Parents

B / SOS Prema Vous Aide

A / Parcours de Famille
9. Le Handicap

Témoignage de maman

« Nicolas est né à 27 SA en 1996. Lourdement réanimé à la naissance, son pronostic vital est resté longtemps en suspens : emphysème pulmonaire au stade 4, intubé pendant 6 semaines, opéré du canal artériel à 18 jours, transfusé 7 fois. À 3 semaines, on m’a annoncé une tache, puis l’opacité de la cornée de l’oeil gauche.Aucun suivi n’a été fait pour nous, parents, et nous sommes restés avec cette nouvelle douloureuse sans pouvoir en parler. Son état s’améliorait peu à peu, ses yeux s’ouvraient parfois mais son regard se fixait toujours sur les néons de la salle de réa. J’étais si stressée que je n’osais pas poser de questions au service et je restais tétanisée à regarder mon bébé que je trouvais magnifique. Nicolas est rentré à la maison à 3 mois et demi. Il ne nous regardait toujours pas, ne souriait pas, était dans sa bulle. Je passais mon temps à lui dire de se battre.
À 9 mois, il nous a regardés et nous a souri. Nous avions triomphé… Il voyait. Nicolas a aujourd’hui 14 ans, il est mal-voyant (0/10 à l’oeil gauche et 3/10 à l’oeil droit), il est en classe de 3ème, n’a pas pris de retard scolaire. C’est un battant qui ne laisse rien tomber ». Régine

Les démarches administratives qui pourront vous aider

En cours de rédaction