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4. Le Deuil

(82)
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(82) Sylvie
mercredi 15 novembre 2017, 08:07:29
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Un jour, j'ai eu du retard. Rien de grave, me diras-tu... C'est vrai, rien de grave, ce n'est juste pas dans mes habitudes. Ta mère, c'est plutôt du genre pile à l'heure, voire en avance, du genre qui se pointe à 19h00 alors que les gens qui l'ont invitée à 19h en pensant qu'elle arriverait à 19h30 sont encore sous la douche. Bref, ce jour là, j'ai eu du retard. Un peu... puis pas mal, alors j'ai vérifié. Et là, on s'est aperçu que ce retard, c'était toi. Incroyable. Un petit miracle, installé au creux de moi. Alors ta mère a arrêté de ranger du bois, de débroussailler, de faire des travaux de forçat pour te couver. Et vomir, accessoirement.

Petit à petit tu as pris plus de place, et nous on a commencé plein de travaux pour que tu sois bien installé. On t'a fait une chambre plutôt sympa (avec nos goûts de parents, on est d'accord, on n'a pas tapé dans le spiderman ou le cars), acheté tout ce qu'il manquait bien à l'avance, et j'ai continué à te couver.

Et puis un dimanche, je crois que tu as voulu imiter ta mère. Tu as décidé que c'était le grand jour, et tu es arrivé le 10 janvier, nous prenant tous de court, à 34 SA et 2 jours, une semaine tout pile avant que je parte en congé maternité. Tout petit, 42 cm et 2 kg 140. Une vraie crevette, le portrait de ton grand frère, avec juste les cheveux moins longs. Évidemment, comme tu étais en avance, on ne s'était pas mis d'accord avec ton papa sur ton prénom. Autant te dire qu'on a eu l'air un peu cons, tous les 2, en salle d'accouchement... « Il s'appelle comment ce joli petit garçon ?? » heuuuu... Numérobis ? ça le fait pas. Enfin, tu étais en bonne santé pour ton terme, c'était l'essentiel, même si tu as été orienté en néonat pour t'aider un peu à maturer tout ça. Le lendemain, ton prénom était décidé : tu t'appelleras Alban. Et moi je me suis lancée dans une cyber virée shopping, pour te trouver des bodys, des pyjamas et des doudous adaptés à ton nano-gabarit. Ta tante et tes grands-parents aussi, d'ailleurs ! Tout le monde a souhaité accueillir au mieux ce petit prince un peu pressé.

En 4 jours, tu as réussi à respirer seul, à réguler ta température, tu étais bien éveillé et on arrivait à passer de longs moments tous les 2 en peau à peau, histoire de se découvrir malgré la barrière du médical. Ton grand frère venait te voir avec papa, très frustré de ne pas pouvoir te toucher. Mais heureux de découvrir « bébé Aban ». Le rythme était pris, chacun avait sa place, ça ne convenait à personne mais il fallait faire avec et faire au mieux pour que ni toi ni ton frère ne souffriez trop de la situation. Tant pis pour le sommeil, ça pouvait attendre.

L'après-midi, tu étais un peu fatigué... moi je pensais que c'était parce que tu avais fait la java toute la nuit, mais l'équipe de néonat a préféré vérifier qu'il n'y avait rien de plus, par acquis de conscience. Ils t'ont mis sous antibio en préventif, en attendant d'obtenir les résultats des analyses et des mises en culture. 2H après, les premiers résultats arrivaient et on apprenait que tu avais une bactérie, (e coli) un truc hyper courant et qui était automatiquement dézingué par les antibios que tu avais commencé. Pas d'inquiétude à avoir, donc. Pourtant, petit à petit, au fil des heures, ton état se dégrade légèrement tu as plus de mal à respirer, on te remet sous oxygène, on doit te transfuser, d'abord de l’hémoglobine, puis des plaquettes. Je commence à m'inquiéter et l'équipe médicale aussi. Dans la nuit, on me parle de te transférer à Pellegrin, à Bordeaux, pour une prise en charge plus intensive, et parce qu'il y a tout sur place. Décision vers 8h30 du mat. Toutes tes constantes sont en chute, tes résultats d'analyses sont mauvais malgré les transfusions... c'est décidé, tu pars à Bordeaux. Mais l'équipe n'est toujours pas alarmiste. Avec ton papa on se demande comment on va gérer, mais on espère que tu reviennes vite ici, que le passage sur Bordeaux sera court. A midi tu pars en hélico. 5 jours de vie et déjà un baptême de l'air. Dommage que ce soit dans ces conditions. Le voyage se passe mal, tu désatures beaucoup, ta tension baisse. Ton doudou est perdu dans la bataille. C'est idiot mais ça m'a fait mal de me dire que tu n'avais plus ce petit lange brodé d'un lapin bleu, la seule chose qui avait l'odeur de ta maman et pouvait te rassurer au milieu de ce chaos.

