L'actualité de SOS Prema

SOS Préma porte la voix des parents auprès des décideurs

En tant qu’association d’usagers, SOS Préma a pour mission de faire remonter les dysfonctionnements du terrain aux décideurs. Pour appuyer nos remarques, le nombre d’adhérents de l’association est primordial puisqu’il indique le nombre de personnes que nous représentons : plus l’association a d’adhérents, plus nos propositions ont de poids .
 
Mardi soir, SOS Préma avait rendez-vous à l’Assemblée Nationale avec Jean Léonetti , député des Alpes Maritimes.
Charlotte Bouvard, fondatrice-directrice de l’association était accompagnée de Dorothée, notre juriste bénévole, et Jean-François Magny, notre pédiatre de néonatologie bénévole depuis 10 ans.
 
Plusieurs points ont été abordés :
 
1/ Nous avons pointé du doigt un vide juridique qui pose problème: la définition de l’OMS de la viabilité de l’enfant (22SA ou 500g) est retenue pour enclencher les prestations sociales mais comme elle n’ pas été entérinée par une Loi en France, il y a parfois des problèmes car le certificat de l’accoucheur prévaut. Donc concrètement, une maman qui accouche à 24SA dans une maternité de type 1, va se voir délivrer un certificat d’accouchement « né à 24SA, non viable » et parfois cela sera retenu pour les prestations sociales. Nous avons conclu qu’il fallait inscrire dans la Loi qu’un enfant qui naît à 22SA ou 500g va donner le droit aux prestations sociales. La notion de viabilité n’est pas reprise, ce qui est voulu afin de ne pas tomber dans le débat éthique qui n’est pas le sujet ici.
 
2/ Débat sur éthique et fin de vie (la version 2 de la Loi Léonetti sur la fin de vie est en préparation). Passionnant. Nous avons rappelé que sa Loi protège les parents, même s’ils ne s’en rendent pas compte tout de suite, et avons pu faire remonter les difficultés des parents, notamment au niveau de l’accompagnement (disparités sur le territoire, nécessité de prévoir des formations pour les équipes soignantes et bien sûr de débloquer des fonds à cet effet).
 
3/ 200 cas par an en France de bébés qui naissent sans sexe défini: la loi oblige les parents à déclarer un prénom dans les 3 jours alors qu’il faut environ 2 semaines aux médecins pour décider, après examens, de pousser dans un sens ou dans l’autre. Les parents donnent donc des prénoms mixtes ce qui ajoute à la difficulté de construction de l’identité de l’enfant. Ce sujet peut vous paraître éloigné de la prématurité, mais depuis 10 ans, nous recueillons les témoignages et soutenons des familles qui passent par la néonat’, même si leur enfant n’est pas prématuré : nous voulions donc souligner ce problème également.
 
Nous souhaitons remercier Jean Léonetti et son assistant parlementaire Xavier pour leur écoute, leur bienveillance, et leurs actions à venir : ne manquerons pas de vous faire part des retombées de ce rendez-vous.
 
En attendant, aidez-nous à porter la voix des familles auprès des institutions, ou demandez le formulaire d’adhésion par mail

Rdv_Leonetti@27janv2015

Mr Jean Léonetti