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4. Le Deuil

(87)
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(87) Mag
jeudi 12 avril 2018, 17:10:04
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Bonjour, j'ai accouché à 26sa cesarienne d'urgence, à cause d'une cloison uterine... Ma poupée pesait 1kg120 ce qui est un très bon poids, malheureusement elle a eu une hémorragie cérébrale de stade 4qui à détruit son cerveau... Nous avons dû arrêter les soins...
J' aimerais être en contact avec des mamans qui on été césarisés également aussi tôt que moi, savoir comment s'est passé la grossesse d'après ? Merci...

Salomé mon étoile

(86) Pontier alison
mardi 27 mars 2018, 20:38:17
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Maman d’une petite fille de 9ans grossesse classique tous allez bien . Me voilà enceinte de ma deuxième , tous allez bien jusqu’à ce fameux mois de décembre 2017 ou je me sui mise à perdre les os ... comment vous dire que aux hauts de mes 24ans je ne savais pas ce qui allez m’arriver ... je mi naissance à mon bebe en deux heure c’était déjà une vrai guerrière . 24+4 le pédiatre m’a confronté à la réalité .. tous juste pour la réanimer mais elle a telement été forte que en 1moi et demi de réanimation elle a fais le doubles de son poid une vrai guerrière mon bb mon petit bout de femme . Après 10 jours de neonate au chu de Rouen j’ai pu l’avoir des heures et des heures dans les bras l’embrasser enfin avec ses reflex de sucions cetais un moment magic . Premier body premier bonnet .... et le jour où nous décidons d’y passe les lunettes car gros progrès de respiration mon bébé a un problème a linstestîn problème foudroyant pour le bb prématuré. Ma vie bascule je n’es même pas eu le temps d’y dire au revoir éveiller il l’on déjà mis dans le coma . Opère durgence’ l’intestin été mort comme m’a dit les chirurgiens situation très rare . J’ai perdu mon bb elle est parti dans mes bras et après deux mois jours et nuit avec elle je peux même passer vous explique la douleur que je vie aujourd’hui et le manque . Des milliers de vidéo photos me
Reste . Mais à mon jeune âge vivre sa je peux vous asurez que la relève sera longue car une parti de moi et brise ... entêrai son bb plus jms la voir dans ses bras ses mains sont regard c telement injuste. Ma femme mon bébé ma SAna a tjr dans mon coeur jz t’aime

(85) Perrine
mardi 20 mars 2018, 13:54:00
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Tout est allé trop vite. On a décidé de faire un bébé. Un mois plus tard, j'avais du retard. Rien d'étonnant venant de votre mère, alors je n'y ai pas prêté attention. Puis, suite à des petits signes, j'ai fait un test le 23/08/2017. C'était une belle et heureuse journée qui débutait. Quelques semaines plus tard, je vous ai vu à l'écran. "Oula, je crois qu'il y en a deux" a dit la gynécologue. Je paniquais un peu de vous savoir deux. Je savais que c'était risqué, je ne savais pas si j'allais réussir à m'occuper de deux bébés. J'ai tout de suite appelé votre père pour lui annoncer la nouvelle. Lui, il était super content et pas du tout inquiet (ce qui n'est pas dans sa nature). Il m'a rassurée et je vous ai aimé.
Mais le 06/10, nous apprenions qu'un de vous était grièvement malformé. Tout s'est enchaîné, échographie dans un centre spécialisé, orientation vers la maternité de Port-Royal à Paris puis que d'examens, de contrôles, de surveillance... Les médecins nous informent qu'ils ne peuvent rien faire au risque de vous perdre tout les deux. Je suis la 8ème femme dans le monde à qui ça arrive et biensûr la première de l'hôpital. À 3 mois de grossesse, je suis déjà au repos pour votre bien-être. Les semaines passent tranquillement alors je reprends espoir. Nous passons Noël en famille, papa, maman, papys, mamies, oncles, tante. C'était un beau Noël, nos craintes avaient disparues le temps d'une journée. Le 28/12, fatiguée de ces fêtes, je décide de me reposer. Votre papa est parti au cinéma avec ses amis. Tout le monde venait manger à la maison le soir. Mais moi, j'avais mal au ventre. Le lendemain, petit contrôle avec la sage-femme : ce sont des contractions. Nous partons aux urgences. Après, 4h d'attente, le verdict tombe : contractions de travail, col très très court, hospitalisation. Je suis en MAP, alitée. Toute l'équipe médicale est gentille avec Nous mais les médecins on peu d'espoir. Nous revoilà dans la sphère infernale de la médecine. Nous sommes inquiets, désespérés. Nous vous parlons, vous demandant de rester bien au chaud dans mon ventre. Je ne veux pas que vous sortiez.
Les médecins et infirmières me donnent plein de médicaments pour arrêter les contractions.Rien ne fonctionne, j'ai plein d'effets secondaires douloureux mais je m'en fiche. Je prends tout, j'accepte tout.Je veux Vous garder en moi. "Vous risquez d'accoucher bientôt et on ne pourra rien faire pour eux". Les médecins nous préparent à accepter l'inacceptable. La nature prend le dessus sur la science. Une sensation de déchirure, du sang, on sonne les infirmières.
Le 02/01 à 18h, nous partons pour la 3ème et dernière fois en salle de naissance. Vous ne vouliez pas sortir, vous étiez haut dans mon ventre à l'échographie du matin. Vous avez embêté la gynéco qui n'arrivait pas à vous regarder tellement Vous bougiez. Vous étiez bien. Vous êtes nés à 18h48 et 18h49. Vous étiez beaux et si petits. Je vous ai gardé contre moi, contre mon coeur. Vous êtes partis au pays des anges 1h20 après votre naissance.
24 SA, 22 semaines de grossesse, c'était la date limite pour vous reconnaître légalement. Nous vous avons prénommé Nino et Mathis. Vous avez fait de nous des parents. Voilà presque 3 mois que vous m'avez quitté. Penser à vous, c'est vous faire exister. Je vous aime.