Quand je te rejoins à Bordeaux vendredi après-midi, je n'ai pas le temps de te voir que je suis convoquée par des médecins. Ils me préviennent. Tu es en état critique, ils ne se prononcent pas. On me laisse malgré tout de l'espoir, tu es stabilisé depuis ton arrivée en réanimation pédiatrique, tu peux t'en sortir sans séquelle. Les 48 prochaines heures seront décisives. « Allez vous reposer, Madame, il faut dormir » Je veux juste te voir. Te toucher. Te rassurer et te raconter tout ce qu'on va faire ensemble ces prochaines années. Quel grand frère merveilleux tu as, tous les jeux que tu pourras faire avec... On m'interdit le peau à peau, alors je passe toutes ces heures avec ta microscopique petite main dans ma grande main, à chercher comment te caresser sans arracher 3 fils. Ils rigolent ou quoi les médecins, si jamais par malheur ta vie doit se compter en heures, si tu dois te dégrader, il est hors de question que je perde ne serait ce qu'une heure loin de toi à dormir. De toute façon je n'arriverai pas à trouver le sommeil. Ils capitulent et m'obligent régulièrement à aller boire une grenadine pour tenir le coup. Le samedi, on me re convoque à midi. Là, je comprends. Je comprends que tu vas mourir. Qu'on va devoir vivre sans toi, que tous les projets et les rêves qu'on avait de vie à 4 vont être balayés. Que tu ne rentreras pas à la maison, que tu ne verras pas ni ton frère ni notre maison. Jamais. Que tu mourras ici, dans cet hôpital sombre.

On m'explique... septicémie, tous les organes lâchent un par un, manque d'oxygénation, œdème, la bactérie est morte mais l'inflammation ne se résorbe pas et te tue à petit feu. L'intestin se nécrose, les reins souffrent, les poumons aussi.. J'entends mais je ne peux y croire, je ne peux me résoudre à cette issue. Bordel, c'est pas possible, on ne peut pas nous enlever notre bébé si vite, alors que tu n'as connu que l’hôpital et que tu étais si bien parti... il te reste tant de belles choses à découvrir !

Je dois prévenir ton papa, j'essaie de lui exposer tant bien que mal la situation entre deux sanglots... Il dépose ton frère chez la nounou, prévient tes grands parents qu'ils s'occupent de lui et prend un taxi pour nous rejoindre. A peine arrivé, les médecins lui refont un topo. On sait qu'il n'y a plus d'espoir. On nous demande si on souhaite faire venir un prêtre, te baptiser, si on a des souhaits pour ta fin de vie... C'est surréaliste... on prend des décisions, on s'entend parler, mais nous ne sommes pas là. Quand on te rejoint, on essaie de se rassurer, on traque le scope pour voir la moindre amélioration... mais elle ne viendra pas. Petit à petit, ton tout petit corps qui ne fait plus qu'1kg9 lâche. Tu te bats vaillamment, mais tu ne peux plus lutter. A 3h15 du matin ton cœur commence à montrer des signes de faiblesse et je demande à te prendre en peau à peau. Quitte à ce que tu partes, je veux que tu partes sereinement, en entendant mon cœur battre comme tu l'as entendu si longtemps quand tu étais dans mon ventre, que tu sentes mon odeur, ma chaleur... que tu saches que tu as des parents, qui t'accompagneront jusqu'au bout. Même s'ils sont en larmes. Même si ils crèvent de trouille et de tristesse. Je te garderai 5h contre moi. 5H où on te supprimera petit à petit tes 14 seringues de médicaments, qui ne peuvent plus rien pour toi. 5H pour te caresser, encore un peu, pour être encore un peu tes parents. 5H pour te dire adieu et qu'on t'aimera toujours. 5H pour se demander si on arrivera à s'en relever un jour, et si oui est ce qu'on y parviendra à 2. Puis tout s'arrête, tu as enfin été libéré, à 8h25.

