Handicap & prématurité
Crédit photo : Samuel Brault
Les démarches administratives
Bouleversante, accidentelle, traumatisante, autant de mots de parents pour décrire la naissance d’un bébé suivie de son hospitalisation.
À cela s’ajoute souvent l’incompréhension, la peur, l’injustice ou encore la colère lorsque l’on nous parle du handicap de notre enfant.
Fait pour vous par l’association SOS Préma, cette page est un outil d’accompagnement pratique qui vous aidera à effectuer les démarches administratives nécessaires et souvent fastidieuses.
Les informations et conseils qu’il contient ont été recueillis auprès de professionnels de santé sensibilisés et engagés sur le sujet de la prématurité et auprès de parents qui en ont l’expérience.
Il est possible que vous ne trouviez pas toutes les réponses que vous cherchez, n’hésitez pas à appeler notre permanence téléphonique. Nous mettons tout en œuvre pour vous renseigner et vous accompagner dans cette épreuve.
N.B : C’est aux parents de faire les démarches qui seront guidées par le médecin qui suit leur enfant. N’hésitez pas à solliciter les assistantes sociales (ville, MDPH, CAMSP, PMI, hôpital…)
La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)
Les missions de la MDPH
Les MDPH ont pour mission d’accueillir, d’accompagner, d’informer et de conseiller les personnes handicapées et leurs familles dès l’annonce du handicap et tout au long de son évolution. Les équipes examinent chaque situation de manière globale et évaluent les besoins avec pour fil directeur l’élaboration d’un véritable projet de vie (loi du 11 février 2005).
Les MDPH sont mises en place et animées par le Conseil Départemental et associent le Conseil départemental, les services de l’État, les organismes de protection sociale (CAF, Caisses d’Assurance Maladie), et les représentants des associations en charge des personnes en situation de handicap.
Au sein de la MDPH, la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) est en charge de la détermination du taux d’incapacité. Ils décident de l’ouverture des droits à l’ensemble des aides, des prestations ou des demandes liées à la scolarisation de votre enfant.
C’est la CAF (Caisse d’allocations familiales) ou la MSA (mutuelle sociale agricole) qui vous verse l’aide allouée.
En cas de besoin, la MDPH vous orientera vers d’autres interlocuteurs.
Les aides allouées par la MDPH
Afin de vous aider au quotidien, la MDPH peut vous ouvrir des droits et des aides de différentes natures en fonction des situations de chacun. Il en existe de 3 natures.
1/ Vous avez besoin d’être aidé financièrement du fait du handicap de votre enfant pour recourir à une tierce personne, arrêter de travailler, réduire votre temps de travail ou bien faire face à des frais supplémentaires.
L’Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé de base (AEEH) et ses 6 catégories de compléments
Conditions d’attribution :
- Votre enfant doit avoir moins de 20 ans.
- Votre enfant présente un taux d’incapacité supérieur à 80% ou bien compris entre 50 et 79% s’il fréquente un établissement d’enseignement adapté ou si son état exige le recours à des soins.
- Votre enfant n’est pas en internat avec prise en charge intégrale des frais de séjour par l’Assurance Maladie, l’État ou l’aide sociale.
La Prestation de Compensation du Handicap (PCH)
Il s’agit d’une aide personnalisée permettant la prise en charge de dépenses liées au handicap. C’est une aide financière versée par le département. Elle est destinée à rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie de votre enfant. L’accès à la PCH n’est pas soumis à une condition de ressources. Cependant, une participation est laissée à votre charge en fonction de votre niveau de ressources.
Le Fonds de Compensation du Handicap (FDCH)
L’Assurance Vieillesse du Parent au Foyer (AVPF)
L’AVPF garantit la continuité dans la constitution des droits à la retraite des personnes qui cessent ou réduisent leur activité professionnelle pour s’occuper d’un enfant handicapé. Toutes les informations requises figurent sur le site de la CAF (www.caf.fr)
2/ Vous avez besoin d’aide pour la scolarisation de votre enfant.
