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8. Sortie et suivi

Préparer la sortie de votre enfant

Votre bébé va bientôt sortir de l’hôpital et ce sera un peu comme une deuxième naissance. Pour préparer au mieux cette arrivée, voici quelques astuces de parents qui pourront vous aider :

• Essayez de vous reposer pendant l’hospitalisation de votre bébé pour être en forme lorsque vous l’accueillerez à la maison.
• Créez votre réseau le plus tôt possible : choisissez votre pédiatre (demandez-lui s’il se déplace), faites-vous connaître dans votre pharmacie, prévenez la PMI de votre secteur que vous allez rentrer à la maison avec un bébé prématuré (une puéricultrice
pourra alors vous rendre visite). L’association SOS Préma a d’ailleurs édité, en collaboration avec un pédiatre néonatalogiste, un gastro-pédiatre, un pneumo-pédiatre et une psychologue, un livret d’informations à l’attention des médecins.
• N’hésitez pas à demander de l’aide à votre entourage, mais n’hésitez pas non plus à lui dire – si vous en avez envie – que vous ne souhaitez pas recevoir trop de visites et que vous avez besoin de vous retrouver.
• Posez aux soignants toutes les questions qui vous viennent à l’esprit, de façon à être prêts pour le jour J. Vous pourrez contacter le service de néonatalogie, même après l’arrivée de votre bébé à la maison, si vous avez le moindre doute ou la moindre interrogation.
• Pensez au jour de la sortie de votre enfant et à l’organisation : siège ou lit auto, vêtements adéquats.
• N’hésitez pas pendant l’hospitalisation, à la sortie ou plus tard, à consulter quelqu’un qui pourra vous aider : psychologue, psychiatre, psychothérapeute…Vous pouvez choisir de voir ou de revoir le professionnel du service, ou bien quelqu’un de l’extérieur : pour cela, parlez-en à votre médecin généraliste ou à votre pédiatre qui aura certainement une adresse à vous donner.
Contactez l’association SOS Préma dès que vous en ressentez le besoin ainsi que ses correspondants locaux sont à votre disposition pour vous aider.

Conseils aux parentsPar le Dr Jean-François Magny, pédiatre néonatalogiste

Les conseils sont donnés en âge réel

Son lit, sa chambre, son environnement

Vous allez rentrer à votre domicile avec votre enfant au décours d’une hospitalisation plus ou moins prolongée en raison de sa prématurité. Il est normal que vous appréhendiez ce moment ! Cependant, les médecins ne prennent aucun risque et s’ils jugent que votre enfant peut sortir de l’hôpital, c’est qu’ils savent qu’il sera en sécurité et qu’il ne nécessitera plus les soins et la surveillance exercés à l’hôpital. Lorsque vous le ramènerez à la maison, observez avec lui le même bon sens et la même prudence que s’il venait de naître à terme et que vous sortiez de la maternité. Les notions et conseils qui suivent sont destinés à vous aider mais n’hésitez pas, surtout les premiers temps, à téléphoner au service hospitalier où était votre enfant pour obtenir un conseil.
Vous pouvez aussi vous adresser à votre pédiatre ou au centre de Protection Maternelle et Infantile (PMI) proche votre domicile.
Les anciens prématurés sont plus à risque de développer un asthme ultérieur (surtout s’ils ont eu une assistance respiratoire durant la période néonatale). Leurs bronches sont plus sensibles aux agressions extérieures, il est important de les protéger.
• Sa chambre doit être régulièrement aérée, le ménage régulièrement fait.
• Il faut éviter de mettre trop de peluches dans son lit et il faut laver celles-ci régulièrement.
• Il est inutile de surchauffer sa chambre.
• Il faut proscrire toute fumée de tabac dans la maison (allez fumer dehors !).
• La literie doit être de bonne qualité : éviter la laine et les plumes allergisantes ; le matelas doit être ferme bien jointif avec les bords du lit (proscrire les couffins trop mous dans lesquels l’enfant peut s’enfouir). Couettes, couvertures et oreillers sont dangereux au cours de la première année : préférer le pyjama et sur-pyjama.
• Coucher votre enfant sur le dos.

