L'actualité de SOS Prema

Etats Généraux de la Prématurité – 10/10/13 – Discours de Charlotte Bouvard

Merci ++

Vous allez entendre beaucoup de chiffres aujourd’hui.
Les chiffres permettent une prise de conscience, les chiffres rationnalisent l’action à venir, les chiffres rassurent.

Mais derrière ces chiffres, il y a l’humain. Et on a oublié l’humain.

Vivez la prématurité, et vous verrez.

- Accouchez dans l’urgence et dans les larmes
- Soyez séparé de votre bébé de plus de 100 km parce que vous n’avez pas accouché au bon endroit
- Rencontrez-le quand il a 4 jours
- Essayez de le caresser, de l’aimer, malgré la vision insoutenable de votre bébé branché de partout
- Tenez la main de votre mari qui vous ramène à la maison sans votre bébé
- Parlez à vos aînés : « Maman pleure parce qu’elle est inquiète, papa ne parle plus parce qu’il a peur »
- Retrouvez-vous dans le sas de la néonat, enfilez la blouse et les chaussons, lavez-vous les mains et approchez-vous de la couveuse, doucement, en vous demandant si votre bébé est toujours vivant
- Repartez le soir en pleurant en vous demandant si ce n’est pas la dernière fois que vous le voyez
- Retrouvez-vous à la sécu pour faire valoir vos droits au congé maternité, et entendez ces mots : « Ca vit à c’t’âge là ? S’il meure, vous n’aurez pas besoin de votre congé mat, vous en referez un ! »
- Retournez chaque jour pendant 3 mois en néonat accompagner votre bébé dans ses progrès, dans ses moins bien, et chuchotez-lui : « accroche toi mon amour, papa et maman seront avec toi cette nuit par la pensée »
- Rentrez à la maison un jour avec votre bébé de 2 kg « sorti d’affaires » et accueillez ses pleurs, ses hurlements, et les vôtres
- Appelez le CAMSP quelques mois plus tard car vous pensez une séquelle et tombez de votre chaise quand on vous donne un RV 6 mois plus tard « Madame, on manque de moyens ».
- Refermez la porte du bureau de la directrice d’école qui vient de vous annoncer que votre enfant n’est pas scolarisable, car les moyens manquent pour les Auxiliaires de Vie Scolaire. Oui, refermez cette porte, et attention en traversant la rue, vous ne voyez plus rien car vous pleurez.

Vous l’aurez compris, la prématurité est un parcours humain extrêmement difficile. Et la réponse de la société doit se trouver dans l’humain.
Aujourd’hui, les médecins et les parents font alliance pour vous parler humain. A travers des chiffres – car ils sont importants bien sûr – et des témoignages, nous vous invitons à protéger nos plus petits, nos plus fragiles. Ceux qui ne peuvent pas crier. Et à préparer leur avenir, notre avenir.

23 Commentaires

  • Vincent - CL Puy de Dôme

    Merci encore Charlotte pour cette association et tout ce qu’elle représente.

  • Bravo et merci à toute l’équipe ;)

  • émouvant et inquiétant… Que dire face à la détresse et l’irrationnel de la situation? Gérer la naissance d’un enfant « arrivé à terme » est déjà un challenge…Que dire de la détresse d’un prématuré et de l’angoisse de ses parents. Courage à tous ceux qui traversent ces moments cruels et bravo à sos prema au nom de tous les enfants concernés. NS.

  • boutdumonde

    Merci ! c’est tellement affreux mais vrai !

  • Merci Charlotte pour ce magnifique discours qui traduit bien ce que nous avons vécu et ce que nous vivons. Et merci pour cette belle association, pour les actions déjà menées et celles à venir !

  • Merci Charlotte pour ces mots et toute cette humanité…même si elle me fait pleurer. Merci pour tout.

  • prematwo

    Merci merci et encore merci ….

  • Merci Charlotte pour ce discours émouvant et pour le combat de cette association. Merci aussi aux équipes médicales et bon courage aux parents et aux familles qui vivent cette angoisse

  • morgane29

    Charlotte, ton discours était magnifique, criant de vérité. MERCI pour tout ce que tu fais chaque jour.

  • Chrystelle CL SOS Préma Puy de Dôme

    Merci Charlotte pour cette magnifique association et merci à toute l’équipe du siège pour tout le travail de l’ombre ;) Love <3

  • les larmes aux yeux encore aujourd’hui en lisant ces mots, 16 mois après la naissance de mon fils.
    c’est tellement vrai, et tellement douloureux…

  • virginied

    Merci Charlotte pour ce magnifique discours, émouvant mais tellement réaliste ;) .

  • sansci

    magnifiquement bien résumé la triste réalité de cette situation traumatisante…..

  • ptiteclara

    Merveilleux discours!!! Bravo !!!

  • Merci a vous ,je veux bien témoigner sans cesse,depuis 26 ans,si Julien va plutôt bien sur le plan santé,et physique,il est resté anxieux et moi sa mamn hyper protectrice,aprés la Timone,quelle sentiment de solitude pour dépasser nos angoisses!!!!il faut que les femmes enceintes aient plus de repos avant et après la naissance pour éviter les grands chocs de la prématurité,à tous les nouveaux nés minuscules et à leurs familles,je dis accrochez vous et battez vous

  • Merci à toi Charlotte et à SOS Préma pour tout ce que tu et vous entreprenez. Je lis ton discours avec beaucoup d’émotion car il me parle haut et fort : j’ai l’impression très nette de m’y retrouver. Avec tout mon soutien !!!!!!