(84) Seviye
jeudi 22 février 2018, 17:35:44
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C'est dimanche, je sors de mon lit et je sens du liquide couler le long de mes jambes. Ton papa décidé de me ramener à l'hôpital (parce qu'on sait jamais). Sur place on m'explique que c'est du liquide amniotique,. Ma poche est en sablier, fissuré. Une membrane est déjà rompue. Je suis à 21 semaines de grossesse et personne n'y croit. Je suis hospitalisée. Finalement surprise avec le repos nous tenons jusqu'à la 25 ème semaine. On m'enlève le repos strict. Je me précipite prendre une bonne douche. Je sens une forte douleur comme si tout le poids allait vers le bas. Je me recouche. Le lendemain j'aperçois la poche des eaux entre mes jambes. Elle est toujours pas rompue mais il n'y a plus grand chose à espérer nous sommes transférés dans un hôpital de niveau 3. Dans cet hôpital les soignants vérifient par voie vaginale où nous en sommes. Le lendemain débute une infection. Il n'y a plus le choix ils me déclenchent. Tu naîtras en pleurant bien comme il faut. Mais tes 800g ne suffisent pas. Ton cœur s'arrêtera 1h plus tard. Ton prénom ciro comme ton papa. Tu es mon premier bébé et la vie sans toi est fade. Il ne passe pas un jour sans que je ne pense à toi. Je t'aime et j'espère te retrouver un jour

(83) Julien
jeudi 15 février 2018, 21:58:53
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Impatient comme tes parents . Tu es né à 23 semaines et 5 jours après une journée chargée d'émotions, de craintes , de peur et d'appréhension. Ce jour là nous avons pu te voir pour la première fois. Ta maman et toi avaient fait un travail énorme . Tu as crié dès ton arrivée montrant ta présence. Tu es si beau et si petit. Tu es pris en charge immédiatement par l'équipe du CHU de Montpellier qui s'est si bien occupée de nous et tu es amené au service réanimation. Les chances sont minces mais existent nous dit-on. Les premières 48h sont décisives , puis la première semaine et par la suite le premier mois. Tes oncles, ton grand père et ta tante sont là. Ils ont fait du chemin pour te voir et être parmi nous. Nous peinons à croire que ce que nous vivons est réel, pris entre la joie de t'avoir, d'être père et mère, et la peur de te perdre aussi vite. Nous nous accrochons à l'espoir de croire en la vie, en la médecine, au miracle.

Les heures passent, chaque jour, chaque heure sont autant de stress, d'inquiétude mais également de croyance.