Les sorties et le contact avec le monde extérieur
Comportez-vous avec votre enfant avec bon sens, comme s’il venait de naître.
Il ne s’agit pas de le mettre « sous cloche » mais au cours des premières semaines :
• Il est inutile de sortir un nouveau-né lorsqu’il fait très froid ou au contraire très chaud, lorsqu’il pleut, lorsqu’il neige ou vente très fort…
• Eviter les lieux publics très fréquentés (métro aux heures de pointe, magasins le samedi…) où les virus se propagent particulièrement.
• Eviter le contact rapproché avec des personnes malades ou simplement enrhumées.
• Lors de promenades en ville éviter les poussettes-cannes dans lesquelles votre enfant
est juste au niveau des pots d’échappement…

Le mode de garde
Si vous devez reprendre votre travail, il est préférable d’éviter la crèche collective en raison des risques de contaminations multiples (rhinopharyngite, bronchite, gastroentérite…).

Ceci est impératif si :
• votre enfant est né avant 32 semaines
• s’il a eu des difficultés respiratoires au cours de la période néonatale
• s’il est âgé de moins d’un an
• si vous reprenez votre travail pendant la période hivernale (octobre à mars).
Si vous souhaitez arrêter provisoirement de travailler, vous trouverez des renseignements dans la rubrique « Vos droits »

Vaccinations et protection
Il est essentiel de protéger au mieux votre enfant et ceci sans délai.
• Toutes les vaccinations habituelles doivent être réalisées selon un calendrier normal.
• À ces vaccins usuels, il faut ajouter la vaccination contre le pneumocoque et la vaccination contre la grippe au cours des deux premiers hivers, chez les grands prématurés et chez ceux ayant eu une assistance respiratoire néonatale prolongée. Il est recommandé que les parents soient également vaccinés contre la grippe.

Son alimentation
À la sortie de l’hôpital, les médecins ont prescrit le régime alimentaire de votre bébé adapté à son âge et à ses besoins : respectez-le!
Et consultez votre pédiatre ou le centre de PMI pour le modifier en fonction de l’âge et de l’évolution de votre enfant.
Les prématurés ont des besoins spécifiques pour leur permettre une croissance optimale et un « rattrapage » de leur retard afin d’acquérir après quelques mois des mensurations (poids, taille, périmètre crânien) en rapport avec leur âge réel.
• Il existe des laits spécifiques pour les prématurés, généralement prescrits jusqu’à l’âge de 3 mois* (ou au minimum jusqu’à ce que l’enfant atteigne le poids de 3 kg).Votre pédiatre pourra parfois dès 3 mois prescrire un lait 2ème âge plus riche que le lait 1er âge.
• Si vous allaitez, il vous sera, dans certains cas, recommandé de remplacer une à deux tétées par un lait synthétique pour prématuré afin d’optimiser sa croissance : respectez cette recommandation même si vous avez une lactation abondante.
• La diversification de l’alimentation (introduction des légumes, fruits…) ne doit pas être trop précoce (pas avant 5-6 mois). Ceci afin de le protéger contre le développement d’éventuelles allergies et de favoriser sa croissance (le lait est plus nutritif que les légumes ou les fruits !).
• Une supplémentation en vitamines est nécessaire : vitamine D dans tous les cas, vitamines A, E, C et K si vous allaitez ; et aussi fer le plus souvent, acide folique parfois.