Selon ses besoins spécifiques, vous pouvez opter pour une scolarité adaptée en milieu ordinaire avec l’aide ou non d’un AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap) ou une prise en charge globale à la fois scolaire et médico-sociale dans un établissement spécialisé. Pour cela, vous pouvez solliciter une orientation personnalisée auprès de la MDPH.
Vous trouverez plus de renseignements dans le chapitre « La préparation de la scolarisation »
3/ Vous avez besoin d’une carte pour faciliter vos accès dans les lieux recevant du public et vos déplacements avec votre enfant.
Il existe 3 types de CMI (Carte Mobilité́ Inclusion) :
CMI - Invalidité
Condition d’attribution : taux d’incapacité supérieur à 80%
Avantages : fiscal (une 1/2 part supplémentaire) ; réduction et priorité́ dans les transports en communs et lieux publics, ainsi que pour l’accompagnant.
CMI - Priorité
Condition d’attribution : station debout pénible ou taux d’incapacité inferieur à 80%
Avantage : priorité dans les transports en communs et lieux publics
CMI - Stationnement
Condition d’attribution : difficulté à se déplacer à pied ou besoin d’être toujours accompagné
Avantage : gratuité du stationnement (sauf parkings privés) ; possibilité d’utiliser les places réservées ; valable dans de nombreux pays européens.
Où s’informer ?
Vous y trouverez également la liste des MDPH.
Dans les centres d’accueil CAF et MSA.
Important : Pensez à recontacter la MDPH 6 mois avant la fin des droits de votre enfant afin d’éviter toute interruption de vos prestations et allocations.
La CAF (Caisse d’Allocations Familiales)
L’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP)
Pour l’accompagner dans son parcours de soins, il est possible que votre bébé ait besoin de votre présence quotidienne à ses côtes. Par ailleurs, selon son état de santé, il est souvent recommandé de ne pas mettre votre bébé né avant 32 SA en collectivité la 1ère année.
Une fois votre congé maternité et autres congés possibles arrivés à échéance, vous pouvez vous tourner vers votre CAF/MSA pour bénéficier d’un congé supplémentaire.
L’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peut être versée si vous vous occupez de votre enfant gravement malade, accidenté ou handicapé. C’est un compte-jours de 310 jours à prendre sur 3 ans. Vous percevez une allocation journalière pour chaque journée passée auprès de votre enfant (dans la limite de 22 jours par mois = un temps plein).
Conditions relatives à l’activité professionnelle
- Vous êtes salarié du secteur privé ou agent du secteur public.
- Vous êtes voyageur représentant placier (VRP), salarié à domicile employé par un particulier employeur ou travailleur non salarié́ (sous certaines conditions uniquement).
- Vous êtes en formation professionnelle rémunérée ou demandeur d’emploi indemnisé par Pôle emploi.
Conditions relatives à la situation médicale de l’enfant
- Votre enfant est porteur d’un handicap, a une maladie grave ou a été victime d’un accident.
- Votre enfant présente une pathologie liée à la prématurité́ et/ou nécessite une présence soutenue et des soins contraignants.
- Votre enfant doit avoir moins de 20 ans ou être à votre charge.
Démarches à effectuer auprès de votre employeur (ou Pôle emploi)
- Le congé de présence parentale est à demander 15 jours avant le début du congé à l’employeur (ou Pôle emploi) par lettre avec A/R en y joignant un certificat médical du pédiatre attestant que l’état de santé de votre enfant nécessite la présence de sa mère/son père auprès de lui sur une période déterminée.
- Par mesure de confidentialité, l’état de santé de votre bébé n’a pas besoin d’être expliqué de façon détaillée par le pédiatre sur le certificat médical à destination de votre employeur.
Démarches à effectuer auprès de votre CAF/MSA
L’allocation journalière de présence parentale est à demander à la CAF/MSA par le biais d’un formulaire téléchargeable sur le site de la CAF (Cerfa 12666*03).
