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1. Etre maman de préma

(712)
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(712) Gosse
samedi 15 juillet 2017, 09:44:20
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Bonjour,
Je souhaite beaucoup de courage et de patience aux nouveaux parents de grand préma, aujourd'hui mes filles ont 17 ans, elles sont nées a 32 semaines, 1kg200 pour la plus grosse, beaucoup de visites et d examen mais il faut y croire et se battre pour eux, ils sont très fort malgré leurs petites tailles et nous le prouvent chaque jours, courage à vous

(711) Martinatto
mercredi 12 juillet 2017, 21:04:32
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Bonjour, j'ai Donné naissance à une petite Clara le 8 janvier 2017 à 27SA+6 suite à une grossesse sous surveillance médicale car 3 FC Auparavant! Hospitaliser à 21SA ma fille est née à 1kg010! Aujourd'hui elle pèse 5kg et nous remplis de Bonheur! Je m'en suis très souvent voulu d'avoir infliger cela a ma fille 1 mois et demi en rea et 1 mois en Néonatalogie! Même si notre fille va très bien, je reste très traumatiser par cette étape de la vie de ma fille devoir la quitter tous les soirs à ete une épreuve de tous les jours sans compter le nombre de fois où l'on a du se justifier auprès des Organismes! Encore maintenant c'est difficile mais ma petite princesse nous a prouver que même si petit, les bébés prématurés sont des battants! Pleins de courage pour les parents de ses petits bout de choux et on sait que l'on est pas seul sos prema fait un travail Remarquable! Merci beaucoup pour tout ce que vous faites pour nous

(710) Mèl F
vendredi 7 juillet 2017, 22:11:26
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Bonjour,

J'ai donné naissance à mon petit Nolan le 1er mai 2017 par césarienne à 35sa Le declenchement n'ayant pas marché. Nolan est né en avance suite à un retard de croissance il pesait 1.725 kg car je souffrais d'une pre-eclampsie sévère (je suis resté 1 mois hospitalisé avant sa naissance) et il commençait à souffrir et mon état de santé à se dégrader ! Il a été hospitalisé 3 semaines sont une semaine sous couveuse en soin intensif, nous avons eu beaucoup de chance car il n'a eu aucun problèmes respiratoires ! J'ai et je culpabilise encore de lui avoir fait subir ca...aujourd'hui il pèse 3.630 kg il a bien pris et je suis fière de lui...un vrai petit champion ! Mais le stress et rentrer chez soi sans son bebe fut des moments trop compliqués...ce qui fait qu'aujourd'hui, mon choupinou a un besoin constant de ma présence... et moi de la sienne.... je souhaite beaucoup de courage à toute les mamans de bebe prematuré !!

(709) Math L.
mercredi 28 juin 2017, 17:49:21

Bonjour, j'ai moi aussi accouché prématurément d'une petite Lucie il y a 4 mois. Elle est née à 33 sa + 2 jours.
Mon col était raccourci depuis plusieurs semaines et j'ai dû garder le repos strict afin de la maintenir au chaud le plus longtemps possible.
Même si j'avais ce sentiment que je n'irai pas jusqu'au terme de la grossesse, cela a été très dur de la voir sortir si tôt. J'ai culpabilisé en me disant que j'en avais sûrement trop fait mais mon conjoint m'a remonté le moral et aidé à positiver. Nous nous sommes épaulés tout au long de l'hospitalisation de Lucie et ça a renforcé notre couple.
Lucie faisait 1kg800 pour 41 cm à la naissance, elle a fait une maladie des membranes hyalines et a nécessité une hospitalisation en réanimation néonatale pendant un semaine puis en soins intensifs durant 4 semaines. Aujourd'hui, elle a 4 mois, elle est pleine de joie de vivre et très énergique. On se dit qu'elle en a fait du chemin et lorsqu'on regarde les photos, on réalise par quelles épreuves nous sommes passés et que nous aurions pu la perdre. C'est une vraie championne !! Elle a affronté les difficultés avec beaucoup de courage et nous sommes très fiers d'elle.

Je souhaite beaucoup de courage à tous les parents qui traversent cette épreuve et beaucoup de patience et d'amour.



(708) ofoyi sylvie carine
mardi 27 juin 2017, 15:46:14
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mon petit ylian est ne le 02 fevrier 2017 a 33 sa par cesarienne d'urgence a la suite d'une preeclampsie (souffrance feotale constate et absence de liquide amiotique et arret de croissance du foetus).il pesait juste 1kg500 pour 46 cm.nous sommes reste en neonat jusqu'au 07 mars 2017 avec comme poids a la sortie 2kg 4oo le 02 juin dernier a sa vidite mensurlle il avait 5kg 200 pour 62 cm.que pensez vous de son evolution?