L'équipe du service réanimation est au petit soin pour nous. Ils tentent de nous rassurer devant ces bruits de machines inquiétant et fréquent ou tu es branché sans cesse.

Chaque soir nous sommes dans l'attente de connaître les avancées sur ta santé et l'attente du médecin nous parait interminable. Nous faisons les premiers peau à peau avec toi.

Toi contre moi c'est inexplicable. Tu m'apaises, tu me rappelles combien la vie est si belle et si cruelle à la fois, combien l'essentiel est là, tous ensemble, en famille.

Je disais que les premières 48 h sont décisives et à quel point attendre l'attente des médecins me paraissait interminable. Il t'es diagnostiqué à ce moment précis une hémorragie au cerveau qui pourrait touché tes fonctions motrices et cognitives.

Je hurle, je suis perdu, fatigué, j'en veux à la terre entière, à ce médecin qui malheureusement n'y est pour rien.

Le corps médical me dit qu'il faut attendre, voir l'évolution, faire du peau à peau . Je ne comprends pas l'acharnement qu'il existe à faire tout ça , à te voir souffrir, à nous voir souffrir même si on nous dit que tu ne souffres pas.

Les jours passent mais on y croit toujours au fond de nous, le peau à peau est si fabuleux. Nous t'aimons tellement. Les médecins passent toujours en fin de journée et les nouvelles ne sont pas rassurantes. Nous sommes effondrés et on nous dit encore d'attendre.

Les décisions ne sont jamais simple à prendre pour un corps médical. Elles se prennent en concertation avec des médecins qui t'ont vu et d'autres externes à la situation.

Le 27 décembre ,après 6 jours de vie, la nouvelle tombe. Ton hémorragie est trop importante et coeur trop faible...

Tu es parti le lendemain, dans nos bras avec tes oncles à nos côtés. Ces images resteront à tout jamais dans ma mémoire. Tu nous manques Baptiste chaque jour , chaque heure, chaque seconde.

Voila 1 mois et demi que tu es parti au jour ou j'écris ce texte. Nous sommes passés par différents stades ou la colère , l'incompréhension, le défaut de croyance religieuse, la question de la vie et de la mort ont été nos terrains d'échange et de questionnement.

Tu es à jamais notre fils et je remercie Dieu ou celui qui en est son représentant de t'avoir connu et pris dans nos bras. Je n'ai qu'un souhait , le fait de te donner un petit frère ou une petite soeur, rendre ta mère à nouveau heureuse.



Je ne t'oublierai jamais, je t'aime de tout mon coeur Baptiste. Tu es avec moi en permanence.

(82) Sylvie
mercredi 15 novembre 2017, 08:07:29
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Un jour, j'ai eu du retard. Rien de grave, me diras-tu... C'est vrai, rien de grave, ce n'est juste pas dans mes habitudes. Ta mère, c'est plutôt du genre pile à l'heure, voire en avance, du genre qui se pointe à 19h00 alors que les gens qui l'ont invitée à 19h en pensant qu'elle arriverait à 19h30 sont encore sous la douche. Bref, ce jour là, j'ai eu du retard. Un peu... puis pas mal, alors j'ai vérifié. Et là, on s'est aperçu que ce retard, c'était toi. Incroyable. Un petit miracle, installé au creux de moi. Alors ta mère a arrêté de ranger du bois, de débroussailler, de faire des travaux de forçat pour te couver. Et vomir, accessoirement.

Petit à petit tu as pris plus de place, et nous on a commencé plein de travaux pour que tu sois bien installé. On t'a fait une chambre plutôt sympa (avec nos goûts de parents, on est d'accord, on n'a pas tapé dans le spiderman ou le cars), acheté tout ce qu'il manquait bien à l'avance, et j'ai continué à te couver.