On est rentrés. Hébétés, sidérés, abrutis par la douleur, le vide et le manque de sommeil. Heureux de retrouver ton frère, malgré tout. Ses premiers mots ont été pour demander où tu étais...

La vie doit continuer... tu en fais partie, même si tu n'es pas physiquement présent. Nous sommes fiers d'être tes parents, Alban, et ceux de Gabin. Nous avons mille regrets, mais nous espérons que le temps les adoucira. Ton grand frère saura que tu as existé, qu'on t'a aimé très fort, tout comme on l'aime très fort, et nous essayerons de répondre à ses questions du mieux que nous pourrons. Que lui aussi soit fier d'avoir eu un petit frère si courageux.

(81) Audrey
lundi 9 octobre 2017, 13:02:04
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Voici mon histoire, elle est toute fraîche, mais j'ai besoin d'en parler ici.


Après 10 ans à attendre le bon conjoint, nous avons eu la chance que bébé se niche en moi en seulement 3 mois et quel bonheur en ce début avril de me savoir enceinte.
Les 3 premiers mois ont été durs, nausées, vomissements, je n'ai connu que les toilettes et le lit, mais pas grave, ça fait parti des joies de la grossesse diront nous.
À partir du 4ème mois, on revit, les échos s'enchaînent et je vois un magnifique bébé à l'écran qui s'avère être une petite fille, qu'elle joie.
S'ensuit une "bataille" avec ton papa pour savoir ton prénom et pour l'écho du 5e mois, nous l'avions enfin, tu seras Lucy, notre petite lumière.


Mais la joie est de courte durée. À 25 semaines + 2 jours, le 13 septembre, nous allons faire une écho comme tout les mois.
Après t'avoir vue manger et jouer dans mon ventre, la gynéco nous annonce la mauvaise nouvelle, tu fais un arrêt de croissance, tu ne prends pas beaucoup de poids... Je fais quelques tests et là, on m'annonce une pré-éclampsie... Sans plus de mots, je suis transférée à Dijon, au service de grossesse pathologique...
Pendant 2 semaines toi et moi, nous tenons le coup. Tu réagis bien au traitement et moi, je me stabilise, mais le 25 septembre, c'est le drame... Mon état se détériore et tout en moi chut... Il faut te sortir par césarienne.


Mon amour, ma Lucy, tu ne fais que 645g pour 30 cm... Tu es si petite, si parfaite.
Chaque jour, tu te bats comme une vraie guerrière nous sommes tous si fière de toi, de tes prouesses.... Mais le 30 septembre, à 10h, on reçoit l'appel qu'on ne souhaitait pas, ton état, c'est dégrader et nous devons te rejoindre.... Je suis encore à l'hôpital et en 5 min je suis vers toi.
Ta sonde respiratoire est pleine de sang, on me dit que tu saignes depuis cette nuit et qu'ils ont déjà dû t'aspirer pour t'aider.
Ton petit cœur ralenti et ta mamie nous rejoins....
Le médecin me demande si je te veux dans mes bras, je comprends que tu vas partir, et on me donne le droit de te tenir pour la première fois dans mes bras, j'accepte....
Tu te seras battue jusqu'au moment ou l'infirmière dit que papa est arriver et la, tu pousses ton dernier soupir.
Mon Dieu, mon ange, personne ne nous a dits pourquoi tu es partie... Mais nous allons savoir ce qui t'est arriver, je te le promets.
Si des mamange veulent discuter, n'hésiter pas. Que vous aillez eu une pré-éclampsie ou que vous aillez perdu votre ange, n'hésiter pas à venir me parler.