(707) ofoyi sylvie carine
mardi 27 juin 2017, 15:46:11
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mon petit ylian est ne le 02 fevrier 2017 a 33 sa par cesarienne d'urgence a la suite d'une preeclampsie (souffrance feotale constate et absence de liquide amiotique et arret de croissance du foetus).il pesait juste 1kg500 pour 46 cm.nous sommes reste en neonat jusqu'au 07 mars 2017 avec comme poids a la sortie 2kg 4oo le 02 juin dernier a sa vidite mensurlle il avait 5kg 200 pour 62 cm.que pensez vous de son evolution?

(706) Solenn D.
lundi 26 juin 2017, 09:25:05
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Ma petite Romane est née le 26/05/2013 à 26 SA à cause d'une pré-éclampsie à 520 g, soit 21g qui l'ont sauvé d'être déclaré foetus et fausse couche. Extrême prématurée donc parmi les 5% des naissances prématurées. L’hôpital de la Croix-Rousse à Lyon a fait un travail formidable, nous pouvions être présents auprès de notre fille autant que nous le souhaitions avoir des infos du personnel soignant, accès aux psy pour nous accompagner, passer quelques nuits à l’hôpital pour que je puisse l'allaiter. Ma grande fierté est de l'avoir allaiter. Après coup, j'ai pris conscience que c'était extraordinaire car tirer son lait pendant 5 mois, dans ces conditions avec un enfant hospitalisé, ce n'est pas facile mais pour moi, c'était une vrai volonté car cela me permettait de garder un lien fort avec ma fille malgré la couveuse, je savais que je jouais mon rôle de mère, que lui donner mon lait était le plus beau cadeau que je pouvais faire. J'ai pu l'allaiter directement au bout de 4 mois et demi, ce n'était pas facile, elle se fatiguait vite et n'était pas très gourmande mais les sensations sont formidables et tirer mon lait, puis allaiter même avec toutes les difficultés, c'était une vraie thérapie pour moi!! j'ai aussi donner mon lait au lactarium car pour moi c'était la plus belle façon d'aider l’hôpital, les mamans et les bébés qui n'ont pas la chance d'avoir du lait maternel .
6 mois d'hospitalisation en Rea puis Soins intensifs avant de sortir et passer 6 mois d'hospitalisation à la maison sous oxygène avec HAD (infirmière passant tous les jours).
Parents, nous avons pu faire le 1er peau à peau après 8 semaines d'hospitalisation, c'est très dur de ne pas pouvoir serrer son enfant dans les bras, ça nous a fait souffrir. Après nous pouvions faire des peau à peau plus souvent, participer à la toilette etc. mais 6 mois c'est long et fatiguant on ne vit que maison-hôpital pour moi et travail-hôpital-un peu maison pour le papa. Nous avons quand même continué à sortir, à avoir une vie sociale, à recevoir de la famille mais toujours en allant au minimum 2h par jour voir Romane. On allait par exemple la voir avant de retrouver des amis au restaurant puis en sortant du restaurant avant de rentrer. Tous nos lieux de sorties étaient autour de l'hôpital pour maximiser notre temps en présence de Romane et ne pas se fatiguer davantage à courir partout. Il n'y a que 2 seuls jours où nous n'avons pas pu la voir car il y avait des entrées en Réa du coup, pas de visite et c'était les 2 jours les plus horribles pour nous. C'est important pour le moral de garder un équilibre, une vie extérieure à l'hôpital et il ne faut pas se culpabiliser pour cela.Faites des pauses, allez prendre un verre en terrasse au soleil, c'est bon pour le moral!! donc c'est bon pour votre enfant!
Maintenant, Romane a 4 ans, des petites séquelles neurologiques, dysfonctionnements pour faire simple. Elle n'intègre pas 3 consignes à la fois ("prenez votre crayon rouge et vert , entourez les pommes en rouge et les poires en vert"), c'est trop d'infos pour elle. Elle a du retard sur le langage (prononciation) mais fait des phrases dans son langage et comprend tout. Elle marche sur la pointe des pieds, pb neurologique et c'est corrigé par des séances de kiné et des atèle qu'elle porte. Pour tous les apprentissages elle met un peu plus de temps que les autres mais elle y arrive. Elle est quand même incroyablement maligne, sociable, et a une sacrée mémoire des faits, elle est forte, courageuse,un peu tête brûlée mais quand on a frôlée la mort si tôt plus rien ne vous fait peur. Elle est heureuse.
Elle a une AVS avec elle (elle fini la petite section) et 3 fois par semaine va au CAMSP pour voir kiné, psychomotricienne, orthophoniste. Parfois ORL, orthoptiste, pédiatre référent prématurité, Réducation fonctionnelle (ESCAL) à l’hôpital HFME, neuropsychologue... C'est la course pour nous niveau planning. Mon seul regret c'est qu'on est bien accompagné à l'hôpital mais la sortie et la gestion des séquelles est plus difficile. Il manque quelqu'un au courant de toutes les structures, toutes les aides que peuvent avoir les parents et les enfants. Le après est plus difficile à gérer, nous sommes lâcher dans la nature et c'est à nous de gérer avec tous les organismes (ecole, mairie, caf, medecin, soins où, comment?, aides comme ajpp ou autre via la caf?...). Par exemple, nous n'arrivons pas à gérer les horaires de soins du CAMSP avec ceux de l'école et nos horaires de travail. Personne n'a de solution et en discutant avec une cousine éloignée lors de l'enterrement de mon grand-père, j'apprends que le SESSAD permet de bénéficier dès 18 mois de soins (kiné etc) à la crèche et à l'école!!! il faut faire une demande à la MDPH!! voilà l'exemple type d'aide qui manque. Parents, bienvenue dans le monde des acronymes, utilisez vos réseaux, allez chercher des infos plus loin que les structures de bases et surtout ne vous découragez pas!! ça vaut le coup de voir son enfant évoluer comme cela! vous, ça vous rend plus fort mentalement et les enfants prémas sont également très forts, très courageux, plus que nous et ils nous donnent cette force! Je vous souhaite du courage dans ces épreuves et j'espère que mon témoignage aidera, je me dis qu'il y a toujours pire et que j'ai énormémént de chance! ma fille est vivante!! elle est magnifique et peu importe qu'elle soit handicapée, peu importe les épreuves et difficultés traversées et encore traversées à ce jour. Ça n'arrive pas qu'à vous, vous surmonterez cette épreuve grâce à SOS préma, à vos proches, à ces témoignages, à votre enfant, au personnel soignant, à l'amour et à votre force de parents et parce que ça vaut le coup de se battre!! Dernier conseil croyez en la vie et soyez un maximum présent auprès de votre enfant à l'hôpital, donnez lui de l'amour, soyez positif et il s'en sortira!