Et puis un dimanche, je crois que tu as voulu imiter ta mère. Tu as décidé que c'était le grand jour, et tu es arrivé le 10 janvier, nous prenant tous de court, à 34 SA et 2 jours, une semaine tout pile avant que je parte en congé maternité. Tout petit, 42 cm et 2 kg 140. Une vraie crevette, le portrait de ton grand frère, avec juste les cheveux moins longs. Évidemment, comme tu étais en avance, on ne s'était pas mis d'accord avec ton papa sur ton prénom. Autant te dire qu'on a eu l'air un peu cons, tous les 2, en salle d'accouchement... « Il s'appelle comment ce joli petit garçon ?? » heuuuu... Numérobis ? ça le fait pas. Enfin, tu étais en bonne santé pour ton terme, c'était l'essentiel, même si tu as été orienté en néonat pour t'aider un peu à maturer tout ça. Le lendemain, ton prénom était décidé : tu t'appelleras Alban. Et moi je me suis lancée dans une cyber virée shopping, pour te trouver des bodys, des pyjamas et des doudous adaptés à ton nano-gabarit. Ta tante et tes grands-parents aussi, d'ailleurs ! Tout le monde a souhaité accueillir au mieux ce petit prince un peu pressé.

En 4 jours, tu as réussi à respirer seul, à réguler ta température, tu étais bien éveillé et on arrivait à passer de longs moments tous les 2 en peau à peau, histoire de se découvrir malgré la barrière du médical. Ton grand frère venait te voir avec papa, très frustré de ne pas pouvoir te toucher. Mais heureux de découvrir « bébé Aban ». Le rythme était pris, chacun avait sa place, ça ne convenait à personne mais il fallait faire avec et faire au mieux pour que ni toi ni ton frère ne souffriez trop de la situation. Tant pis pour le sommeil, ça pouvait attendre.

L'après-midi, tu étais un peu fatigué... moi je pensais que c'était parce que tu avais fait la java toute la nuit, mais l'équipe de néonat a préféré vérifier qu'il n'y avait rien de plus, par acquis de conscience. Ils t'ont mis sous antibio en préventif, en attendant d'obtenir les résultats des analyses et des mises en culture. 2H après, les premiers résultats arrivaient et on apprenait que tu avais une bactérie, (e coli) un truc hyper courant et qui était automatiquement dézingué par les antibios que tu avais commencé. Pas d'inquiétude à avoir, donc. Pourtant, petit à petit, au fil des heures, ton état se dégrade légèrement tu as plus de mal à respirer, on te remet sous oxygène, on doit te transfuser, d'abord de l’hémoglobine, puis des plaquettes. Je commence à m'inquiéter et l'équipe médicale aussi. Dans la nuit, on me parle de te transférer à Pellegrin, à Bordeaux, pour une prise en charge plus intensive, et parce qu'il y a tout sur place. Décision vers 8h30 du mat. Toutes tes constantes sont en chute, tes résultats d'analyses sont mauvais malgré les transfusions... c'est décidé, tu pars à Bordeaux. Mais l'équipe n'est toujours pas alarmiste. Avec ton papa on se demande comment on va gérer, mais on espère que tu reviennes vite ici, que le passage sur Bordeaux sera court. A midi tu pars en hélico. 5 jours de vie et déjà un baptême de l'air. Dommage que ce soit dans ces conditions. Le voyage se passe mal, tu désatures beaucoup, ta tension baisse. Ton doudou est perdu dans la bataille. C'est idiot mais ça m'a fait mal de me dire que tu n'avais plus ce petit lange brodé d'un lapin bleu, la seule chose qui avait l'odeur de ta maman et pouvait te rassurer au milieu de ce chaos.

Quand je te rejoins à Bordeaux vendredi après-midi, je n'ai pas le temps de te voir que je suis convoquée par des médecins. Ils me préviennent. Tu es en état critique, ils ne se prononcent pas. On me laisse malgré tout de l'espoir, tu es stabilisé depuis ton arrivée en réanimation pédiatrique, tu peux t'en sortir sans séquelle. Les 48 prochaines heures seront décisives. « Allez vous reposer, Madame, il faut dormir » Je veux juste te voir. Te toucher. Te rassurer et te raconter tout ce qu'on va faire ensemble ces prochaines années. Quel grand frère merveilleux tu as, tous les jeux que tu pourras faire avec... On m'interdit le peau à peau, alors je passe toutes ces heures avec ta microscopique petite main dans ma grande main, à chercher comment te caresser sans arracher 3 fils. Ils rigolent ou quoi les médecins, si jamais par malheur ta vie doit se compter en heures, si tu dois te dégrader, il est hors de question que je perde ne serait ce qu'une heure loin de toi à dormir. De toute façon je n'arriverai pas à trouver le sommeil. Ils capitulent et m'obligent régulièrement à aller boire une grenadine pour tenir le coup. Le samedi, on me re convoque à midi. Là, je comprends. Je comprends que tu vas mourir. Qu'on va devoir vivre sans toi, que tous les projets et les rêves qu'on avait de vie à 4 vont être balayés. Que tu ne rentreras pas à la maison, que tu ne verras pas ni ton frère ni notre maison. Jamais. Que tu mourras ici, dans cet hôpital sombre.

