Bonjour à tous et à toutes,

ma signature donne le topo. Valentine a pris son "indépendance" le 29 juin à 1h34 (avec ma vision de papa prématuré, je vois plus ça comme une opération que comme une naissance). Valentine est notre premier enfant.

Dès le deuxième jour de sa vie, on nous a annoncé un pronostic neurologique défavorable qui nous a été confirmé aujourd'hui. Les lésions sont bilatérales sur les côtés (j'ai oublié les termes sauvagement scientifiques) et le pronostic est pessimiste pour la psychomotricité et l'acquisition du langage.

Tout ça est basé sur de l'observation par imagerie, ce n'est en aucun cas un diagnostic clinique car sans leur ETF (échographies transfontanellaires) jamais la pédiatre n'aurait songé un seul instant à ce pronostic car Valentine est tonique, elle bouge bien de tous ses membres, elle a passé ses deux premières semaines sans plus de 21% d'O2, elle a passé sa première semaine sans problème particulier, on lui a même retiré sa voie centrale en deuxième semaine car elle digère bien. Le début de la 3ème semaine est moins rose, elle a commencé par une transfusion et elle a dû repasser du masque aux lunettes pour mieux respirer en montant l'oxygène de quelques pourcents mais avec une pression toujours minimale (je crois).

Voilà où on en est. Valentine fait 800 grammes et ne présente rien de grave pour l'instant, il faut attendre, des mois, des semestres voire des années pour que ce pronostic soit confirmé ou non.

J'ai beaucoup de mal à rassurer la maman (elle est médecin et moi pas).

Je tiens à souligner le professionnalisme et la disponibilité que sont les héroïnes du service réa neo nat du CHU le bocage, des infirmières aux puéricultrices en passant par la pédiatre et la psychologue clinicienne qui nous a pris en charge.

Nous étions en vacances dans la famille de la maman quand c'est arrivé. Mes beaux-parents ont été également d'un grand soutien car je ne me suis pas retrouvé seul quand ma compagne a été hospitalisée dans la première semaine de cette épreuve. Leur soutien a été de qualité, le grand-père est anesthésiste à la retraite et la grand-mère est infirmière de réa à la retraite, en gros, ils sont "de la maison" du CHU où Valentine est, même la maman y est née et y a été étudiante en médecine.

Nous avons découvert l'existence de SOSPréma sans la salle des parents où il y a une brochure de présentation de cette association.

Bonjour Maofun,

Bienvenue à toi et à Valentine.

Ta petite Valentine se débrouille très bien. Au niveau respiratoire, pour sa prise de poidsc'est vraiment super bien. Rassures toi pour la transfusion (elle en aura peut-être d'autres pendant son séjour), pour les lunettes... tout ceci est classique. Les transfusions donnent des globules rouges, un bon coup de fouet et un bébé tout rose.

Pour les problèmes neuro... J'imagine que ça doit être difficile, surtout dans une famille de médecins qui connait bien le jargon. Plus la prise en charge est précoce, mieux Valentine évoluera bien. Comme tu le dis, il faut attendre et être patient et nous en sommes tous plus ou moins là.

Je vous souhaite beaucoup de courage et nous attendons des nouvelles de Valentine

bonjour et bienvenue maofun.
bienvenue aussi à valentine, même si son entrée dans ce monde à été brutale.
j'espère que tout ira pour le mieux pour vous et que la maman arrivera à être objective, c'est sur que ca ne doit pas être évident en étant médecin, mais il faut y croire.
Beaucoup de prémas s'en sortent bien et comme l'a dit 3loulous, même si elle à des problèmes neuro ou autres, au plus tôt ils sont décelés, au mieux ils seront pris en charge.
Je suis contente que vous ayez le soutien de tets BP, c'est très important dans ces moments difficiles que sont les premiers mois d'un bébé né prématurément.
beaucoup de courage à vous deux, transmettez votre amour à valentine.
a bientôt.

Merci pour les encouragements.