(705) Maman d
samedi 17 juin 2017, 08:28:31
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Bonjour alors voilà je suis une maman d'une petite prématuré né à 32 semaines le 2 janvier 2016 elle était prévu pour le 6 mars et malheureusement cette grossesse a pas été à la fin comme prévu arrivée de moi à l'avance c'est pour vous dire que cette épreuve a été très dur physiquement et moralement pour moi se retrouver seul face à ça encore aujourd'hui je pense à ça tous les jours même si ma petite puce se bat encore avec deux trois problèmes de santé elle ne manque pas d'énergie elle a 17 mois et oui il y en a qui tire et oui elle devrait déjà marcher et non elle n'est pas prête mais elle fait plein de petites choses à côté elle se met debout se déplace avec son pousse-pousse ne marche pas à 4 pattes bien sûr avant sur les fesses en tout cas merci Au personnel de l'hôpital qui sont reste auprès d'elle et qui ont fait des super chose comme les soins aussi me rassurer enfin voilà je souhaite beaucoup de courage aux familles qui passe aussi par là le fait d'être parent Le Petit prématuré c'est quelque chose de difficile en tout cas bon courage découragez-vous bébé

(704) Marion Delheur
mercredi 14 juin 2017, 12:01:18
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J'ai donné la vie à notre petite Lison le 01/08/2016 à 33SA+3 (1.350kg et 39cm) pour cause de pré-éclampsie. heureusement Lison allait très bien et n'a pas eu besoin d'oxygène. nous avons passé 1mois à l'hopital en service néonat. Elle a 10.5 mois aujourd'hui et se tient debout, rien de l'arrête, elle a une énergie débordante pour découvrir notre monde.

Je voulais rendre hommage au personnel de l'Hopital de Villefranche sur saône qui a un service Néonat à la pointe de la technologie, j'ai pu rester 1 mois savec ma puce dans sa chambre 24/24h, cela devrait être le cas dans tous les centres, cela permet de vraiment être au chevet de son enfant. Je n'aurais pas pu imaginer devoir quitter l'hopital le soir!! En plus cela permet de faire connaissance avec d'autres mamans et se soutenir mutuellement. j'y ai dailleurs rencontré l'une de mes meilleure amie maman d'un petit bout de choux adorable. de plus, le service est occupé de camera à laquelle le papa peut se connecter à tout moment pour voir son bébé, le personnel soignant s'en sert aussi pour surveiller les bébés et anticiper des problèmes.

Je souhaite beaucoup de courage aux familles qui vivent une naissance premature en ce moment. Ayez confiance en vous et confiance en votre bébé, vous n'imaginez pas à quell point il est plein de ressources!!

(703) Delahoullière
lundi 1 mai 2017, 13:00:21
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En 1980, j'ai mis au monde à 28semsines de grossesse une petite fille qui elle-même a accouché d'un enfant dans des circonstances identiques : toxémie gravidique...
A ce propos, j'ai écrit un livre publié aux éditions du Net que je souhaiterai partager avec les parenst victimes d'une telle tragédie.Chronique d'une naissance prématurée : Vivre à tout prix - Les Éditions du Net

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