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1. Etre maman de préma

(729)
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(729) Pedrodaymn
mercredi 15 novembre 2017, 17:57:09
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(728) ibiduviypelul
vendredi 10 novembre 2017, 05:22:08
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(727) ufiiuqah
vendredi 10 novembre 2017, 04:55:18
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(726) apxowdmi
vendredi 10 novembre 2017, 02:26:13
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(725) Sophie
lundi 6 novembre 2017, 23:19:52
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Bonjour,
Je viens raconter mon histoire et si possible essayer de rassurer les Maman qui vivent la même chose que moi.. j’aurais aimé, à la période où tout ça m’est tombé dessus, lire des situations similaires et encourageantes, ça m’aurait beaucoup aidé alors aujourd’hui j’ai décidé de le faire pour aider les autres..
Mon petit Lùcas est né à 29 semaines, sans aucune raisons ni causes particulières, c’est « la nature » comme le disent tous..
À son arrivée au monde, tout a été tellement brutal que j’étais dans des états second et ne comprenais rien à ce qu’il m’arrivait, je n’étais plus là meme personnes.
2 jours après sa naissance on m’annonce une HIV de stade 2. Je ne comprenais toujours rien et imaginais le pire. La seule chose qui m’importait c’était « quelles séquelles va-t-il avoir ? » puis quelques jours après l’hémorragie a augmenter vers un stade 3 et on a du lui faire une ponction. Malgré l’hémorragie, son comportement et ses capacités étaient très encourageantes mais je ne pensais encore une fois qu’aux séquelles et à la vie qui allait nous attendre..
Après la ponction, les échographies de contrôles ont montrées que tout se résorbait. De bonnes nouvelles mais je ne voulais rien entendre je voulais juste qu’il n’y ait jamais eu cette hémorragie. Au bout de 2 mois d’hospitalisation en réanimation, soin intensif, secteur, et de très longues heures passées tous les jours en peau à peau avec mon petit amour, nous sommes enfin à la maison et Lùcas continu de très bien se comporter et est incroyablement surprenant.
Je ne sais toujours pas les séquelles qu’il aura, je ne le saurais qu’avec le temps(ce que les médecins se tuaient à me dire tous les jours) mais aujourd’hui je n’ai plus envie d’y penser. Je regrette même tout ce temps perdu à me morfondre à déprimer à imaginer le pire à penser qu’à ça, j’aurais du faire ce que l’équipe médicale me disaient, regarder seulement mon bébé, lui faire confiance et me raccrocher à son comportement. Mais dans cette terrible épreuve je n’ai pas réussi, j’ai l’impression d’être passé à côté des joies de son arrivée de la joie d’être à nouveau maman et de ne pas lui avoir fais assez confiance .
Alors si vous êtes dans le même cas, pour n’avoir rien à regretter ou pour éviter de culpabiliser après, ne regardez que votre bebe pensez qu’à son merveilleux petit cœur qui bat pour vous, l’avenir on ne peut pas y penser, tout se vit au jour le jour et je l’ai compris que trop tard .
Aujourd’hui Lùcas a 3 mois de vie et tout va très bien.
Restez confiante et optimiste, donnez tout l’amour possible et tout ira bien, même avec des HIV (selon le stade bien sûr et selon les cas aussi) nos bébés peuvent s’en sortir très bien !
Je tenais également à dire que l’équipe de Neonat de Toulouse est admirable! Une équipe formidable qui m’a énormément aidé et que je ne remercierai jamais assez!

Courage à toutes les mamans

(724) KevinTaf
lundi 30 octobre 2017, 11:26:55
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(723) Moi8430
lundi 16 octobre 2017, 19:25:06