On m'explique... septicémie, tous les organes lâchent un par un, manque d'oxygénation, œdème, la bactérie est morte mais l'inflammation ne se résorbe pas et te tue à petit feu. L'intestin se nécrose, les reins souffrent, les poumons aussi.. J'entends mais je ne peux y croire, je ne peux me résoudre à cette issue. Bordel, c'est pas possible, on ne peut pas nous enlever notre bébé si vite, alors que tu n'as connu que l’hôpital et que tu étais si bien parti... il te reste tant de belles choses à découvrir !

Je dois prévenir ton papa, j'essaie de lui exposer tant bien que mal la situation entre deux sanglots... Il dépose ton frère chez la nounou, prévient tes grands parents qu'ils s'occupent de lui et prend un taxi pour nous rejoindre. A peine arrivé, les médecins lui refont un topo. On sait qu'il n'y a plus d'espoir. On nous demande si on souhaite faire venir un prêtre, te baptiser, si on a des souhaits pour ta fin de vie... C'est surréaliste... on prend des décisions, on s'entend parler, mais nous ne sommes pas là. Quand on te rejoint, on essaie de se rassurer, on traque le scope pour voir la moindre amélioration... mais elle ne viendra pas. Petit à petit, ton tout petit corps qui ne fait plus qu'1kg9 lâche. Tu te bats vaillamment, mais tu ne peux plus lutter. A 3h15 du matin ton cœur commence à montrer des signes de faiblesse et je demande à te prendre en peau à peau. Quitte à ce que tu partes, je veux que tu partes sereinement, en entendant mon cœur battre comme tu l'as entendu si longtemps quand tu étais dans mon ventre, que tu sentes mon odeur, ma chaleur... que tu saches que tu as des parents, qui t'accompagneront jusqu'au bout. Même s'ils sont en larmes. Même si ils crèvent de trouille et de tristesse. Je te garderai 5h contre moi. 5H où on te supprimera petit à petit tes 14 seringues de médicaments, qui ne peuvent plus rien pour toi. 5H pour te caresser, encore un peu, pour être encore un peu tes parents. 5H pour te dire adieu et qu'on t'aimera toujours. 5H pour se demander si on arrivera à s'en relever un jour, et si oui est ce qu'on y parviendra à 2. Puis tout s'arrête, tu as enfin été libéré, à 8h25.

On est rentrés. Hébétés, sidérés, abrutis par la douleur, le vide et le manque de sommeil. Heureux de retrouver ton frère, malgré tout. Ses premiers mots ont été pour demander où tu étais...

La vie doit continuer... tu en fais partie, même si tu n'es pas physiquement présent. Nous sommes fiers d'être tes parents, Alban, et ceux de Gabin. Nous avons mille regrets, mais nous espérons que le temps les adoucira. Ton grand frère saura que tu as existé, qu'on t'a aimé très fort, tout comme on l'aime très fort, et nous essayerons de répondre à ses questions du mieux que nous pourrons. Que lui aussi soit fier d'avoir eu un petit frère si courageux.

(81) Audrey
lundi 9 octobre 2017, 13:02:04
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Voici mon histoire, elle est toute fraîche, mais j'ai besoin d'en parler ici.


Après 10 ans à attendre le bon conjoint, nous avons eu la chance que bébé se niche en moi en seulement 3 mois et quel bonheur en ce début avril de me savoir enceinte.
Les 3 premiers mois ont été durs, nausées, vomissements, je n'ai connu que les toilettes et le lit, mais pas grave, ça fait parti des joies de la grossesse diront nous.
À partir du 4ème mois, on revit, les échos s'enchaînent et je vois un magnifique bébé à l'écran qui s'avère être une petite fille, qu'elle joie.
S'ensuit une "bataille" avec ton papa pour savoir ton prénom et pour l'écho du 5e mois, nous l'avions enfin, tu seras Lucy, notre petite lumière.


