Nos actions
SOS Préma agit pour donner à tous les enfants prématurés les meilleures chances de bien grandir.
Depuis 2004, nous avons offert notre soutien à plus de
1 million de familles.
SOS Préma aux côtés des familles
Des parents et des spécialistes de la prématurité (pédiatre, puéricultrice, psychologue) sont à l’écoute des familles, du lundi au vendredi.
Le site internet www.sosprema.com
Notre site fournit des informations sur la prématurité, des conseils et
des orientations, un accompagnement social et juridique, des témoignages, les coordonnées des antennes locales…
Les réseaux sociaux
Facebook : une page nationale et des pages animées par les antennes locales ; des groupes fermés, l’un réservé aux parents et l’autre dédié aux pères d’enfants prématurés
Twitter, Instagram et YouTube
Le guide « Votre bébé est hospitalisé en néonatalogie »
Il est réactualisé et distribué chaque année à 50 000 familles à l’hôpital.
Le Kit “Vos essentiels SOS Préma” rassemble l’ensemble des ressources essentielles destinées aux familles confrontées à l’hospitalisation de leur nouveau-né en unité de néonatalogie.
Il comprend notamment le Guide SOS Préma, le carnet de vie « À petits pas… », ainsi qu’un livret à destination des grand-frères et grandes-soeurs.
Dans de nombreux services, ce kit constitue souvent le premier – et parfois le seul – support concret remis aux parents au début de leur parcours.
Une attention particulière est portée à la qualité et à la conformité des contenus de chaque élément du kit, afin de garantir son adéquation avec les exigences des établissements de santé.
Consultables en ligne sur www.sosprema.com
L’action sur le terrain de nos bénévoles
- Rencontres avec les parents de bébés prématurés à l’hôpital
- Dialogue avec les soignants
- Collectes de fonds pour améliorer le confort des parents et des services de néonatalogie : lits accompagnants, fauteuils d’allaitement, tire-lait, aménagement de salles parents et d’espaces pour les familles
Dialoguer avec les équipes médicales
Formation au vécu des parents d’enfants prématurés : témoignages de parents et éclairages scientifiques par des professionnels.
Plus de 400 soignants sont formés chaque année
La certification qualité a été délivrée au titre de la catégorie : actions de formation.
Participation à des groupes de réflexion et à des projets de recherche
EPIPAGE : Étude EPIdémiologique sur les Petits Ages Gestationnels (INSERM)
SEPREVEN : Étude portant sur la PRévention et l’Épidémiologie des Événements indésirables en réanimation-soins intensifs néonatals
TREOPACA : Prophylactic treatment of the ductus arteriosus in preterm infants by acetaminophen
RECAP Preterm : Research on European Children and Adults born Preterm
EU-ROP : European registry on Retinopathy Of Prematurity
FHU Préma : La Fédération Hospitalo-Universitaire Combattre la prématurité réunit des équipes cliniques (gynécologie-obstétrique, pédiatrie néonatale, procréation médicalement assistée, laboratoires hospitaliers et associations d’usagers) et des équipes de recherche qui, toutes, développent des projets de recherche en lien avec des causes et/ou des conséquences de la prématurité.
Groupe de travail “douleur” : coordination de la traduction et de l’adaptation française du livret “Réconforter votre bébé en néonatalogie” (commission de la SFN)
GREEN : Groupe de Réflexion sur l’Environnement de l’Enfant en Néonatalogie (Commission de la SFN)
Composé de 16 spécialistes de la périnatalité, il enrichit de son expertise
scientifique et clinique les projets de l’association.
Une dotation financière récompense chaque année l’initiative d’un service de néonatalogie autour de la parentalité.
Sensibiliser les pouvoirs publics
Deux mesures votées grâce à SOS Préma
Si l’accouchement a lieu avant le début du congé de maternité, la mère reprend son travail à la date initialement prévue comme si elle avait accouché à terme.*
Le co-parent bénéficie d’un congé de 30 jours consécutifs maximum pendant l’hospitalisation du bébé.*
Et d’autres actions
- Membre fondateur de l’EFCNI, fondation européenne à l’origine de la Journée Mondiale de la Prématurité le 17 novembre
- Collectif Prématurité créé en 2012 avec la Société Française de Néonatalogie
- Groupe d’étude « Prématurité et nouveau-nés vulnérables » à l’Assemblée nationale en 2016 (52 parlementaires) et rapport parlementaire
- Participation au groupe de travail sur la loi d’accompagnement des familles en cas de décès d’un enfant à l’Assemblée nationale en 2020
- Conseil auprès du ministère des Solidarités et de la Santé dans le cadre du rapport de la commission des « 1000 premiers jours »
* Modalités d’application complètes dans la rubrique “Vos droits“