(80) Joël
samedi 2 septembre 2017, 05:18:02
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J'ai dit à la Maman de notre enfant parti après 3 ans de souffrance, au bord de la folie et de l'infanticide (manque de sommeil), il nous à fait un bien grand cadeau.
Commentaire: dites non à l'acharnement thérapeutique et exigez une information complète des riques encourus après une détection quelconque de malformation.
L'ensemble de la famille constituée est concerné.
Je comprends MaevaBwFf

(79) maeva
mercredi 30 août 2017, 11:40:42
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que dit la loi sur cette assistance après un accouchement prema 24sa 25 sa?
C'est encore floue et je trouve va inadmissible en 2017 avec toute cette avancée de la médecine. .

Et concernant la prévention pareil .certaine gyneco vont se lancer dans des recherches de beance d'autres vont dire non ça vous ai arrivé une fois c'etzit des jumeaux. .

Ça reste un événement traumatisant horrible et on nous laisse avec ce risque que ça se reproduise. ..inadmissible.

Ça fait un mois et demi que j'ai accouché et je suis enervée trsite en deuil ..

courage merci l association

(78) maeva
mercredi 30 août 2017, 11:21:32
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Bonjour
j'ai accouché de mes jumeaux en juillet à 24sa +2
accoucjement inopiné jour au lendemain contraction arrivée à la mater dilatée à 9 poche des eaux dans le vagin
mes bb pesaient 695g et 700g
je n'étais pas dans un chu ils nous ont dit même le chu le plus prêt réaniment à 25 sa. .
Ils sont décédés avec nous une heure après l'accouchement.
cause de l'accouchement encore inconnue pas d'infection mais attente resuktats génétiques.
Pour là beance du col la gyneco refuse les examens vu que j'ai eu des contractions pour elle ce n'est pas ça.et que c'etzit des jumeaux et ma 1ere grossesse. .
jE trouve encore inadmissile que d'un hôpital à un autre ils réaniment ou pas je vois les commentaires même à 24 sa ils ont essayé de sauver vos bb les miens c'etzit non alors qu'ils pesaient 700g...

courage à toutes les mamanges

(77) Melanie
samedi 15 avril 2017, 13:02:50
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J'ai perdu mon petit garçon né à 24+4 après 14 jours de vie, il souffrait d'une grave insuffisance rénale. C'était notre premier enfant.
Nous ne connaissons pas la raison de mon accouchement prématuré mais j'ai subit une conisation un an auparavant et mon col s'est raccourcit au court de ma grossesse. Je me suis rendue aux urgences après avoir eu des saignements, c'est là qu'on a découvert que mon col était ouvert et la poche des eaux descendue dans le vagin.
J'ai subit une une césarienne et je suis inquiète des suites qu'aurait une seconde grossesse. En effet, les docteurs nous ont avertis des risques d'une césarienne à ce stade précoce de la grossesse (5 mois et demi) fragilisant l'utérus puisque la cicatrice ne se fait pas au meme endroit qu'une césarienne à terme.
Je souhaite avoir des temoignages de femmes ayant subit des césariennes précoces et ayant eu d'autres grossesses par la suite. Se sont-elles bien passées? Combien de temps après la première grossesse êtes-vous retombée enceinte ? Quel suivi obstétrique avez-vous eu?
Merci d'avance pour votre aide.