Mais la joie est de courte durée. À 25 semaines + 2 jours, le 13 septembre, nous allons faire une écho comme tout les mois.
Après t'avoir vue manger et jouer dans mon ventre, la gynéco nous annonce la mauvaise nouvelle, tu fais un arrêt de croissance, tu ne prends pas beaucoup de poids... Je fais quelques tests et là, on m'annonce une pré-éclampsie... Sans plus de mots, je suis transférée à Dijon, au service de grossesse pathologique...
Pendant 2 semaines toi et moi, nous tenons le coup. Tu réagis bien au traitement et moi, je me stabilise, mais le 25 septembre, c'est le drame... Mon état se détériore et tout en moi chut... Il faut te sortir par césarienne.


Mon amour, ma Lucy, tu ne fais que 645g pour 30 cm... Tu es si petite, si parfaite.
Chaque jour, tu te bats comme une vraie guerrière nous sommes tous si fière de toi, de tes prouesses.... Mais le 30 septembre, à 10h, on reçoit l'appel qu'on ne souhaitait pas, ton état, c'est dégrader et nous devons te rejoindre.... Je suis encore à l'hôpital et en 5 min je suis vers toi.
Ta sonde respiratoire est pleine de sang, on me dit que tu saignes depuis cette nuit et qu'ils ont déjà dû t'aspirer pour t'aider.
Ton petit cœur ralenti et ta mamie nous rejoins....
Le médecin me demande si je te veux dans mes bras, je comprends que tu vas partir, et on me donne le droit de te tenir pour la première fois dans mes bras, j'accepte....
Tu te seras battue jusqu'au moment ou l'infirmière dit que papa est arriver et la, tu pousses ton dernier soupir.
Mon Dieu, mon ange, personne ne nous a dits pourquoi tu es partie... Mais nous allons savoir ce qui t'est arriver, je te le promets.
Si des mamange veulent discuter, n'hésiter pas. Que vous aillez eu une pré-éclampsie ou que vous aillez perdu votre ange, n'hésiter pas à venir me parler.

(80) Joël
samedi 2 septembre 2017, 05:18:02
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J'ai dit à la Maman de notre enfant parti après 3 ans de souffrance, au bord de la folie et de l'infanticide (manque de sommeil), il nous à fait un bien grand cadeau.
Commentaire: dites non à l'acharnement thérapeutique et exigez une information complète des riques encourus après une détection quelconque de malformation.
L'ensemble de la famille constituée est concerné.
Je comprends MaevaBwFf

(79) maeva
mercredi 30 août 2017, 11:40:42
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que dit la loi sur cette assistance après un accouchement prema 24sa 25 sa?
C'est encore floue et je trouve va inadmissible en 2017 avec toute cette avancée de la médecine. .

Et concernant la prévention pareil .certaine gyneco vont se lancer dans des recherches de beance d'autres vont dire non ça vous ai arrivé une fois c'etzit des jumeaux. .

Ça reste un événement traumatisant horrible et on nous laisse avec ce risque que ça se reproduise. ..inadmissible.

Ça fait un mois et demi que j'ai accouché et je suis enervée trsite en deuil ..

courage merci l association

(78) maeva
mercredi 30 août 2017, 11:21:32
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Bonjour
j'ai accouché de mes jumeaux en juillet à 24sa +2
accoucjement inopiné jour au lendemain contraction arrivée à la mater dilatée à 9 poche des eaux dans le vagin
mes bb pesaient 695g et 700g
je n'étais pas dans un chu ils nous ont dit même le chu le plus prêt réaniment à 25 sa. .
Ils sont décédés avec nous une heure après l'accouchement.
cause de l'accouchement encore inconnue pas d'infection mais attente resuktats génétiques.
Pour là beance du col la gyneco refuse les examens vu que j'ai eu des contractions pour elle ce n'est pas ça.et que c'etzit des jumeaux et ma 1ere grossesse. .
jE trouve encore inadmissile que d'un hôpital à un autre ils réaniment ou pas je vois les commentaires même à 24 sa ils ont essayé de sauver vos bb les miens c'etzit non alors qu'ils pesaient 700g...

courage à toutes les mamanges

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