Bonsoir
Désolé du roman que je m'apprête à écrire et pour les fautes !A 21sa on m'annonce qu'il me faut un creclage à chaud car il me reste 5mm de col et le col en entonnoir premier choc. Après l'opération tout va bien je doit quand meme rester allité et hospitalisé jusqu'à la fin . S'en suit le diabète la colestase mais bon ca encore se n'est pas grave . A 29sa +4 on me dit votre col c'est rallonger vs êtes à 15mm vs pouvez rentrer chez vous super je suis super heureuse!! Et 4 jours après chez moi fissure de la poche :( . Je me dit tampis plein de femme on tenu longtemps avec la poche fissuré. Et la on me dit on enleve le cerclage pour les risques infectieux ( aucune infection quand j ai fissuré ) deuxieme choc car pour moi cela voulais dire que je pouvais accoucher n importe quand. A 30sa+ 3 contraction on essaye de les arreter sauf que ca ne marche pas on me dit mme c'est pour aujourd'hui gros stresse la peur la culpabilité l'envahissent. Au bout de 13h on me dit on va laisser faire on va essayer de gagner le plus de temps pour bébé. La douleur des contraction on durée 3 jours j'était épuisée au bout du bout et a 30+6 sa y et le vrais travail commence on me pose la fameuse péridurale je suis enfin soulager ouf. Au bout se 2h je sens une première contraction puis une 2eme et la c'était de plus en plus fort j'appel et l'anesthésiste me dit attendait sa a du bouger je vais voir le cathéter je le suplie d'arrêter ma douleur je les suplie de mettre fin a tout sa 5 personnes rentre ds la salle et m' examine les unes après les autres et j'ai compris le mot tant redouter et dit vite on l'envoi en césarienne. La césarienne se passe bien je pris pour que mon bebe aille bien qu'il n est pas souffert a cause de moi et la la libération j entend ses premier cris je pleur de joie et de soulagement . Mme votre bebe va bien il respire seul il fait 2kg030 ouffffffff . Je n'ait pu le voir que le lendemain . Il a fait 2 semaines de rea pourtant il respirer seul avai de la caféine pour les brady et une sonde d'alimentation. Depuis 1 semaine il est en neonat tjr avec sa cafeine et sa sonde mais tète casy tout ses bibis mais voila je suis seul a vivre et avoir vecu tout ca car le papa et parti a 2 mois de grossesse et l'hôpital ou est mon fils n'est pas a côté de chez moi je vie ds une maison pour parents d enfant hospitaliser et ce n'est vraiment pas facile tout les jours je suis avec mon bébé mais je n'arrive pas a me sentir mère a 100% et je pence aussi que je suis trop pressé de le ramener a la maison quand je part le soir je culpabilise de le laisser sans moi je l'aime déjà tant . Je suis dsl du roman mais j'avais besoin de vider tt ca car depuis tant de mois je garde le moral et le sourire mais je sens que le temps commence a etre long ...

(722) Laigle ingrid
jeudi 28 septembre 2017, 19:30:18
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Bonjour,

Nous venons vers vous pour vous apportez tout notre soutient dans cette douloureuse épreuve.

Avant toutes choses il faut savoir que rien ne prépare une maman et un papa à l’arrivée d’un bébé prématuré. Pour nous, l’expérience a commencé le 18 avril 2017, lorsque ma tension commençait à prendre le dessus. J’ai alors été transférée d’urgence sur Port Royal où je suis resté hospitaliser pendant plus de 2 semaines pour Pré-éclampsie avec hellp syndrome, 5 jours après mon état s’aggrava,les professionnels ont pris la décision de pratiquer une césarienne en urgence.Quelques minutes plus tard je donnais naissance à notre merveilleuse petite fille. Après un garçon protecteur et extraordinaire,nous ne pouvions espéré un plus beau cadeau de la vie.


Après un difficile et court séjour dans mon ventre, nous avions pensé la perdre plusieurs fois… Et, soudainement elle est arrivée. Si petite et, en apparence, si fragile.

Je ne l'ai pas vu de suite mais son papa était là pour l'accueillir.

Son arrivée précipitée a été un choc pour nous. Nous n’espérions pas cette naissance avant terme. Je ressentais beaucoup de culpabilité. Est-ce que j’aurais pu, d’une façon ou d’une autre, éviter d’infliger une naissance prématurée ? Si j’avais moins travaillé ? Si j’avais été alitée plus tôt ? Si j’avais vécu moins de stress ? Si j’avais été une femme enceinte plus zen,sans être pressée d’en voir sortir un bébé ? Ces questions m’ont habitée Et avec le temps je me dis que ça devait malheureusement se passer comme ça.

Au-delà de la culpabilité, qui était présente pendant mon hospitalisation,la naissance de Léa a été un choc pour nous, car elle nous a précipitée dans un univers inconnu, où la médecine est omniprésente. Devoir me séparer d'elle sans même pouvoir la voir et la retrouver aux soins intensifs 24 heures plus tard, au milieu de tous ces fils et de ces alarmes incessantes, m’a profondément attristé. J’étais en colère, je me sentais coupable, impuissante et tellement vide.

Tous les jours je me tenais auprès d'elle pour l'accompagner . J’ai mis les mains dans son incubateur pour toucher son petit corps chaud, plein de vie, et j’ai eu l’incroyable chance de la prendre rapidement contre moi, peau contre peau, en kangourou. Ce fut un moment tellement magique que les larmes ont coulées, je ne pensais pas être en mesure un jour de l’expliquer avec des mots. J’ai ressenti une paix intérieure comme si, à partir de ce moment, je savais que tout irait bien. J’allais me battre avec elle, à ses côtés, et nous ensemble nous allions sortir de ce cauchemar.



Un autre choc m’attendait lorsque ce fut le temps de quitter l’hôpital sans elle dans mon ventre et de plus, avec les bras vides.