  • Super ce discours. Il résume parfaitement ce que nous avons vécu et vivons encore. Merci à toute l’association d’exister et de nous soutenir

  • ninifleurie

    Merci pour ce discours entendu en vrai et relu…à plusieurs reprises.
    Touchée en plein cœur par chacun de tes mots, parce que chacun de tes mots ont été vécus…les centaines de kms de séparation etc…13000 kms parcourus en 3 mois et demi pour voir mon poids plume! Et je te rejoins tellement quand tu dis qu’il faut penser à l’Humain, parce que l’Humain, c’est celui qui prend tout en pleine tête, en plein cœur et qui doit continuer à vivre avec ce traumatisme après. Merci du combat que tu mènes au nom de tous les parents écorchés que nous sommes désormais.

  • Bravo. heureux d’avoir été invité pour cette journée du 1O octobre et d’avoir eu l’occasion de discuter avec vous. L’existence du collectif Prématurité est pour moi une heureuse surprise,et je ne demande qu’à pouvoir y participer

  • Emilie58

    Un discours qui m’a fait fondre en larme car ce sont des moments que je vis actuellement. J’ai vécu une grossesse particulièrement difficile psychologiquement avec une découverte à 27 semaines et un accouchement à 34 ? même les pédiatres ne connaissent pas réellement la date prévue d’accouchement puisque j’ai gardé mes règles pendant la grossesse. Seuls les examens ont déterminé qu’il serait encore plus jeune. Cela fera 2 semaines samedi que j’ai accouché d’un adorable garçon de 2,300 kg pour 44,5 cm. Des débuts trop dur je l’ai à peine eu sur moi qu’on me l’a arraché pour qu’il soit réchauffé. 2h30 plus tard je peux le voir en néonatologie branché de partout : des fils, une sonde gastrique, un cathéter et un maintien constant à 37 degré. des allers retours 5 fois par jour pour l’encourager, essayer de le nourrir, lui faire sa toilette, le rassurer….et une fois chez moi des larmes d’angoisse, de culpabilité. Je sais qu’il est réellement là mais tout a été tellement rapide que j’ai l’impression de n’avoir jamais été enceinte. Il me manque constamment, je ne dors pas de la nuit car je cogite en permanence. La peur que l’hôpital m’appel en pleine nuit…Je suis épuisée je le sais mais je n’arrive pas à trouver le sommeil. En lisant les discours précédent je me sens moins seule nous avons tous notre propre expérience mais vivons des émotions fortes que nous pouvons partager. Merci pour ce combat et c’est vrai il faut le vivre pour comprendre…

  • Merci pour ces mots et la reconnaissance de notre souffrance… ils font terriblement écho en moi…
    J’avais déja vécu les affres de l’hôpital, la maladie, la douleur, l’angoisse de la mort ou du handicap, le CAMSP, les rééducations, les AVS…pour mon 1er enfant atteint d’une maladie chronique et d’une légere malformation cérébrale (sans cause génétique).
    Dramatique expérience de la prématurité que la mienne… j’aurais tellement aimé qu’elle vive et que l’on mène ensemble ce combat vers une vie digne. Au moins, aujourd’hui elle ne souffre plus. Et par delà la douleur, je suis heureuse et fière d’avoir eu cette belle petite poupée qui m’accompagne au quotidien dans chacune de mes pensées, chacun de mes actes… Elle fera toujours partie de ma vie.
    Lors de ma 2eme grossesse, une femme médecin m’avait dit « rassurez vous, statistiquement ça ne doit pas retomber sur vous…. »
    Et voilà que la malchance frappe à nouveau… Une pathologie rare de la grossesse que rien ne laissait prévoir. Une petite fille qui naît prématurément à un stade où elle a 90% de chances de survivre. Un immense espoir. Instantanément je puise en moi la force et le courage de revivre cet long accompagnement qui mènerait ma fille vers une vie digne et autonome, la plus belle possible. Mais le mauvais sort s’acharne… Gravissime complication, elle meurt à 11 jours. Tout s’écroule, l’espoir, les projets, et moi aussi… Ablation de l’utérus pour arrêter mes hémorragies…

    • admin

      Chère Mamounette,
      Vous pouvez nous appeler à la permanence téléphonique, nous sommes là pour vous. Et tous les vendredis, vous pouvez joindre au même numéro une psychologue. Perm tel: 0811 886 888. Courage.
      Charlotte

  • Merci pour ces mots et la reconnaissance de notre souffrance… ils font terriblement écho en moi…
    J’avais déja vécu les affres de l’hôpital, la maladie, la douleur, l’angoisse de la mort ou du handicap, le CAMSP, les rééducations, les AVS…pour mon 1er enfant atteint d’une maladie chronique et d’une légere malformation cérébrale (sans cause génétique).

    Lors de ma 2eme grossesse, une femme médecin m’avait dit « rassurez vous, statistiquement ça ne doit pas retomber sur vous…. »
    Et voilà que la malchance frappe à nouveau… Une pathologie rare de la grossesse que rien ne laissait prévoir. Une petite fille qui naît prématurément à un stade où elle a 90% de chances de survivre. Un immense espoir. Instantanément je puise en moi la force et le courage de revivre cet long accompagnement qui mènerait ma fille vers une vie digne et autonome, la plus belle possible. Mais le mauvais sort s’acharne… Gravissime complication, elle meurt à 11 jours. Tout s’écroule, l’espoir, les projets, et moi aussi… Ablation de l’utérus pour arrêter mes hémorragies…
    Dramatique expérience de la prématurité que la mienne… j’aurais tellement aimé qu’elle vive et que l’on mène ensemble ce combat vers une vie digne. Au moins, aujourd’hui elle ne souffre plus. Et par delà la douleur, je suis heureuse et fière d’avoir eu cette belle petite poupée qui m’accompagne au quotidien dans chacune de mes pensées, chacun de mes actes… Elle fera toujours partie de ma vie.