Institutionnels

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2. Pouvoirs publics

 

SOS Préma porte la voix des parents de prémas vers les pouvoirs publics

Avec près de 65.000 naissances annuelles, la prématurité représente environ 110 à 120.000 pères et mères directement impactés. A cela s’ajoute l’entourage: grands-parents, amis, fratries, concernés eux aussi.
SOS Préma sensibilise les pouvoirs publics pour que les familles qui font face à la prématurité se voient épaulés et soutenus à tous les niveaux, dans un moment de vie qui devrait être un moment formidable de bonheur et qui est un moment particulièrement difficile.

Ainsi, SOS Préma a déjà oeuvré pour :
- l’allongement du congé maternité des mamans de prématurés – voté en 2006, en France.
- l’organisation d’un colloque parlementaire à l’Assemblée Nationale en février 2010: « Prématurité : enjeu de santé publique ».
- la fédération des associations européennes de parents de prémas : SOS Préma a été l’un des membres fondateurs de l’EFCNI – European Foundation for the Care of Newborn Infants – en 2008, fondation européenne à l’origine de la Journée Mondiale de la Prématurité le 17 novembre et de la sensibilisation du Parlement européen par les 24 associations représentées aujourd’hui.
- l’initiation de la Charte de la Parentalité en Entreprise et sa réalisation avec L’Oréal en 2008. Le lancement de cette charte a été parrainée par le Ministre du Travail et la Secrétaire d’Etat à la Famille.

Réflexion sur le Congé Maternité des mamans de prémas
par Charlotte Bouvard, fondatrice de SOS Préma, en vue de la rédaction du Livre Blanc remis au Parlement Européen par l’EFCNI le 23/11/11

« Madame, Monsieur,
La prime de naissance de naissance étant due à 28SA, merci de bien vouloir procéder au remboursement de cette prime à la Caisse d’Allocations Familiales » – « Mais Madame, notre enfant est vivant, il est né à 25SA et est hospitalisé » – « Ah, mais j’applique les textes, moi ! ».
Cette conversation absurde montre l’écart entre la bureaucratie attachée à la stricte application des textes, souvent désuets, et l’humain.

C’est l’action principale d’une association de parents que de replacer l’humain au centre des débats et des décisions administratives. Lorsque j’ai fait l’expérience de la prématurité, j’ai été sidérée d’apprendre que mon congé maternité était raccourci. En effet, en 2004, en France, une maman accouchant prématurément se voyait attribuer un congé maternité cumulant les semaines pré et post natales, soit, pour un 1er ou 2ème enfant, 6+10 semaines, c’est-à-dire 16 semaines à compter de la date réelle d’accouchement. Autrement dit, une maman qui accouchait avec 17 semaines d’avance (d’un très grand prématuré de 24SA) devait reprendre son travail 1 semaine avant son terme initial…

Au-delà du côté cruellement injuste de cette mesure (en effet, à ce terme, le bébé doit rester hospitalisé plusieurs mois), la maman se retrouvait confrontée à un problème pratique : en dessous de 32SA, il est formellement déconseillé de mettre son enfant en collectivité. Et quel que soit le terme de naissance, les collectivités ne souhaitaient pas prendre la responsabilité d’intégrer un bébé fragile dans leurs effectifs. Les familles d’enfants prématurés étaient donc censées embaucher une nurse à domicile…

En 2005, nous avons porté le dossier devant le ministre délégué à la sécurité sociale en lui laissant 2 alternatives : développer des structures adéquates avec du personnel qualifié (« trop long, trop cher ») ou allonger le congé maternité. En quelques mois, la loi française a été changée et promulguée en mars 2006 (Loi sur l’égalité salariale). Désormais, la maman reprend son travail à la date à laquelle elle aurait du reprendre si elle n’avait pas accouché prématurément.

Même si l’argument « garde impossible » a été la raison officielle de ce changement rapide, c’est l’argument humain qui a prévalu lors de notre rencontre. Avant un ministre, j’avais en face de moi un homme, un père.

Mais cet allongement est un début. Il va dans le sens de l’humain, certes, mais à bien y réfléchir, il n’y a pas égalité des chances. La vraie égalité des chances serait d’accorder le congé post-natal à compter de la sortie de l’hôptital. En effet, les hospitalisations longues dépassent parfois ce congé et plongent les parents dans un double désarroi.
A suivre donc.

L’allongement du congé maternité des mamans d’enfants prématurés a été le premier cheval de bataille mais aussi le premier succès de SOS Préma. Son application reste cependant laborieuse et ce, malgré les circulaires et nos nombreux courriers aux administrations concernées.

Au-delà du congé maternité, nous sommes témoins chaque jour à l’association, de couacs administratifs qui, dans un contexte de vie « normale » prêteraient presque à sourire par leur ridicule mais qui, dans un contexte de prématurité et parfois de deuil, nous révoltent.
Ainsi par exemple, cette semaine, des parents nous ont appris que l’administration refusait systématiquement tout allongement du congé maternité au niveau local – et ce depuis 5 ans !- car les bulletins d’hospitalisation des bébés (nécessaires à l’application de l’allongement du congé maternité) portaient la mention « pédiatrie » et non « néonatalogie ». Ou encore, une administration refusant l’application de la loi à des parents endeuillés sous prétexte qu’un enfant de 24 SA avait dû mourir in utéro car, je cite : « ça ne vit pas à cet âge-là, Madame ». Et la même personne de conclure « vous en referez un, vous êtes jeune »…

Dans l’Europe que nous essayons de construire, les pays ne sont pas au même niveau d’avancement en ce qui concerne la prématurité. Mais tous, nous devons œuvrer pour protéger les plus petits, les plus fragiles d’entre nous, ceux que la vie impacte le plus durement.