Vous êtes parent d’un enfant prématuré ? Votre voix pourrait aider des centaines de familles.
JE PARTICIPE
L’association GFCNI mène actuellement l’étude BronQ Family, qui cherche à comprendre comment la dysplasie bronchopulmonaire* (DBP) affecte la qualité de vie des enfants et de leurs proches au fil du temps.
Même si votre enfant n’a pas été diagnostiqué·e DBP, mais a eu des difficultés respiratoires, nécessité d’oxygène ou de ventilation après la naissance, votre témoignage est précieux.
*maladie pulmonaire chronique liée à la prématurité.
Qui peut participer ?
- Parent ou aidant·e principal·e d’un enfant né prématuré (avant 37 semaines) âgé de moins de 18 ans, vivant en France (ou dans l’un des pays participants : Allemagne, Italie, Espagne, Pays-Bas, Royaume-Uni, États-Unis).
- L’enfant peut avoir été diagnostiqué·e DBP ou non.
Détails pratiques :
- Le questionnaire est en ligne et prend environ 30 minutes.
- Il est disponible en plusieurs langues (dont le français).
- Vos réponses sont anonymes et protégées (RGPD).
- La période de collecte des données s’étend de septembre 2025 à février 2026.
Pourquoi participer ?
- Pour que la réalité vécue par les familles soit mieux connue des professionnels et des politiques de santé.
- Pour améliorer l’accompagnement et les soins futurs.
- Pour avoir un impact durable sur les conditions de vie des enfants prématurés.
Comment participer :
Cliquez ici pour remplir le questionnaire → ICI