Le sourire minime était là pour retrouver mon petit garçon qui a dû être aussi fort que nous dans cette grande épreuve.Il m'a terriblement manqué et m'a surtout aidé,réconforté .C'est alors que nous commencions une routine qui avait quelque chose d’apaisant. Je passais mes journées entières à son chevet, à l’hôpital, où je tirais mon lait pour l'alimenter par gavage. J’étais là pour participer à ses soins, lui chanter des chansons par les petites fenêtres de son incubateur, et la prendre en peau à peau quand son état le permettait. Les alarmes étaient toujours là, en trame sonore, mais j’avais appris à connaître le degré d’urgence qui leur était associé. J’étais aussi capable de la stimuler au besoin. Le jargon médical de la prématurité n’avait plus de secret pour moi : mes discussions quotidiennes, avec les infirmières, tournaient autour de la « désaturation » et des « bradycardies ». Cependant, je devais me séparer d'elle chaque soir pour retrouver son grand frère qui me demandait de ses nouvelles. Nous avions peur des infections, des séquelles possibles, de la mort. Peur que les problèmes s’intensifient lorsque tout allait mal ou d’un retour en arrière lorsque la situation s’améliorait.


Son papa passait la voir tous les soirs après son travail, j’appelais l’hôpital pour prendre de ses nouvelles, connaître son poids.

Nous avons eu énormément de chance dans cette épreuve. Après 2 mois de réanimation néonatale et 1 mois en pédiatrie,elle est enfin près de nous.Son réflexe de succion a été compliqué,la mise au sein dur,dur et envisager de l’allaiter comme je l’avais fait pour son frère m'avait l'air bien compliqué. Nous avions pris la décisions de la passer au biberon ( merci à Julie l'ortho pour sa super tétine magique )


J’avais développé des liens avec des professionnelles extraordinaires, avec qui j’avais partagé mes peurs et mes angoisses.Nous arrivions même a trouvé le sourire.Nous rigolions.

Ce fut un parcours très long!

Le jour tant attendu est finalement arrivé, après 3 mois d'hospitalisation.Ce fut un soulagement immense de détacher tous les fils qui reliaient son petit corps aux différents moniteurs. Nous pouvions enfin être tous Les quatre ensemble, réunis à la maison.

Aujourd’hui, à 4mois d'âge réel (1 mois d’âge corrigé), elle continue de nous épater tous les jours. En écrivant ces quelques lignes, je la regarde jouer sur son tapis d’éveil et elles est magnifique. Elle fait les plus beaux sourires du monde.

S
Pour l’instant, elle ne présente aucune séquelle de la prématurité. Sa force nous inspire à dépasser nos limites et à savourer chaque minute de cette vie, à la fois fragile et merveilleuse. Nous sommes fiers d'elle, de notre famille. Nous ne pouvons toutefois s’empêcher de s’inquiéter pour elle, pour sa santé. Contrairement à ce que j’ai fait avec son frère.

Tout cela pour vous dire de ne pas perdre espoir, nos petits bouts combattent le monde.

Ce sont les plus fort.

(721) Leplanois
jeudi 21 septembre 2017, 19:50:48
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Bonjour. Notre petit garçon Mathys est ne le 3 octobre 2016 à 28 semaines+4 (850grammes) suite à une rupture totale de la poche des eaux. A l'hôpital on m'annonce que je fais une preclempsie severe. 21 de Tension.mouche dans les yeux . Proteines dans les urines. Barre a l'estomac. Oedemes. .L'accouchement s'est fait par césarienne 5 jours après la rupture de la poche des eaux. Mathys a pleuré de suite et ils lont emmené pour les premiers soins. Il est resté 24heures en réanimation très peu pour un grand prema. La chance de ne pas être intube. Il est resté 2 mois en soin intensif apres cela 15jours en hospitalisation a domicile.. son parcours en Neonat reste incroyable pas de soucis particulier il avance bien. Opération en urgence pour Mathys (hernie unguinal) dans les jours qui ont suivi l'arrêt de l'hospitalisation à domicile gros retour en arrière pour nous retour en réanimation intubation et 4 jours en soin intensif. Depuis Mathys va très bien aucunes sequelles neurologiques. Il fait de la kine et il est suivi par une psychomotricienne . Un garçon bien éveillé il va avoir un an . On est très fier de son parcours et fier du notre aussi dans son accompagnement.on l'aime plus que tout . Je lisais les commentaires quand mon fils etait en Neonat ca me faisait du bien et jespere que par mon témoignages je donnerais de lespoir aux parents dans notre cas
Merci. Coralie Yannick et Mathys.

(720) BARBIN
dimanche 17 septembre 2017, 15:39:53
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notre garçon est née a 32 semaine et pesait 1.760kg il a eu de l oxygène pendant 1 mois et a put sortir au bout d un mois et demi de l hôpital(en novembre 2003)nous avons découvert lors d une visite médicale scolaire de petite section qu il ne voyait pas bien (ambiopy)en CE1 j ai alerte les enseignants que notre fils avait du mal a suivre il fallu qu il rentre en 6 pour qu une prof de français alerte le médecin scolaire et que l on nous disent de prendre rendez vous avec un neurologue et effectivement notre enfants a un gros problème de vision il a un aménagement scolaire et est suivi tout les ans ,il voit aussi une ergo et orthoptiste tout son problème est dut a l oxygène qu il a reçu( soit trop ou pas assez d oxygène ),notre garçon vas sur ses 14 ans et maintenant qu il s est qu il a un problème de vision est mieux dans sa peau d ados

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