garcon

  • pitchoune

    Heureuse que ce livre soit enfin sortie. Il est important pour les parents qui vivent le décès de leur enfant. MERCI SOS PREMA

  • Encore un pas en avant dans l’accompagnement des « familles en prématurité ». Merci a vous. Pour etre passee par la (perte de ma fille après la naissance à 27 s et survie de son frère), j’ai trouvé du soutien auprès des psychologues des services réa pédiatrique et de la néonatalogie, la ou mon fils etait hospitalise. Mais cette situation est compliquée car j’ai du parer à l’urgence de la situation, celle de mon bébé entre la vie et la mort et l’aide inconditionnelle que je lui apporte quotidiennement. Au point de m’oublier, de ne pas prendre la mesure de l’autre situation dramatique que je vivais. J’ai eu le contrecoup quelques mois plus tard, j’ai heureusement pu reprendre contact avec la psychologue de la néonatalogie et elle m’a particulièrement bien soutenue jusqu’après la 1ère date anniversaire qui est un cap extremement difficile à passer.

  • roseline

    Nous venons de perdre notre enfant décédé 5 jours après sa naissance .Je voudrai bien me procurer ce livret pouvez vous me donner plus détail pour l’obtenir .Merci

    • admin

      Bonjour Danjou, appelle à la permanence de l’asso (0811 886 888) et nous t’en enverrons un. Bon courage, nous sommes de tout coeur avec vous.

  • jolinhar

    Merci à l’asso de ne pas laisser tomber les parents qui sont sortis de la prématurité par le deuil de leur tout petit. Une maman-ange qui a accompagné ce projet comme elle a pu. Merci Fanny

  • alie

    bonjour je vie le deuil de ma fille Shannon decede le 23 06 2013 cela fait un mal intense c’est mon auto destruction jour apres jour j’en n’ai besoin de ce livret j’entame une procedure judiciere et cela pourrait fortement m’aide car ma fille n’était pas et ne seras jamais qu’un dossier je me battrais pour sa reconnaissance