Renvoyez l’intégralité́ du dossier (administratif + médical) à la CAF/MSA dont vous dépendez.
- Une partie de ce dossier est administrative. La CAF vérifie que vous êtes éligible à l’obtention de l’AJPP. Une fois que le dossier administratif est accepté, la mention « traité » apparait sur votre compte CAF/MSA.
- L’autre partie du dossier est médicale. En recevant votre dossier, la CAF/ MSA va transmettre le certificat médical sous pli au médecin conseil de la Caisse d’Assurance maladie dont vous dépendez. Celui-ci a 2 mois pour refuser pour raisons médicales votre AJPP.
- Si 2 mois après réception du dossier par la CAF/MSA, vous n’avez pas de nouvelles, cela signifie que votre demande d’AJPP a été acceptée.
Le suivi de votre AJPP
- Vous recevez tous les mois une attestation de la CAF/MSA. Remplissez cette attestation et transmettez-la à votre employeur (ou Pôle emploi) pour qu’il atteste du nombre de jours que vous avez pris. Cette attestation doit être renvoyée à la CAF/MSA afin que vous soyez indemnisé.
- 3 semaines avant la fin des 6 mois, la CAF vous transmet le formulaire à faire remplir par votre pédiatre pour le renouvellement de votre dossier. La démarche est plus simple et plus rapide que pour l’ouverture des droits.
Le renouvellement avant terme du congé de présence parentale et de l'AJPP
Avec la loi du 15 novembre 2021, le renouvellement du congé de présence parentale et de l’AJPP peut être effectué avant l’expiration de la période des 3 ans. Lorsque le plafond de 310 jours est atteint, les parents concernés peuvent alors bénéficier de 310 jours supplémentaires et ce, pour une nouvelle période de 3 ans.
NB : La demande de renouvellement devra être faite pour le même motif que la demande initiale.
Conditions d’attributions :
- Informer votre employeur au minimum 15 jours avant le début du congé, soit par lettre recommandée avec accusé de réception, soit par remise en main propre contre récépissé ;
- Joindre un certificat médical du médecin qui suit l'enfant (qui devra préciser le caractère indispensable de la poursuite des soins contraignants et du besoin d'une présence parentale soutenue), ainsi que l'accord explicite du service du contrôle médical de la CPAM ou du régime spécial de la sécurité sociale.
Le décret du renouvellement avant terme du congé de présence parentale et de l’AJPP précise que :
- Le silence gardé par le service de contrôle médical jusqu'au dernier jour du 2èm mois civil qui suit la réception de la demande d'AJPP par la CAF vaut avis défavorable ;
- Le silence gardé par la CAF jusqu'au dernier jour du 3èm mois civil qui suit la réception de la demande d'AJPP vaut décision de rejet ;
- La CAF adresse l'avis favorable du service du contrôle médical de la CPAM au demandeur.
En cas de nouvelle pathologie, le droit à l’AJPP peut être ouvert pour une nouvelle période de 3 ans et pour 310 jours. De plus, lorsque le nombre maximum d’allocations journalières (310 jours) est atteint, la durée de 3 ans peut être renouvelée au titre de la même maladie ou du même handicap de l’enfant.
Ainsi, à certaines conditions, un parent ayant utilisé les 310 jours d’AJPP peut bénéficier du double (soit 620 jours) sans interruption.
Les services d’aide à domicile : Technicien(ne)s de l’Intervention Sociale et Familiale (TISF) et Aides à Domicile
Les TISF sont des travailleurs sociaux titulaires d’un diplôme d’État qui apportent une aide à domicile. Leur champ d’action est centré sur les difficultés matérielles rencontrées par la famille.
Leurs missions
Ils peuvent prendre en charge des activités du quotidien comme le ménage, la préparation des repas, l’aide aux devoirs ou aux courses… Ils ont par ailleurs un rôle éducatif et préventif visant à favoriser l’autonomie des personnes et leur intégration dans leur environnement. Ils peuvent également apporter une aide psychologique d’écoute, de dialogue et de soutien.