(76) Claudia Ribeiro
vendredi 24 février 2017, 15:01:15
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Je suis maman ange d une petite Kelly née à 26sem 3/7 le jour de Noël soit le 26.12.16 alors qu elle était attendue pour le 30.3.17. Mon corps n'a pas supporté cette grossesse après une pré-éclampsie + help syndrome (chose rare qui arrive) mes reines et mon foi commence à me lâcher on me dit : votre corps regette cette grossesse ! Comment c est possible moi qui est tant désirée cette petite louloutte comment peut on me dire ça !
Ma guerrière né par césarienne en urgence le 25.12.16 à 11h41. Elle est tellement petite et fragile j'ai le cœur qui pleure (530gr ! Pour 29,5cm). Je doit attendre 3 jours avant de la voir car je ne pouvais pas sortir de mon lit. Après plusieurs obstacles sur son chemin elle se bat encore et encore et moi je m émerveillé de la force et le courage donc cette petite poupée fait preuve. S ensuive de bien trop court peau à peau où je peux la sentir la toucher lui parler en tête à tête lui dire que je l aime et qu elle est forte. Nous quittons les soins intensifs et sommes transférés en néonatalogie ce qui est toujours un bon signe de son évolution.
Elle grandie, nous sourit, nous regarde avec ses petits yeux pleins de curiosité. Elle est toujours sous sypape car son retard de croissance est très grand le 17 février on lui donne enfin son premier biberon, une fois de plus elle me montre sa détermination et tête comme si elle avait fait ça toute sa vie. Le 18 février c est le 2eme biberon et cette fois c est moi qui peut le lui donner une fois de plus elle assure ! Puis arrive le dimanche 19 février je la trouve ronchonne, inconfortable elle n arrête pas de pleurnicher j essaye de la réconforter mais rien n y fait...
L infirmière vois que son ventre à gonflé et dans la couche il y a des traces de sang..
Le début du cauchemar tout s écroule alors retour au soin intensif, intubée et sous morfine. Lundi 20 février à 1h du matin il décide de l opérer de l intestins car il parle d entérocolite nécrosante. Il sépare l intestins en 2 la moitié est saine l autre non. Puis après de longues heures d attentes son état se dégrade 2eme interventions et l annonce tombe : plus d espoir l intestins et l estomac son toucher nous devons la laisser partire...
On la met dans mes bras pour la 1er fois !!! et coupe petits à petits les machines, c est le moment de lui dire tout se que j'ai sur le cœur je vais la perdre à tout jamais je lui crie que je l aime fort, je suis désolée pour tout se qu elle a souffert j espère qu une meilleure vie l attend aux paradis des louloutte, des poupées comme je l appelait si souvent... soudain elle ouvre grand les yeux d un coup, je les vois se remplir de larmes puis elle part enfin libérée de toute sa souffrance... moi je reste la avec elle dans les bras j embrasse sa petite tête, ses jours, son front elle est toute froide je comprend que c est fini...
Aujourd'hui il ne me reste que ma cicatrice, sa tombe et mes yeux pour pleurer.
Je t aime fort à foliiie pour toujours


(75) Laetitia
mardi 7 février 2017, 00:05:23
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Bonjour,sur sos prema,j'ai rencontré une mamange formidable.Émilie à qui il est arrive la même chose que moi,même si cjaque bebe esr different, ce qui m'a rapproche d'elle, maintenantje peux vous faire partager mon histoire. Il ya 18 ans je mettais au monde mon fils emmanuel à 32sa brutalement (en 2h). On me détecte un col béant. 5 jrs de rea et 1 mois et demi en neonat, il s'en sort bien c'est un homme.j'ai 39 ans et un amour passionné pour le 2ème homme de ma vie il n'a pas d'enfant. Après 5 ans et une anticipation d'une grossesse à risque,je suis enceinte.on me dit que le cerclage ne m'est pas nécessaire. On me prescrit de la progestérone que je ne supporte pas mais je suis serieuse je la prend.je fais 1 échographie ts les mois, une amniosynthese. Petit garçon en bonne santé et pas hémophile, son grand frère l'est. Échographie du 5ème mois 23sa, col raccourci à 15mm.MAP et hospitalisée direct.repos et noel à l'hosto. MonItô ring 2 fois par jour, corticoides.je tien bon malgré un moral au plus bas.le cauchemar.le 31 décembre ds la nuit à 25sa+2 saignements.....échographie col effacé. On me dit que je ne vais pas accoucher maintenant mais on me met en salle d'accouchement ainsi que une perfusion pour son petit cerveau.on le maintient 21h malgré mes contractions par les reins je m'en fiche d'avoir mal.Eloan naît à 790gr.1ère semaine dite "lune de miel"ça va canal arterien se referme sous anti inflammatoire. Peau à peau de 1mn car on change sa ventilation et il ne supporte pas.2ème semaine ça se dégradé. Poumons malades, saignement au cerveau. En fin de semaine ré transfusion.appel de la rea eloan ne va pas bien.il ne fait plus pipi donc potassium ds le sang.le ventre gonflé devient tt bleu. L'appareil digestif lâche. Enterocholite on ne l'opérera pas trop risqué. C'est la fin. Nous avons accompagné eloan pdt 24h jusqu'à l'arrêt cardiaque.son papa et moi chacun du côté de l'incubateur. Je l'ai eu 2h ds les bras juste avt. L'horreur. Cela fait 15 jrs qu'il est enterré. Il me manque.c'est injuste.notre coeur est déchiré, saurons ns le cicatriser?