Pour les lésions de Valentine, ce sont des leucomalacies pariétales bilatérales, elles sont diffuses, la maman médecin n'a pas eu le courage de demander de voir les images pour avoir une idée de leur taille. Il y a eu plusieurs ETF et la dernière a montré que leur évolution était maintenant terminée. L'origine de ces lésions est lié à un événement antenatal qui s'est passé en semaine 24, des analyses sont en cours pour rechercher chez la maman des anticorps antiphospholipidiques qui pourraient en être la cause. La toxémie gravidique pré-éclampsie de la maman en semaine 27 est un événement indépendant, sans causalité. En semaine 24 Valentine a eu un accident vasculaire cérébrale et les parties du cerveau qui ont été sous-alimentées par la suite ont nécrosé en cavités visibles à l'ETF. Au niveau anatomique, la perte de substance blanche est importante.

On est encore sous le choc de ce pronostic neurologique défavorable confirmé, surtout si tôt alors que notre petite Valentine n'a pas encore 3 semaines, chacune ne ses victoires passées et à venir n'a plus le même "goût" avec cette épée de Damoclès.

Bonsoir Maofun,
bienvenue à Valentine.
Ma puce est née à 25+5 sa et elle a eu plusieurs ETF, toujours bonnes. Je ne peux donc pas t'en dire plus quant à l'évolution de telles lésions.
Je voulais juste t'apporter tout mon soutien, ainsi qu'à ta femme et à Valentine.

Maofun, je t'ai envoyé un message perso sur le site.

merci loulou.

On a maintenant bien digéré le pronostic, on fera de notre mieux pour aider Valentine à chaque apparition de symptôme mais pour l'instant on va se concentrer sur l'état actuel des choses pour être à fond pour supporter notre petite qui va du mieux possible avec ses 810 grammes et un état stable.

On va voir notre petite Valentine tous les jours à l'hôpital. Il ne me reste plus qu'une semaine à la voir tous les jours, le 27 je dois être de retour sur Paris. La maman elle, reste ici à Dijon avec Valentine jusqu'à la fin de l'année. Je ne reviendrai que les week-end.

Aujourd'hui c'est son 20ème jour en réa et comme elle est stable on a eu droit à une sortie extra couveuse, dans mes bras. Ce n'était pas la première fois mais cette fois-ci elle était très agitée, elle pleurait, elle a fait deux tachy et deux brady mais avec l'aide de la maman on a réussi à la calmer et on l'a fait remettre dans sa couveuse. C'était un peu stressant mais on s'est retrouvé pour la première fois à gérer un bébé agité, notre bébé et ce fut une bonne expérience. La maman lui a mis des chaussons sur mesure qu'elle a tricoté. Si tout va bien demain ce sera un troisième peau à peau avec maman.

Dans la chambre de Valentine il y a une deuxième couveuse et aujourd'hui sa voisine est partie pour un service plus ouvert en neo nat. Valentine a donc eu jusqu'ici deux "co-locataires" et nous avons bien compris que notre séjour en réa sera long. Le premier co-locataire de Valentine est sorti début juillet et il était arrivé en février.

Pour Valentine, au niveau respiratoire tout va bien, elle reste à 21% d'O2 en pression mini et elle alterne masque et ergots suivant sa sat. En médication, juste un peu de doliprane car les ergots lui abîment sont petit nez. Les ergots sont de taille S et il lui faudrait du XXS mais les infirmières lui retaillent sur mesure pour limiter les dégâts.

La pédiatre nous a montré comme la faire remonter en cas de brady, il suffit de lui masser un pied. Si ça ne marche pas, il faut la retourner. C'est chouette de pouvoir un peu participer et je pense que c'est une chance si tôt dans la réa, en tout cas ça créé des liens dans la petite famille que nous constituons désormais.

Bien-sûr la maman participe beaucoup plus avec sa pompe à lait double téterelles à faire fonctionner toutes les 4 heures dans des conditions d'hygiène drastique pour amener le tout dans une petite glacière une fois par jour au lactarium, une maman prématurée qui y arrive tout de même, en tout cas suffisamment pour les besoins de Valentine. Maman se dope au galactogyl et à l'ovomaltine en barres et en plaques pour augmenter sa production.

je vous souhaite beaucoup de courage à tous les 3, je suis kiné et ma fille est arrivée à 30SA+1, je sais que quand on est dans le milieu medical on s'inquiete beaucoup plus car le jargon nous parle plus. l'important c'est de faire confiance a votre Valentine et de l'entourer le plus possible, de participer le plus possible à ses soins et autant que possible faire du peau a peau pour qu'elle sente votre présence et votre amour. et je suis sure qu'elle se battra!

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