En revanche, ces services d’aide à domicile ne prévoient pas de garder les enfants en cas d’absence des parents.
À savoir : Pour toute information relative à la mise en œuvre et à la prise en charge des services d’aide à domicile, contacter votre CAF/MSA, le Conseil départemental, la PMI ou votre mutuelle.
L’Assurance Maladie
En France, l’affiliation à un régime d’assurance maladie est la condition indispensable à la prise en charge des soins. Il existe plusieurs régimes d’assurance maladie. Pour savoir de quel régime vous dépendez, vous pouvez consulter :
- le régime général (CPAM) : www.ameli.fr
- la Mutualité Sociale Agricole (MSA) : www.msa.fr
- l’Union Nationale des Régimes Spéciaux : www.unrs.fr
Votre médecin traitant ou le pédiatre réfèrent de l’enfant est au centre de la prise en charge de votre enfant. C’est lui qui le suit au quotidien pour l’ensemble de ses pathologies et assure la coordination des soins.
Le protocole de soins
C’est un formulaire qui permet au médecin réfèrent de déterminer la surveillance médicale et le traitement adapté de votre enfant.
- Le médecin réfèrent établit le protocole de soins en concertation avec vous et avec le ou les autres médecins et spécialistes qui interviennent dans le suivi de votre enfant.
- Il transmet le protocole de soins au médecin conseil de l’assurance maladie, qui donne son avis sur la prise en charge à 100% d’une partie ou de la totalité́ des soins et traitements de votre enfant.
- Il vous remet ensuite, lors d’une prochaine consultation, le volet du protocole de soins qui vous est destiné, en vous apportant toutes les informations utiles ; vous le signerez avec lui.
La prise en charge financière
- Les consultations en secteur 1 sont intégralement remboursées.
- Les consultations en secteurs 2 et 3 sont remboursées sur la base du tarif de la sécurité sociale. Il est donc conseillé d’avoir une mutuelle couvrant le reste à charge.
- Les transports vers les lieux de soins peuvent également donner lieu à une prise en charge financière sous réserve de l’acceptation par l’assurance maladie, après entente préalable établie par le médecin. Vous pouvez également bénéficier d’un transport médicalisé ou d’un taxi conventionné sous réserve d’un bon de transport.
Une fois la prise en charge à 100% acceptée, pensez à mettre à jour votre carte vitale.
Avant la scolarisation
Avant 3 ans
Un enfant atteint de handicap peut être accueilli dans les mêmes conditions que les autres*. Vous trouverez tous les renseignements utiles auprès du Relais des assistantes maternelles (RAM) de votre secteur. Ils pourront vous informer et vous conseiller sur les différents modes de garde en fonction de votre projet, de votre situation et des besoins de votre enfant. Ces relais organisent également des temps collectifs pour les enfants accompagnés des assistant(e)s maternel(le)s.
Le PAI (Projet d’Accueil Individualisé)
Lorsque votre enfant commence à fréquenter les lieux d’accueil de la petite enfance, il est souvent nécessaire d’élaborer un projet d’accueil individualisé.
Il a pour objectif de définir la prise en charge de l’enfant au regard de ses spécificités et d’assurer la communication avec la communauté éducative de l’établissement. Il définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité. Il indique notamment les régimes alimentaires, les aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités incompatibles avec sa santé.
C’est un protocole établi par écrit entre les parents, l’établissement et le médecin réfèrent, pour permettre l’accueil d’un enfant souffrant d’un handicap ou d’une maladie.
La préparation de la scolarisation
Lorsque vous inscrirez votre enfant à l’école, il faudra penser à contacter le chef d’établissement afin de lui faire part du handicap de votre enfant et d’envisager avec lui les aménagements et les aides nécessaires à la scolarisation. Il sera souvent envisagé de réunir les différents acteurs (rééducateurs, médecin, parents…) de la vie de l’enfant pour discuter des aménagements nécessaires. C’est ce que l’on appelle une réunion éducative.