(74) Dada
mercredi 1 février 2017, 23:09:43
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Bonsoir,

J'etais enceinte de 24 SA quand ma puce a décidée de venir au monde le 8 janvier 2017... A la derniere echo tout allait bien. J'arrive à l'hôpital mon col etait complément effacé et la poche des eaux a l'extérieur. Malya-Grace s'est battue comme une reine. Elle a vécue 12 jours, elle avait une hémorragie cérébrale son périmètre crânien ne faisait qu'augmenter de jours en jours. Elle n'acceptait plus les soins et mon coeur de maman n'acceptait de l'a voir souffrir. Elle est partie 20 janvier dans les bras de son papa. Elle etait tellement paisible. J'ai mal tellement mal mais l'a savoir en paix et surtout qu'elle ne souffre plus nous " rassure " Je resterai à jamais blessé mais je sais qu'elle est avec nous et qu'elle veille sur nous ( son papa, son frère, sa soeur et moi ) Je l'a verrai de l'autre côté. MALYA-GRACE JE T'AIME POUR LA VIE MAMOUNETTE A MAMAN

(73) aurélie
mardi 31 janvier 2017, 10:40:37
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Bonjour,quasiment 2 mois après ledécès de notre prtit chouchou je ressens le besoin de vous faire part de mon témoignage....
Hayden était prévu pour le 1er septembre 2016.... le 6 avril, je fus hospitalisé à cause de saignements, fissure de la poche des eaux à 20 semaines.... à 22 semaines, hémorragie, hayden est toujours là, vivant.... à 24 semaines transfert dans un niveau 3... accouchement d'urgence le 6 mai a 24+3 pour cause de chorioamniotite.... hayden pèse 510g et 28cm...
1eresemaine de vie parfaite, 25% d'oxygene, ils décident de l 'extuber et la.... catastrophe, 1heure apres 1er arret cardiaque..... il survit... ses besoins en oxygene augmentent... ils réussissent à l'extuber, ils tente de nouvelles facons d'oxygener, ohf nasal.... cet hôpital ne povait plus rien faire mais nous ne voulions pas lacher... 1er transfert.... tout se passe bien hayden fait d'enormes progres.... oncroit que tout va bien aller a ce momentla..... toujours oxygener mais avec lanava, avec des taux entre 40 et 60 %, ils nous proposent un transfert dans une rea poly pour envisager une tracheotomie.... nous acceptons...., hayden a 4 mois et 1 semaine
Malheureusement ils n'ont pas la nava.... 3 jours après son état se dégrade... reintubé d'urgence... il ne sera jamais trachéo malgré tout l'espoir que nous gardons.... il est resté mois et demi comme ca.... durant sa dernière semaine de vie son état s'est dégradé... il ne faisait plus pipi et ne digérait plus son peu de lait administré par sonde.... ce vendredi soir décembre nous décidons de rester tous les a l'hôpital... nous décidons d'aller nous reposer un peu dans une chambre avoisinante... 2h27 le pediatre nous appelle... hayden ne va pas bien du tout.... 3h il fait un arret... le pediatre le ventile... mais ne veut pas masser... son papa le masse et le ramène à la vie.... durant les 3 h restantes je le garde dans mes bras nous lui disons aurevoir....Que nous l'aimons et qu'il peut partir sereinement, qu'il s'est bien battu notre petit superman....
il s'eteint sereinement dans mes bras entouré de ceux de son papa....
Hayden aurait eu 7 mois le 6 décembre...
je t'aime à tout jamais mon chouchou d'amour et ton papa t'aime plus que tout...

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