Le suivi médical
Il est important que votre enfant puisse bénéficier d’un suivi médical spécifique, ce d’autant qu’il est plus prématuré et/ou que la période néonatale a été difficile.
Selon les besoins de votre enfant et l’organisation de l’équipe médicale qui l’a pris encharge, différentes possibilités pourront vous être proposées : le plus souvent un suivi par les pédiatres du service de néonatalogie et/ou les professionnels d’un CAMSP.
Ce suivi est complémentaire d’une visite chez votre pédiatre ou au centre de PMI et ne les remplace pas. Il s’agit de consultations espacées tous les deux à quatre mois au cours des premières années, destinées à surveiller le développement de votre enfant et plus particulièrement son développement psychomoteur. Le dépistage précoce d’éventuels troubles permet de mettre en place sans retard des actions appropriées (kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie…) en sachant que le plus souvent tout ira bien. La durée de ce suivi est variable selon le degré de prématurité : de 2 à 6 ans.
Il est également important de faire surveiller la vue de votre enfant par une première consultation chez un médecin ophtalmologiste vers l’âge de 1 an (il y a par exemple plus de myopie chez les anciens prématurés).

Quand devez-vous consulter (en dehors des visites programmées) ?
Surtout au cours de la première année, vous ne devez pas hésiter à prendre l’avis d’un médecin si votre enfant est fébrile, s’il tousse, si sa respiration est sifflante, s’il vomit, s’il refuse de s’alimenter, ou s’il a un comportement qui vous semble inhabituel (dort davantage ou au contraire beaucoup moins que d’habitude, pleure beaucoup avec des difficultés pour le calmer, etc…).
Certaines affections bénignes peuvent s’exprimer de façon inhabituelle chez les tous petits, et peuvent parfois être source de complications en cas de retard à la mise en route du traitement.

Faites confiance à votre enfant et jouez votre rôle de parent
Né plus tôt, il est normal que votre enfant fasse ses acquisitions avec retard; qu’il marche vers 18 mois, parle à 3 ans, etc… C’est le rôle des médecins de surveiller son évolution et de décider de la nécessité d’une éventuelle aide: faites-leur confiance et ne vous transformez pas en soignant. Lorsqu’il grandit, comme tout enfant, il a besoin d’avoir un climat serein autour de lui, sans pression excessive sur ses «performances».
Il a besoin d’être encouragé et valorisé, il a aussi besoin d’un cadre, de repères, d’une certaine autorité.
Afin de trop vouloir le protéger, vous risqueriez de négliger votre rôle de parent.

Prévenez les infections
Les précautions d’hygiène
Les défenses immunitaires de votre enfant mettent un an à constituer une barrière efficace contre les germes. En adoptant de bonnes habitudes d’hygiène, vous lui apportez une protection supplémentaire contre les infections.
Adoptez sans modération une bonne hygiène à la maison ou en balade, surtout avant et après le change, la toilette ou la tétée.
Veillez particulièrement à l’hygiène de vos mains, responsables de la transmission de 80% des infections.

Qu’est-ce que la bronchiolite ?

La bronchiolite est une infection virale épidémique survenant chez des enfants de moins de deux ans. Elle correspond à une inflammation des bronchioles, les plus petits conduits respiratoires des poumons. Cette infection se caractérise par une obstruction des bronchioles accompagnée de sibilants (des sifflements bien caractéristiques qui se
produisent lors de la respiration).
30% des nourrissons soit près de 500 000 bébés font une bronchiolite chaque année, et la quasi-totalité des enfants de moins de deux ans ont déjà été infectés par le VRS (Virus Respiratoire Syncytial), sans toujours faire une bronchiolite. La bronchiolite sévit principalement en automne et en hiver et peut être causée par différents agents
pathogènes. Dans 70% des cas, le virus responsable est le VRS. Ce virus respiratoire est le plus courant chez les nourrissons et les jeunes enfants.
Cette infection est le plus souvent bénigne et l’enfant guérit en général dans les 5 à 10 jours suivant le début de l’infection. Les formes graves de bronchiolite sont rares et concernent surtout les enfants prématurés qui ont des poumons plus fragiles, les nourrissons de moins de trois mois ou encore les enfants ayant une maladie pulmonaire
ou cardiaque.
Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la CPAM ou consultez la brochure éditée par le Ministère en charge de la Santé.