* Remarque : le mode de garde collectif est déconseillé pour les grands prématurés la première année, voire davantage en fonction des recommandations médicales.
Pour obtenir un AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap), les démarches auprès de la MDPH peuvent être longues, il vaut mieux les entamer bien en amont de la rentrée des classes.
Le PPS (Projet Personnalisé de Scolarisation)
C’est à partir des besoins identifiés que l’équipe pluridisciplinaire va élaborer le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’élève handicapé, en tenant compte des souhaits de l’enfant ou de l’adolescent et de ses parents.
Le PPS définit les modalités de déroulement de la scolarité en précisant, si nécessaire :
- La qualité et la nature des accompagnements nécessaires, notamment thérapeutiques ou rééducatifs
- Le recours à une aide humaine individuelle ou mutualisée (AESH)
- Le recours à un matériel pédagogique adapté
- Les aménagements pédagogiques
Le PPS assure la cohérence d’ensemble du parcours scolaire de l’élève handicapé.
Le PAI (Projet d’Accueil Individualisé)
Le projet d’accueil individualisé est un document écrit qui organise la vie quotidienne de l’enfant ou de l’adolescent dans son établissement scolaire. Il définit les adaptations apportées à la vie de l’enfant durant l’ensemble de son temps de présence au sein de la collectivité. Il indique notamment les régimes alimentaires, les aménagements d’horaires, les dispenses de certaines activités incompatibles avec sa santé.
C’est un protocole établi par écrit entre les parents, l’établissement et le médecin réfèrent, pour permettre l’accueil d’un enfant souffrant d’un handicap ou d’une maladie.
Il peut concerner le temps scolaire mais aussi périscolaire, et se nomme ainsi parfois PAIP (projet d’accueil individualisé périscolaire).
L’AESH (Accompagnant des élèves en situation de handicap)
L’attribution d’un AESH à un élève peut être envisagée, quelle que soit la nature de son handicap, la structure de scolarisation (publique ou privée sous contrat d’association) et quel que soit le niveau d’enseignement.
Un examen approfondi de la situation de l’élève peut faire apparaître le besoin, pour une durée déterminée, d’une aide humaine dans le cadre de la vie scolaire quotidienne. L’AESH permet d’optimiser son autonomie dans les apprentissages, de faciliter sa participation aux activités collectives et aux relations individuelles et d’assurer son installation dans les conditions optimales de sécurité́ et de confort.
C’est la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées qui accorde la notification d’aide humaine.
L’intégration d’une structure spécialisée
L’intégration au sein d’une structure spécialisée se fait en lien avec le service de soins suivant l’enfant. Les démarches sont donc souvent réalisées par la structure de soin directement.
- LEXIQUE -
AEEH Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé
AHES Accompagnant des élèves en situation de Handicap
AJPP Allocation Journalière de Présence Parentale
ALD Affection de Longue Durée
ASH Adaptation scolaire et scolarisation des élèves handicapés
AVPF Assurance Vieillesse du Parent au Foyer
CAF Caisse d’Allocations Familiales
CAMSP Centre d’Action Médico Sociale Précoce
CDAPH Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
CLIS Classe d’Inclusion Scolaire
CMI Carte Mobilité́ Inclusion
CMP Centre Médico-Psychologique
CMPP Centre Médico-Psycho Pédagogique
CPAM Caisse Primaire d’Assurance Maladie
FDCH Fonds de Compensation du Handicap
HAD Hospitalisation À Domicile
MDPH Maison Départementale des Personnes Handicapées
MSA Mutualité Sociale Agricole
PAI Projet d’Accueil Individualisé
PAP Projet d’accueil personnalisé (crèche ou halte-garderie)
PCH Prestation de Compensation du Handicap
PMI Protection Maternelle et Infantile
PPS Projet Personnalisé de Scolarisation
SAFEP Service d’Accompagnement Familial et d’Éducation Précoce
SESSAD Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile
TISF Technicien de l’Intervention Sociale et Familiale
ULIS Unités Localisées pour l’Inclusion Scolaire